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VISITA ESTUDIANTES DE LA UCO
Fecha:Jueves, 14 de Octubre de 2021Hora: Desde las 10:00 hasta las 11:00
Lugar:SEDE REMPS (AV/RONDA DE LOS TEJARES, Nº6)Localidad: CÓRDOBA
Organiza:ASOCIACIÓN REMPSColabora: UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA
Asisten: ISABEL ROIG (JUNTA DIRECTIVA)
- ÁLVARO GARVIN
- ALBERTO MORENO
- MIGUEL DE LA CÁMARA
- GONZALO ABAD LAMA
Descripción: SE REALIZA UNA REUNIÓN CON LOS ESTUDIANTES DE MAGISTERIO, PARA ESTABLECER ACUERDO DE COLABORACIÓN PUNTUAL. ISABEL ROIG ES ENTREVISTADA POR LOS ESTUDIANTES.
Objetivos: - COLABORAR CON LA UNIVERSIDAD DE CÓROBA
- DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS



ESTUDIANTES DE MAGISTERIO VISITAN LA ASOCIACIóN REMPS

Un grupo de estudiantes de magisterio se interesa por la causa de las enfermedades raras y solicita una entrevista con uno de las integrantes de la Junta Directiva, con el propósito de conocer el propósito de ReMPS y establecer un acuerdo de colaboración.
  • COLABORACIóN
Se acuerda que los alumnos van a ayudar a la Asociación realizando una campaña de difusión, realizando un video y un reparto de octavillas. Con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas afectadas por las enfermedades raras, se ha considerado que esta actividad puede ayudar a llegar a más población y concienciar de esta causa. Para ello, colaboraremos ofreciéndole información y recursos, de modo que puedan llevar a cabo esta acción reivindicativa.

  • ENTREVISTA A ISABEL ROIG 

- ¿En qué momento se creó su asociación?

+ “La asociación se creó a partir del 2008 como sin personalidad jurídica. Este colectivo se creó como un proyecto, por padres que no encontraban solución a las patologías de sus hijos con la finalidad de conseguir¡ visibilidad y recaudación de fondos para proyectos de investigación científica en patologías minoritarias. ReMPS se constituyó como asociación en 2013.”

-¿Qué les motivó crear esta asociación?

 

+ “Decidimos pasar de colectivo a asociación, dado entendíamos que la defensa de esta problemática debería ser de todas las Enfermedades Raras (actualmente según la O.M.S existen de 7.000 a 10.000 clases de patologías minoritarias). Nuestra tardía constitución como asociación se debe a las complicadas situaciones familiares del entorno, ya que, la mayoría de los integrantes de REMPS son familias, y nuestra escasez de recursos.”

 

-  ¿Cuáles son los principales objetivos de su organización?

+ “Los principales objetivos de esta asociación son, en primer lugar, concienciar a la sociedad y sobre todo al estado, sobre la situación de estas enfermedades. En segundo lugar, la investigación para fomentar proyectos de investigación, donde nosotros colaboramos y ayudamos a las familias en lo que podemos, como en asesoramiento, por ejemplo si acude una familia con una enfermedad minoritaria proporcionamos  los centros de referencia de esa patología, decirles los proyectos de investigación que hay hasta el momento, si hay algún tipo de tratamiento o si no hay tratamiento, medicamentos huérfanos, registros de pacientes… En tercer lugar, la denuncia a órganos de la Administración como el Defensor del Pueblo de la infracción de los derechos fundamentales de estos pacientes.”

- ¿ Cuál es el método de difusión que empleáis?

+ “El principal método de difusión para dar a conocer la asociación ReMPS es, nuestro gabinete de comunicación que periódicamente publica notas de prensa en varios medios de comunicación.  Sin embargo, cuando se creó la asociación, la forma más buena y expresiva de hacer difusión era colocar puestos, en los barrios de la feria y en las fiestas populares, donde llevábamos nuestra mesa y manualidades realizadas por las familias, como muñecas, juguetes, etc. Este método de difusión servía como una fuente para recaudar fondos destinados íntegramente a la investigación, e incluso, como un punto de información para dar a conocer las enfermedades raras y nuestras familias afectadas.”

- ¿Habéis colaborado con algunos colectivos?

+ “Si claro, las asociaciones deben hacer eso, deben de colaborar con aquellas asociaciones que tengan intereses comunes y, por supuesto, con aquellas que no tengan fines políticos.

Nosotros hemos colaborado con algunos colectivos, por ejemplo; colectivos cuya causa es el medio ambiente o la pobreza. Además, nos hemos coordinado con el Instituto Andaluz de la Mujer, porque la mayoría de las cuidadoras somos mujeres. Nosotros intentamos acercar posturas con aquellas organizaciones con las tenemos puntos cercanos, ya que, aunque nuestra asociación trate de enfermedades raras intentamos ayudar a otros en lo que podemos.”

 

- ¿Facilitáis  la movilidad para las personas que viven un poco más alejadas de la capital?


+ “Lo que pretende ReMPS es que la mayoría de las familias puedan venir a su sede y para eso han ido modificando sus instalaciones como; tener acceso a la puerta, construir un ascensor, rampa, etc, con el fin de facilitar la movilidad de estas personas. Sin embargo, las familias a las que les sean inviable venir a la asociación (ya que la mayoría se encuentran en su casa y no salen ni siquiera a dar un paseo) intentamos proporcionarle un profesional que vaya a su domicilio para lo que les hagan falta. Por ejemplo, si necesitan un fisioterapeuta, un logopeda, apoyo escolar para los niños.  Aunque esto depende del apoyo que recibamos de la Administración.”

-¿Disponéis de los suficientes recursos para atender correctamente a estas personas?

+ “No. Nosotros disponemos de subvenciones muy pequeñitas, debido a esto, nos cuesta muchísimo hacer los proyectos, y que los lleguen aprobar no es fácil, ya que son por “concurrencia competitiva” y tiene que ser un proyecto muy bien desarrollado para que ellos nos ayuden. Cuantas más subvenciones obtengamos más radio tenemos, y a más familias podemos ayudar. Antes con las subvenciones que disponíamos, solo podíamos ayudar a personas de la capital y a día de hoy, nos estamos metiendo en lo que es la provincia. Este gran paso es muy importante para nosotros, ya que, todo el mundo piensa en las grandes ciudades, pero mucha gente se olvida del mundo rural y realmente es donde tenemos el problema, en que muchas familias viven en los pueblos o en aldeas, que no tienen acceso a nada, gracias a nuestro trabajo hemos conseguido ayudas que, aunque insignificantes económicamente, nos han facilitado llegar hasta ahí.”

-¿Buscáis ayudar a personas con cualquier tipo de enfermedad rara, que el estado no ayude?

+ “Si, toda patología minoritaria es bienvenida a esta asociación. Aparte tenemos otras patologías que no se denomina enfermedades raras y también han acudido a nosotros porque no han visto a nadie que les pueda ayudar además nosotros, como el resto de asociaciones, tenemos la obligación de ayudar a quien llegue a nuestra asociación, independientemente de la patología que tenga, de quien sea o como sea.”

-¿A parte de ayudar a las personas con algún tipo de patología también ayudáis a las familias?

+ “Por supuesto, para nosotros ayudar a la persona afectada es ayudar a la familia. No obstante, hemos realizado algunos proyectos complementarios llamado Bancos de Alimentos, con estos proyectos hemos ayudado económicamente a sus familias por ejemplo porque tenían problemas para pagar la luz, la comida, las terapias de sus niños, llegamos a pagar una contribución con mucho esfuerzo, etc. A parte de que estas enfermedades tienen una exclusión social tremenda y que cuando nos toca nos llega una tremenda crisis cuando tenemos una enfermedad de estas características. Nosotros siempre intentamos ayudar de la manera en la que podemos.”

-¿De qué formas se puede ayudar a vuestra asociación?

+ “Pues lo primero para nosotros es la visibilidad ya que creemos que llegando a los medios y reivindicando nuestra causa ante el resto, es la manera de conseguir más investigación y atención para las personas afectadas. Lo segundo, la conciencia e implicación de las familias porque cuantos más seamos, más fuerza tendremos, eso está claro, conocernos, acercarse a nosotros. Y, por supuesto, una red de voluntariado y colaboración que sea fuerte y duradera en el tiempo, porque la problemática con la que trabajamos no puede asumir pequeñas o puntuales colaboraciones.”

-¿Cuál es vuestro plan de actuación ante personas con estas características?

+ “El plan de actuación con esta enfermedad es la misma que con todas, nosotros intentamos tratar todas las enfermedades de la misma manera, es cierto que hay patologías qué en sí por su naturaleza necesitan más, en concreto la esclerosis lateral amiotrófica es una de ellas. Esta es una enfermedad que tiene un desenlace muy malo pero que es tan progresivo y tan rápido que las necesidades son urgentes, entonces se han ayudado a muchísimas familias de ELA y se han proporcionado los recursos que han estado en nuestras manos, pero no ha habido distinción entre unas patologías y otras, quizá mucha charla por teléfono, mucho apoyo emocional, quedadas, visitas, eso sí me he encargado yo, de estar en contacto con las familias, de ayudarlas en lo que haya podido ser necesario, en ayudar a los cuidadores o cuidadoras, también el cuidado de estos enfermos, en mi caso llevo 20 años de experiencia cuidando.”

-¿Acogéis a muchas personas con ELA?

+ “Aquellas que se enteran de que existimos y nos llegan, luego vienen otras personas que las conozco yo de manera más privada, ya que yo me muevo mucho en el hospital y entonces hemos atendido muchas familias con ELA, muchas, unas son socias otras no son socias, pero si se atienden, yo diría ya que demasiadas.”

- ¿Usted cree que la ciudadanía sabe exactamente en qué consiste la enfermedad ELA?

+ “La sociedad a partir del 2014 que hubo este famoso ice challenge empezó a hablar y a hacer el desafío, pero en si nadie sabía para qué era o porque era, pero eso nos abría a nosotros un abanico tan grande a nivel mundial que se recaudaron creo que fueron cerca de 84 millones de dólares o más, muchísimo. Ahí se iniciaron muchísimos proyectos de investigación en Estados Unidos que por desgracia todavía no tenemos nada, aunque me sigo pensando lo mismo que querer es poder y todo, pero ya os digo que a raíz de ese desafío fue muy conocida y a nosotros nos dio mucho empuje, en el mundo nos están conociendo, eso para nosotros fue súper importante, la gente cada vez conoce más esta enfermedad.

Lo que no tiene ni idea es de las consecuencias, y nosotros hemos proyectado aquí vídeos muy duros y que hieren a veces la sensibilidad pero es que no podemos mostrar otra cosa, yo no puedo esconder esto, yo no puedo engañar, porque entonces me estaría engañando a mi misma, yo no puedo decir “que bonita es la ELA” es que la realidad no es esa, mi objetivo es decirte y concienciarte de que esto puede tocar y te puede tocar y ojo porque yo en mi vida personal pese a tener la enfermedad en mi casa hago una vida dentro de lo que cabe normal y la he normalizado, pero yo de cara a la sociedad tengo que ser muy agresiva como la ELA, ya os digo la gente no sabe lo que es una ELA hasta que no la padece.”



   
   

 

 

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