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Acopañando en la lucha por un diagnóstico.
Fecha:Martes, 26 de Febrero de 2019Hora: Desde las 07:30 hasta las 19:00
Lugar:Hospital Virgen del RocíoLocalidad: Sevilla
Organiza:Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)Colabora: -Asociación Andaluza Postpolio
-Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
Asisten: -Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-David González, representante de CRAER y tesorero REMPS
-Rosa García. Presidenta REMPS
Descripción: Acompañar, defender y apoyar a una usuaria de REMPS en la búsqueda de un buen diagnóstico. la acompañan al Centro de Referencia de Neuromuscular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
Objetivos: Derivación al Centro de Referencia para diagnóstico y tratamiento de usuarios de REMPS



ACOMPAñANDO EN LA LUCHA POR UN DIAGNóSTICO

  


Uno de los principales desafíos es el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades raras porque según el estudio ENSERIO, el 50% de las personas con una enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años, y el 47% de ellas no tiene tratamiento. De hecho, sólo se cuenta en Europa con 102 medicamentos autorizados con designación huérfana para más de 7.000 patologías.
   REMPS acompaña a una usuaria de la Asociación al Centro de Referencia de Sevilla para diagnóstico y tratamiento, despues de años de lucha de la paciente.
   Desde la Asociación se reclama y defiende el derecho a una Sanidad Individualizada del paciente con patologias minoritarias
   
   

 

 

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