Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Octubre 2013
LMMJVSD
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
 
 
II Día de Convivencia Vecinal de la AVV Santuario.

II Día de Convivencia

VECINAL de la AVV Santuario

 Asistentes:
  • Familia Rosa .Córdoba .DUCHENNE
  • Voluntario Rafa.Córdoba.Higuerón
Horario:
De 10:30h a 16:00 h
Lugar:
Explanada, en el terrizo, que hay frente de C.Cívico Fuensanta
 

Un día de cielo cubierto y nubes grises....... y más tarde.......¡¡¡rayos de sol!!1

Recibidos de la mano de la Asociación de Vecinos Santuario, por Dña. Luisa Jimena y D. Rafael Alba, dignos embajadores de la problemática que sufren nuestras familias afectadas.
   Desde Red de Padres damos las gracias por el cuidado que nos dispensaron en comprensión y respecto.

 Y especialmente a Luisa por ese plato de arroz y tortillas que gentilmente nos trajo y que nos sirvieron de reconstituyente inmediato.
Sabéis que contamos con voluntariado incondicional, que desde el principio del nacimiento de Red de Padres, apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras están con nosotros, así la Voluntaria Mª Jose García sigue ayudándonos siempre que puede y hoy nos dono estas preciosidades hechas "a mano".
 
 

     Los Voluntarios Azahara y Javi.Córdoba también se pasaron "in situ"  para vernos.

 Además en familia estuvieron haciendo para Red de Padres estas también maravillosas c
ositas.
 
Damos las gracias a todos los voluntarios que nos apoyais en esta dura lucha, en verdad, sin vosotros sería MUY DIFíCIL seguir en pie.

Talleres: Pintura para niños, plantas, cuenta-cuentos, Mercado de Trueque, 
Peroles, Sardinas, Barra, Paneles Informativos, 
Mesas informativas (Stop Desahucios, Pensiones, Anmistica Internacional, 
Red Nacional de Enfermedades Raras)


Por otra parte, los vecinos del barrio del Santuario tuvieron a bien en ayudar a nuestras familias afectadas por una enfermedad rara en:

DONATIVOS RECAUDADOS = 134, 5 €

Este importe será destinado "integramente" a la INVESTIGACIóN de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. 
(Ver archivo adjunto Comité Científico Fundación Isabel Gemio).

Y además...

 Hoy ha nacido "el escritor de Red de Padres".

Será fiel invitado a todos nuestros eventos y contará bajo su rublica, todas nuestras azañas y circunstancias, en busca a través de la información de la esperanza para los nuestros.

"jose Francisco Garcia
12:43 (hace 21 horas)

para redpadressolid.
He vuelto a ver tu rostro de firmeza, a escuchar tus palabras brotando del corazón, tu animo siempre fortalecido, tu empuje aflorando por tus labios de esperanza y superación. El reino de tu vocabulario sembrando calidez humana, verdad, compasión, marchando en el mar de esta sociedad. Saludos. José Francisco Garcia."

Gracias por esas palabras de consuelo para todos los nuestros José Francisco.



   Archivos Adjuntos
       Cuarto Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio.

   
   

 

II Encuentro de Vehículos Clásicos. El Higuerón. Córdoba
Asistentes:
  • Familia Paco .Córdoba .DUCHENNE
  • Voluntaria Merche.Córdoba.Higuerón
Horario:
De 10:30h a 18:00 h

Lugar: Explanada frente Centro Cívico El Higuerón

Un año más la Asociación de Vehículos Clásicos El Higuerón junto con la Asociación de Vecinos Federico García Lorca nos invitarón a pasar la mañana con ellos.

Los vecinos de la Barriada del Higuerón.Córdoba contribuyerón este día a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras con un total de 34,16 € en donativos.


Orgullosa se siente Red de Padres con la asistencia de nuestra familia Jesús Pineda e Isabel Roig a este punto de información y difusión. 

Recordaros que Jesús esta afectado por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), funcionario de la Excma. Diputación de Córdoba y de profesión bombero.

EL MISTERIO E.LA.

...últimamente se relaciona "el deporte" con el mundo "ELA":


 "... fue así como descubrió los primeros casos de futbolistas con ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una misteriosa enfermedad degenerativa que ataca a las neuronas del movimiento, que paraliza completemente y acaba matando, en un plazo que no suele durar más de cuatro años, a quienes la sufren. Siempre preservando perfectamente la lucidez mental, indica el magistrado de Turín, Raffaele Guariniello, especializado en accidentes de trabajo. 
Así se apago hace casi dos meses Stefano Borgonovo y, como él, 39 compañeros más..... 

"Cuando comenzamos a trabajar sobre las causas de muerte en el fútbol pensábamos en otras enfermedades como el cáncer. La sorpresa al realizar una investigación epidemiológica a 24000 futbolistas en Italia, vimos los numerosos casos de ELA. Fue entonces cuando nos pusimos manos a la obra con toda la comunicad científiica para explicar los motivos":
 

"Esta claro que en el Calcio ha habido abusos...jugadores sanos que se medicamentaban para mejorar el rendimiento deportivo." 

"Si el doping fuera causante directo... ¿por qué no hay ciclistas a los que se les haya diagnosticado?.... 

"llevan la mirada, la sospecha y las investigaciones al uso de pesticidas y fertilizantes usados en el césped de los estadios."


 
Diario Marca 20/08/2013

Jesús pensando en ti, con todo nuestro amor.

(Ver más información en archivos adjuntos).



   Archivos Adjuntos
       Diario Marca 1
       Diario Marca 2

   
   

 

 

Imprimir
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

6/10/2013
-I Mercado Trueque de Libros
7/10/2013
-DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE VILLACAÑAS (TOLEDO)
8/10/2013
-
12/10/2013
-II Encuentro de Vehículos Clásicos. El Higuerón. Córdoba
-II Día de Convivencia Vecinal de la AVV Santuario.
15/10/2013
-Taller: Proyectos y Captación de Fondos. (1ª Parte)
16/10/2013
-Reunión Ayuntamiento Las Palmas de Gran Canaria
17/10/2013
-FORO SOCIOCULTURAL SURESTE: Evaluación Vela Fuensanta 2013
-Reunión Ayuntamiento Las Palmas de Gran Canaria
18/10/2013
-VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
19/10/2013
-40 Aniversario A.V Federico García Lorca. El Higuerón.Córdoba
22/10/2013
-Taller: Proyecto y Captacion de Fondos. (2ª Parte)
25/10/2013
-DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE VALENCIA
27/10/2013
-A.V San José Obrero
30/10/2013
-DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras

+ Boletines ReMPS


Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad