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Mayo 2013
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FERIA DE CÓRDOBA 2013

.....Llego el jueves de feria, buen tiempo, mucha gente y MUY BUENA DIFUSIóN.

#Turno: 13h a 16h

Asistentes:

- Familia Rosa.Córdoba

-Vonluntaria Merche/Rafa.Higuerón.Córdoba

Turno: 19h a 1:15h

- Paco.Córdoba

- Voluntaria.Charo Ortiz

-Familia Jose Gómes.Villarrubia.Córdoba#


RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 5 muñequitas
Merche = 5 muñequitas
Rafa = 5 muñequitas
Paco = 1
José Gómez = 0
Charo Ortiz = 0
 
TOTAL = 16 Muñequitas  ¡esto estuvo SUPER REñIDO!
 
PEQUEñA E INSIFNIFICANTE OBSERVACIóN: El turno de tarde sólo contaba con una única muñequita sevillana para difundir con el nombre de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica).
 
Por la mañana nos animamos en el Ranking, estuvo super competido. Lo pasamos bien animandonos, quien daba la muñequita de Charcott, quien la de Duchenne, quien el díptico de Red de Padres, como era mejor explicarlo, etc.
 
Familias.... esto es duro.... pero nos inventamos ingeniosas maneras para sacar lo positivo y estamos decididos a dar buena DIFUSIóN E INFORMACIóN de la Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras en la Feria.
 
En el turno de la tarde me dijerón que todo fue MUY BIEN.... hasta tal punto que paso por allí nuestro Alcalde, Jose Antonio Nieto y ná también le explicarón que son las Enfermedades Raras y díptico que te crio de Red Nacional de Padres Solidarios....  ah! por cierto que estuvo lo suyo leyendolo.
 
Familias no es nada fácil nuestra tarea pero intentamos que sea lo más llevadera posible, llevamos una pesada carga en nuestras espaldas, a veces nos hundimos y más de una lagrima ha corrido por nuestra cara.... no siempre estamos preparados para enfrentarnos a esta dura realidad, sobre todo los padres.
 
Pero pensamos, que por nuestros niños y afectados, debemos estar bien... bien para decir a TODOS que pasa, que nos pasa, que queremos, cuál es la realidad de LAS ENFERMEDADES RARAS. Hasta que la fuerza nos acompañe, como se dijó en una celebre pelicula..... SEGUIREMOS EN ESTA DIRECCIóN.
 
   
   

 

 

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