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La Trabajadora Social de Red de Padres & Voluntaria Charo Ortiz. CÓRDOBA
Fecha:Sabado, 22 de Noviembre de 2014Hora: Desde las 14:00 hasta las 14:20
Lugar:Patio del Colegio Virgen de la Esperanza (frente a Plaza Regina)Localidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.:
Asisten: Trabajadora Social de R.E.P.S. Marta Gil Cabrera
Voluntaria Charo Ortiz
Familia Rosa García.DUCHENNE



   
   

 

1º Mercado de Trueque Regina Magdalena
Fecha:Sabado, 22 de Noviembre de 2014Hora: Desde las 11:00 hasta las 15:00
Lugar:Patio del Colegio Virgen de la Esperanza (frente a Plaza Regina)Localidad: Córdoba
Organiza:Asociación Vecinal Regina MagdalenaColabora: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Asisten: Trabajadora Social de R.E.P.S. Marta Gil Cabrera
Voluntaria Charo Ortiz
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Familia Rosa García.DUCHENNE



Presidenta Asoc. Vecinos Regina Magdalena.
Invitados por la Asoc. de Vecinos Regina Magdalena 
hemos estado en un nuevo Mercado de Trueque.

Conocimos a:

Mónica y Toñi, artesanas que no han dudado en prestarnos ayuda a la Red de Padres.  ¡Muchas Gracias en nombre de todas las familias!


Rosa de la Torre presidenta de la Asociación "Desperta" con la que estuvimos hablando de
 pactos y uniones frente a un fin común.

Con Manuel Barbancho, investigador de genética de la Universidad de Córdoba,  con el que nos pudimos interesar por la investigación de la genética con cerdos, prototipo de animal que por sus cualidades similares al ser humano es muy valioso para la investigación científica.

Juan Luque que trabaja en Sevilla en el Hospital Virgen del Rocio como gestor científico coordinando proyectos de investigación y grupos de investigadores del CIBERER que se


 ofrecio a explicarnos detalladamente el trabajo que se lleva desde esta organización. 
 Lo tendremos pronto como invitado a nuestra mesa redonda "Enfermedades Raras y la Investigación".

Entrevistados por "El EnEntendedero Tv" dimos a conocer a la ciudadanía cordobesa
 nuestra problemática y casuística sobre las patologías poco frecuentes:


Y como es habitual nos encontramos con una familia afectada, Maria Tejada. Su hermano afectado desde los 16 años, en estos momentos con 33 años, todavía no ha encontrado un nombre para su enfermedad poco frecuente. 
Un porcentaje considerable de enfermedades poco frecuentes se encuentran sin "etiqueta", es decir, sin nombre.
Imaginaros lo que es ir a nuestra Sanidad Pública y que os digan "no sabemos lo que tienes" ¿alguna vez te has encontrado con este diagnóstico?


Los vecinos de esta barriada contribuyeron en este día a la INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES con 92,40 € que serán donados integramente en el próximo proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y trasparencia "del hacer" de esta asociación aquí queda publicado.-






El trueque lo vamos a hacer en un colegio que hay  en  la plaza de Regina. Esta plaza está cerca de la de San Pedro ,si llegas a la plaza San Pedro pasando la plaza, la primera calle a la izquierda llega directo al colegio donde hacemos el trueque.El colegio se llama virgen de la esperanza.


   
   

 

 

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