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REMPS EN RADIO CÓRDOBA. SER
Fecha:Viernes, 1 de Marzo de 2019Hora: Desde las 12:15 hasta las 13:00
Lugar:CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)Colabora: Radio Córdoba
Asisten: -Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Rosa García. Presidenta REMPS
Descripción: Ana González y Rosa García solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras, más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, mayor apoyo al tejido asociativo, aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.
Objetivos: -Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.



REMPS EN RADIO CóRDOBA







En Córdoba, se ven afectadas por una enfermedad rara unas 40.000 personas. El 80% son niños. La Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) engloba a más de 200 familias, aunque esta abierta a cualquiera llamada que necesite información sobre las enfermedades raras. Rosa García, Presidenta de la Asociación REMPS, manifiesta en Hoy por Hoy Córdoba que las familias afectadas por enfermedade raras celebran la noticia que ha transmitido el Consejero de la Junta de Andalucia, Jesús Aguirre, de fijar una partida presupuestaria específica para proyectos de investigación de las enfermedades raras. Los investigadores de enfermedades raras tambíen podrían participar en la convocatoria ordinaria. Isaac Tunez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), también lo transmitio publicamente en la carrera de relevos que se realizo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Rosa expresa que no se apoya  el tejido asociativo de las enfermedades raras. Son Asociaciones pequeñas y obligan a que sean los propios enfermos, los que se movilicen. "No tienen estructuras, no tienen profesionales". Faltan figuras como Trabajadores Sociales, Psicólogos...La financiación es cero. La ayuda pública sería por concurrencia competitiva, a lo que no se puede acceder porque los conocimientos técnicos los poseen los profesionales para poder acceder y presentar esos proyectos, y carecemos de estas figuras.
Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio expresa que "estar asociado sirve para tener apoyo personal y para que no nos escondan en casa". Reclama mayor rapidez y menos burocracia. Dice "se nos escapa la vida, es impotencia" porque no se puede estar esperando ocho meses y medio, para renovar una silla de ruedas.
Se reclamará al nuevo gobierno el problema de la Atención Temprana en Andalucia. Ana González explica que a los niños de enfermedades raras se les expulsa del Sistema Sanitario al cumplir los seis años, no se les atiende, no tienen rehabilitación, logopedia, etc... Dice "de su enfermedad, los dejan morirse en su casa"

   
   

 

 

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