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| CONCIENCIACIÓN POLITICA Y VISIBILIDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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| Fecha: | Lunes, 22 de Mayo de 2023 | | Hora: | Desde las 11:00 hasta las 13:30 | | | Lugar: | Avenida Ronda de Tejares n°6 1° planta puerta 3 | | Localidad: | Cordoba | | | Organiza: | ReMPS - Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras | | Colabora: | - Afectados de enfermedades raras y sus cuidadores y familiares.
- Federación CRAER - Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras
- Asociación ALUDI - Asociación Luchando por un diagnóstico
- Asociación POSTPOLIO - Asociación Andaluza de Postpolio
- Asociación ANDUBE - Asociación Niños Duchenne-Becker y otras miopatÃas
Tejido polÃtico:
- Juan Hidalgo. Candidato a la AlcaldÃa
- Irene Ruiz. Candidato nº 3 en las listas
- José Carlos Ruiz. Candidato por Villarrubia | | | Asisten: | - Rosario de la Piedad Ortiz
- Regina RÃos
- Maruja Rubiales
- Magdalena Sepúlveda
- Francisco Antonio Ureña
- Victoria Valverde
- Ana MarÃa Bonilla
- Marta Ales
- MarÃa Amaro
- Montserrat Aranda
- RocÃo Barreras
- MarÃa RocÃo Bueno
- Antonia Gallardo
- Rosa MarÃa GarcÃa
- Ana González
- Dimas Luna
- Antonio Marchal
- Ana Márquez
- RocÃo MartÃn
- Tiburcia Montes
- Tránsito Olmo
- MarÃa del Carmen Antúnez
Agrupación polÃtica "Con AndalucÃa Hacemos Córdoba con: Izquierda Unida, Podemos, Verdes Equo-Alianza Verde-Mas PaÃs- Iniciativa del Pueblo Andaluz" (Con AndalucÃa)
- Juan Hidalgo
- Irene Ruiz
- José Carlos Ruiz | |
| Descripción: | Concienciación y Visibilización de las enfermedades raras a la agrupación polÃtica municipal "Con AndalucÃa Hacemos Córdoba con: Izquierda Unida, Podemos, Verdes Equo-Alianza Verde-Mas PaÃs- Iniciativa del Pueblo Andaluz" (Con AndalucÃa). Reunión presencial con el objetico de formar e informar de la problemática de las familias con enfermedades raras con testimonios vivos, presentación de nuestras propuestas para ampliar los ejes programáticos de este grupo polÃtico.
Conseguimos la unión del tejido asociativo de diferentes entidades dedicadas a la defensa de la problemática de las Enfermedades Raras.
| | | Objetivos: | 1) Dar visibilidad de las enfermedades raras
2) Explicar la problemática que presenta las personas con enfermedades raras y las de sus familias.
3) Preguntar la implicación de "Hacemos Córdoba" con la problemática de las enfermedades raras.
4) Reunión del tejido asociativo dedicado a la defensa de las patologÃas minoritarias, asociaciones ALUDI, Asociación ANDUBE, Asociación SÃndrome Postpolio y Federación CRAER. | |
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