Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Noviembre 2013
LMMJVSD
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
 
 
Taller Nº 2: ´Todos somos raros, todos somos únicos´
En España no hay esperanza para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una afección que, según Ignacio Delgado, de 35 años y afectado por la enfermedad, convierte en "un infierno" la vida de los que están alrededor.

MADRID, 25 (EUROPA PRESS)

Y para denunciar una situación que considera de desamparo total, Ignacio cuenta en el documental ´4.000 gritos´ su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad. "Más que denunciar lo que queremos es concienciar a la gente de que el problema de la ELA existe", aseguró en declaraciones a Europa Press Televisión.

Para Ignacio, lo más difícil de entender es que ninguna administración haga nada para mejorar su asistencia sanitaria. "Muchos enfermos reciben solamente un diagnóstico de que van a morir muy pronto, con una muerte muy difícil, en la que antes perderán la voz, los brazos, las piernas todo. Y ahí se queda la atención médica", relató.

"Yo he oído hablar mucho de la ley de dependencia, pero ni yo ni ninguno de los enfermos que conozco, que son muchos, recibe nada", argumentó Ignacio. Él necesita atención y cuidados permanentes, pero las asistencias no le llegan.

"En el caso de las enfermedades completamente discapacitantes, como la ELA, y además terminales, las ayudas, como las de la Ley de Dependencia, tendrían que ir mucho más rápido, porque si no, para nosotros, es como si no existieran", aseveró.

EL "INFIERNO" DE LAS FAMILIAS.

Pero para Ignacio lo peor no es la falta de ayudas ni su propio sufrimiento. "Lo más duro es ver cómo la vida de las personas que más quieres se convierte en un infierno por tu culpa", relató. Los enfermos de ELA necesitan que alguien vigile permanentemente su sistema de ventilación mecánica y "cada vez que falla o da un pitido se tiene que levantar un familiar. Y así 7 días a la semana, 4 semanas al mes, sin fines de semana ni nada. Eso no es vida ni para ellos ni para los enfermos", lamentó Ignacio.

Además reclamó más ayudas para investigación, que, en su opinión, es prácticamente nula. "No hay en España ningún esfuerzo significativo financiado por ninguna administración de un proyecto relacionado con la ELA. Esto significa que no hay esperanza para nosotros ni para los enfermos que se van diagnosticando."

Su objetivo, al realizar esta película, es dar a conocer su situación y la de otros cuatro mil enfermos de ELA que están igual que él. "Tenemos la certeza de que en el momento en que la sociedad vea las dificultades a las que nos enfrentamos no va a hacer falta más para que las administraciones se movilicen y nosotros y nuestros familiares recibamos la ayuda que desesperadamente necesitamos. Por eso creo que es importante hacer el esfuerzo para sacar esta tragedia que está oculta a la luz pública", remarcó.

Taller nº 2: Colgador de bienvenida,

 "todos somos raros, todos somos únicos"

Asistentes:
(Ver archivo adjunto)
Horario:
17h a 21:00h
Lugar:
Centro Cívico La Fuensanta
C/ Arquitecto Sáenz de Santamaria, s/n
Córdoba 14010
Tlf. 957 43 10 56
Monitora:
Familia Isabel Roig.ELA
Voluntaria Mercedes Del Rey
Organización:
Familia Rosa. DUCHENNE

1paco_1385254251_a.gif


Colaboracion de las Familias y Voluntariado en el Taller Colgador de Bienvenida "Todos somos raros, todos somos únicos", con la finalidad de recaudación de donaciones para el día de la celebración del TELEMARATóN en TVE-1 el 2 de Marzo de 2013, las familias y voluntariado aquí recogidos confeccionarán y donarán:

10 Colgadores. Voluntaria Mónica Sánchez
10 Colgadores. Voluntaria Maribel Calero
10 Colgadores. Voluntaria Encarni Torres
10 Colgadores. Voluntaria Toñi Caballero
20 Colgadores. Voluntario Rafael Torres
10 Colgadores. Voluntario Jose García
10 Colgadores. Abuela Merche Arjona
21 Cogadores en Taller 






Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y
 Otras Enfermedades Raras.
TELEMARATON, 2 de Marzo de 2013
"todos somos raros, todos somos únicos"










   Archivos Adjuntos
       Taller Nº 2: ´Todos somos raros, todos somos únicos´

   
   

 

 

Imprimir
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

5/11/2013
-Entrevista Periódico Digital
11/11/2013
-Curso: 10 Ideas Innovadoras para la captación de fondos privados.
-FUNDACION MUJERES
15/11/2013
-Teatro Municipal Villacañas (Toledo)
-Origenes de Villacañas
17/11/2013
-50 Aniversario A.V. Cañero Nuevo
18/11/2013
-Formación: Gestión y Coordinación de Asociaciones.Obligaciones Legales
19/11/2013
-II FORO SOCIAL POR LA SOLIDARIDAD.
21/11/2013
-Taller Nº 1: ´Todos somos raros, todos somos únicos´
22/11/2013
-Taller Nº 2: ´Todos somos raros, todos somos únicos´
23/11/2013
-II Mercado de Trueque de Libros
25/11/2013
-Taller Informática: "e-Administración: trámites y servicios"
27/11/2013
-Reunión Informativa: Red de Trueque
-Taller Informática: "e-Administración: trámites y servicios"
29/11/2013
-1º Día Semana de la Solidaridad en Toledo
30/11/2013
-2º Día Semana de la Solidaridad en Toledo

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras

+ Boletines ReMPS


Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad