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Taller 9. Todos somos raros, todos somos únicos
Fecha:Miércoles, 27 de Mayo de 2015Hora: Desde las 16:00 hasta las 21:00
Lugar:C/ Ingeniero Benito de Arana, 30Localidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Madres y Padres solidarios:
Asisten:




La enfermedad de HPN, hemoglobinuria Parosistica Nocturna

Resultado de imagen de hemoglobinuria paroxística nocturna

La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto  La información y concienciación de las Enfermedades Raras: Talleres “Todos somos raros, todos somos únicos”

   
   

   
   

 

FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MIERCOLES TARDE-NOCHE
Fecha:Miércoles, 27 de Mayo de 2015Hora: Desde las 12:15 hasta las 24:00
Lugar:C/ Infierno (al principio)Localidad: Córdoba
Organiza:R.E.M.P.SColabora: Ayuntamiento de Córdoba
Delegación de Ferias y Tradiciones Populares
Asisten: - Familia Rosa García.DUCHENNE
- Marta Gil. Trabajadora Social REMPS
- Familia Francisco Ureña. DUCHENNE
- Voluntario Rafa Torres





 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 63 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Una idea con un fin altruista.

" Una de las razones que me mueven a ir estos días por el Real de la
feria es conocer de cerca el trabajo social de información al
ciudadano, de la Asociación de Enfermedades Raras. Obra benéfica que
llevan a cabo personal voluntario de este colectivo, que desde el
coche municipal informativo ubicado en la portada, realizan con
eficacia y mucha entrega.

Efectivamente, mucho antes de las tres del atardecer, asomando por una
esquina, pasado el puente, vi desde lejos el personal con la camiseta
amarilla distintiva. En el ajetreo de servir a los viandantes mapas
del ferial, la revista Vivir Córdoba 2015 y dos póster gigantes a todo
color, sobre estas fiestas tan típicas de la ciudad. Atendían
continuamente a los visitantes con el agrado de quien presta un
servicio público a la ciudadanía. Respondiendo a cuantas dudas y
preguntas eran presentadas por la concurrencia de las personas al
lugar. Donde conviven estos días por un corto espacio de tiempo, la
mayor parte del vecindario de la ciudad y foráneos muchos que la
visitan.

En el exterior un gran cartel sostenido por un trípode anunciando las
dolencias especificas  más necesitadas de investigación científica.
Qué tanto afectan especialmente a los niños pequeños, que en su
desarrollo no llegaran a mayores por esta afectación. Como el hijo de
una madre que nos contó su testimonio desgarrador de su pequeño de
siete años; cuyas facultades cognitivas van degenerando en sus
emociones. Hasta el punto que necesita un cuidador permanentemente las
veinticuatro horas del día. O la historia de una chica en la que la
derivación de la polio ha desembocado en una dolencia y malformación
crónica.

La gente seguía llegando al carromato del ayuntamiento buscando ayuda,
asesoramiento y dirección ante el conglomerado de casetas y calles,
que se apiñaban en todo el recinto de tan exuberante festejo. Un
pequeño portal cubría de sombra la puerta principal, donde había una
muestra del trabajo que realizan en manualidades para recaudar fondos
para la gigantesca misión que llevan a cabo a nivel nacional.

Muchas mujeres lucían su vistoso vestido de gitana en un enaltecido
ambiente festivo, que aumentaba por minutos delante de la portada
engalanada. Parado allí mismo fui testigo de la muchedumbre que andaba
en todas direcciones, con su vestido de gala para celebrar la
efemérides. Entre las atracciones de diversión de todas las edades, el
ruido de los kioscos, las tómbolas y la febril trashumancia de un lado
a otro; buscando el rincón adecuado o la pista de baile más
tradicional. El acomodo de la población en su sitio preferido o el
rico helado que bajo el efecto de de las altas temperaturas apetecía.

Pasadas las tres de la tarde, desde las doce; se cerraban las puertas
del vehículo hasta las ocho, para terminar a las veinticuatro horas
con el cometido de la finalización diaria de tal actividad. La paella
ya daba el último hervor bajo las lonetas del salón Abril, donde
invitaban los feriantes al gustoso plato a los presentes. Mi compañera
de pupitre de la clase de informática con la que había estado hablando
una vez que se acercó por allí, seguía departiendo en las
inmediaciones con sus amigas. Cuando yo me despedí de la plataforma
cordobesa, que seguía recogiendo sus efectivos.

La luz del sol reflejaba sus rayos al mediodía con una intensidad
inusual para la fecha en que estábamos. En una instalación con aire
acondicionado, una vez me inserte en la caminata sin rumbo cierto, por
la callejuela central me sirvieron dos platos de arroz. Por gentileza
de la organización sindical que representaban sus siglas que
apadrinaba el perol. Con una cerveza fresquita gratuitamente porque
invitaba la casa. Donde estuve con Ana y Milagros a las cuales
acompañé hasta el filo de las cinco, la calurosa hora vespertina, que
abandoné El Arenal. "

Saludos. José Francisco. Córdoba. 2015















   
   

 

 

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