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Dia mundial de las enfermedades raras. V Carrera de Relevos
Fecha:Domingo, 24 de Febrero de 2019Hora: Desde las 07:00 hasta las 19:00
Lugar:Arco del TriunfoLocalidad: Córdoba
Organiza:Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)Colabora: Asociaciones del Sector.
IMDECO, Seguros AMA, Unión Profesional de Sanitarios de Córdoba.
Cruz Roja
Asisten: -Isaac Túnez. Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía
-Jesús Aguirre. Consejero de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
-María Jesús Botella. Delegada de Salud y Familias de la Junta en Córdoba
-Begoña Escribano. Vicerrectora de Personal Docente e Investigador de la Universidad de Córdoba.
-Miguel Ruíz Madruga. Alcalde de Encinarejos.
-Pedro García Jiménez. Primer Teniente-Alcalde. Ayuntamiento Córdoba.
-Juan Hidalgo. Delegado de Servicios Sociales, Cooperación y Solidaridad. Ayuntamiento Córdoba.
-Andrés Pino. Delegado de Movilidad y Educación e Infancia. Ayuntamiento de Córdoba.
-David Moscoso. Parlamentario Andaluz de Podemos.
-Salvador Fuentes. Concejal Grupo Municipal PP. Ayuntamiento Córdoba
-Nani Arcas. Representante Grupo Municipal PP
-Mª Victoria López. Grupo Municipal Ganemos Córdoba.
-David Dorado. Concejal del Grupo Ciudadanos. Ayuntamiento Córdoba.
-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Mª Cruz Girón: Presidenta Asociación DSR Córdoba
-Antonio Marchal. Presidente Asociación de Epilepsia y sus variantes
-Francisco Ureña. Presidente Asociación Niños Duchenne
- Isabel Roig. Vicepresidenta Familia ELA
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
Descripción: Celebración de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, a fin de dar visibilidad y difusión en el mundo político y social el conocimiento de las patologías minoritarias.
Objetivos: -Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.



DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
V CARRERA DE RELEVOS




     En Córdoba, se ven afectadas por una enfermedad rara unas 40.000 personas que ven cómo sus patologías no están reconocidas como enfermedades y por tanto se complican sus tratamientos y la recepción de ayudas.
     El ochenta por ciento de los casos son niños y niñas
.
     Te puede tocar a tí.
     El Consejero de Salud Jesús Aguirre, muestra su apoyo.
   Destacar que Isaac Túnez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía) anuncia,  al término de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras
“.
     Agradecimientos a los participantes y a toda la sociedad.




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