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ReMPS dona más de 9.000 euros para la investigación en atrofia muscular espinal del CIBERER
ReMPS DONA PARA INVESTIGACIóN  AL CIBERER 

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha donado 9.180 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para un proyecto de búsqueda de biomarcadores de pronóstico y respuesta a tratamiento en atrofia muscular espinal liderado por Cecilia Jiménez-Mallebrera, investigadora de la U703 CIBERER que coordina Rafael Artuch en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración de Sara Bernal, de la U705 CIBERER coordinada por Pia Gallano en el Hospital Sant Pau.

El acto simbólico de entrega de esta donación se realizó al finalizar la sexta edición de la Carrera ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ organizada por ReMPS en Córdoba el pasado domingo 23 de febrero.

Este proyecto tiene como objetivo la identificación de biomarcadores que sean indicadores de pronóstico de la evolución de esta enfermedad rara y también predictores de respuesta al tratamiento con nusinersen, un medicamento utilizado para la atrofia muscula espinal que se vende con el nombre comercial Spinraza.


Cecilia Jiménez-Mallebrera (en la foto de amarillo) recibe el cheque de la donación.



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Dia mundial de las enfermedades raras. VI Carrera de Relevos
Fecha:Domingo, 23 de Febrero de 2020Hora: Desde las 08:30 hasta las 00:00
Lugar:Arco del TriunfoLocalidad: Córdoba
Organiza:Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)Colabora: - IMDECO
- Diputación de Córdoba
- Asociaciones del Sector
- Seguros AMA
- Unión Profesional de Sanitarios de Córdoba.
- Cruz Roja
- Políticos de todos los Grupos Políticos
- Alcalde de Córdoba
Asisten: - Familias de Enfermedades Raras
- Presidenta ASAP
- Presidente Asoc. Duchenne - Becker y otras Miopatías
- Presidente Asociación API
- Presidente y miembros JD Asociación AESUR (Uña Rotula)
- Voluntariado
Descripción: Celebración de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, a fin de dar visibilidad y difusión en el mundo político y social el conocimiento de las patologías minoritarias.
Objetivos: -Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.



DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

            VI CARRERA DE RELEVOS


                                 ENTREVISTA PTV PREVIA CARRERA



ENTREVISTA CADENA SER GUADIATO PREVIA CARRERA




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