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Celebración de la fiesta de Halloween en la ReMPS
Fecha:Martes, 31 de Octubre de 2017Hora: Desde las 18:00 hasta las 22:00
Lugar:Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001Localidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS) Colabora: -Amigos y familiares y equipo ReMPS.
Asisten: -Amigos y familiares y equipo ReMPS.
Descripción: Hoy, la ReMPS ha organizado una gran fiesta infantil de Halloween, para vivir un terrorífico Halloween, su sede situada en Avenida Ronda de los Tejares se ha convertido en una cueva llena de brujas, bichos, escobas, monstros, zombis, telarañas, comida espeluznante … En fin, no ha faltado detalle para sembrar el terror y el miedo.
Niños y mayores se han disfrazados con disfraces de lo más terrorífico y a su vez originales y divertidos, esqueletos, muertos vivientes, novia cadáver. Los más pequeños han disfrutado y lo han pasado ¡de miedo!
Objetivos: Divertir a lo más pequeños, compartir un rato agradable, convivencia entre familias, y sobre todo, pasarlo bien!



-Amigos y familiares y equipo ReMPS en la fiesta de Halloween organizada por la ReMPS

Cuando se trata de pasarlo bien, ¿quién dijo miedo? ...Un día lleno de emociones  y de diversión en la ReMPS, lo hemos pasado ¡de miedo!




   
   

 

Respuesta del Defensor del Pueblo Andaluz de REMPS
Fecha:Martes, 31 de Octubre de 2017Hora: Desde las 10:00 hasta las 12:00
Lugar:Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001Localidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS) Colabora: -El periódico el Diario Córdoba
-Canal Sur
-Radio Cope
-Radio Nacional de España
Asisten: -Rosa García. Familia Duchenne
-Francisco Ureña. Familia Duchenne
-David González. Voluntario ReMPS
-Desiré Milán Alcalá.Trabajadora social
-Mari Carmen Garrido. Familia Moyamoya



Descripción: El Defensor del Pueblo Andaluz ha admitido a trámite la queja presentada por la Red Española de Madres y Padres Solidarios, invitando a que las quejas se presenren de forma individual.
Objetivos: -Revindicar el derecho de los afectados por enfermedades raras
-Recordad que la estrategia autonómica de Andalucía PAPER (Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras) que ha caducado hace 5 anos.





Familiares y Voluntarios de REMPS, Asociación Post polio Andalucia y medios de prensa locales y autonomicos

Rueda de Prensa: Queja al Defensor del Pueblo Andaluz




https://youtu.be/s6C-E4A3n6A



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