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Presentación Libro Enfermedades Raras, Vidas Truncadas
Fecha:Miércoles, 28 de Octubre de 2015Hora: Desde las 18:30 hasta las 21:00
Lugar:Iglesia de la MagdalenaLocalidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades rarasColabora: Fundación CajaSur
Delegación de Cultura. Ayuntamiento de Córdoba
Delegación de Participación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba
Asisten:







Vídeo primera parte de la presentación

Vídeo segunda parte de la presentación
Este proyecto tiene objeto de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana y la Delegación de Cultura. 
Ayuntamiento de Córdoba.

Presentación del libro “Enfermedades raras, vidas truncadas”

Presentes en la mesa estaban Rafael Blazquez (Ganemos). Maria Jesus
Botella (PP), Rafael del Castillo (IU) entre las autoridades.
 
Isabel Roy, vicepresidenta
Concha Pedraza, afectada, presenta a
las asociaciones presentes en la colaboración de este proyecto:
 ACOPYPOS, ASIMAGA, IHUCOR, NOONAN..

De la parte de la Asociación Cultural "Mucho Cuento"
 Rosa Galisteo explica como surge la iniciativa. 

 El delegado de servicios sociales Rafael 
del Castillo interviene diciendo que recién entrada la legislatura
conoce al grupo este verano en junio. Hay que investigar sean o no
rentables. Sigue impactado por la lucha de las personas que forman el
grupo, afirmando que hay que trabajar para investigar estas dolencias.
Admira el arrojo de los integrantes. Pedirá a las administraciones
superiores que colaboren. Considera que son un ejemplo de vida.

A continuación intervienen las familias. Carmen Moreno entrega un
obsequio a Alfonso Cost. A lo cual responde con una reflexión de
agradecimiento por los vínculos creados a través de esta
participación. A Fernando Moreno Campo le hace entrega Mari Cruz Girón
y Pedro Sanchez, con una breve intervención en la que da las gracias.
A Cecilia Silveria le da el obsequio Ana Gónzalez, y le responde
aquella satisfecha y contenta. En nombre de Antonio Ruiz Gines es
Cecilia Silveira quien se hace cargo de la dádiva de manos de Isabel
Correa que esta emocionada al ver la iglesia llena, y todos los
autores que han colaborado. A Rosa Galisteo entrega la familia de Pepe
Cuenca. A José Castillejo tiene el gusto de dárselo la familia de
Angel Rabaneda la cual se sintió en gratitud por el escrito redactado.
Dando a conocer que solo hay dos personas afectadas en toda España de
su afectación.

A Francisco Javier Guerrero es Rosa Garcia quien
deposita en sus manos la buena voluntad del colectivo por delegación
de la Familia de Antonia Pulido. Ante la ausencia de Antonio Olmedo se
hace cargo Juan Pérez; entregan Maria Fernanda Perez y Muriel Martinez
la generosidad con se le agasaja. Fernanda leyó una carta explicativa
muy emotiva hablando de la felicidad. A Juan Perez Cubillo es la
familia de Transito Jimenez quien le brinda su amabilidad teniendo un
breve discurso acerca de la investigación. A Ricardo Reyes es Rosa
Garcia quien le deposita su atención en favor de la familia Juani
Delgado. Aportando datos sobre la esclerosis múltiple, entre ellos que
pueden llegar hasta los sesenta años. 

Pedro Sillero hizo los dibujos
del libro y le hace llegar Charo la dedicatoria. Esta mujer y la
presidenta le hacen entrega a Rosa Galisteo un gran ramo de flores.
El volumen escrito no tiene precio. Los donativos que se adquieran a
través de él irán destinados a la investigación. 

Se dan las gracias a Red de Padres hablando de
las camisetas por la Investigación del ELA, 
anunciando que van a luchar por sus derechos, porque el
gobierno los escuche. Ya que son tres millones de afectados. Hay más
de cuatro mil afectados de ELA que se manifestarán el cuatro de
noviembre. Noventa de ellos mueren al mes de tan mortal dolencia. Hubo
turno para que los afectados manifestaran sus preocupaciones, para
que se dirigieran a los políticos con sus peticiones, que fueron
pasando uno por uno. Nuestra directora presentó el documento de que a
su hijo por tener seis años, le dieron de baja de la seguridad social.

 Finalmente hablaron los políticos en una respuesta a todas las
cuestiones planteadas por los enfermos que presentaron todas sus
necesidades. A las ocho treinta terminó aquella reunión multitudinaria
donde había sido convocado el pueblo cordobés. En una respuesta
social amplia había acudido a lo que era una presentación estrella de
la problemática que originan estas enfermedades, para todos los
afectados que la padecen. Con un talante abierto, con una disposición
elogiosa para hablar y ser escuchadas sus quejas y reivindicaciones.
En un ambiente familiar se hizo un planteamiento con todo detalle de
sus consideraciones, apuesta por el conocimiento y difusión en la
sociedad. Reclamándose atención sanitaria, cobertura para atajar por
el sistema de salud todos y cada uno de sus requerimientos
médicos, los cuales llevan años solicitando. El público
conoció de facto toda la inquietud de este colectivo tan numeroso, por
boca de todos aquellos que padecen sus consecuencias físicas y
emocionales.

De cerca pudimos conversar con los participantes de un
simposio que quedó a las claras expuesto en las páginas de un libro
excelente. Donde se recogen testimonios, características y noticias de
un sufrimiento crónico en el que desemboca el degenerativo reflejo en
el cuerpo humano, en la incidencia dolorosa en sus miembros. En un
lenguaje directo se puso de manifiesto la fractura motriz que
producen, el vacío existente en la búsqueda de soluciones científicas.
El desamparo de los familiares en la cura con medicamentos, los

tratamientos que requieren para su mejoría. En las terapias que son un
avance y que tanto bien les hacen. En el abandono sanitario que se
acucia en la falta de medios satisfactorios; que les faciliten ser
mejor atendidos en hospitales y consultorios. Que les hacen verse
alejados de la sanidad pública. Pusieron encima de la mesa todas estas
deficiencias para que fueran escuchadas por la administración, para
que no siguieran sufriendo un trato discriminatorio respecto a los demás
usuarios beneficiarios de los avances de la medicina.

José Francisco Garcia Iglesias. 
Córdoba. Octubre, 2015



Recaudaciones obtenidas por el libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas":

(*) De la recaudación recogida en la columna "Importe" debe dedudirse el % destinado a todas las colaboraciones que no son propias de la donación/adquisición del libro "Enfermedades Raras, Vias Truncadas" 








   
   

 

 

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