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Delegación de Toledo



Noticias de esta delegación


1/12/2013. 3º Día Semana de la Solidaridad en Toledo.

 Asistentes: Familia Rosa/Paco.Córdoba .DUCHENNE 
Familia Virginia/Hilario.Toledo. AME Voluntario Rafael Torres.El Higuerón.Córdoba Voluntaria Mercedes Del Rey.El Higuerón.Córdoba Horario:A los 18:00h a 20:00h

Lugar:

Plaza Zocodover

Los talleres de REPS triunfaron una vez más. Como prueba os dejamos el e-mail que Mónica y Leticia nos escribieron:

moni y leti rodrigue...... 

para reddepadressol. Buenas tardes, Soy una de las chicas que hizo la muñeca en el taller de Zocodover. Y quería decirles que me gustó la forma de atraer a la gente, grandes y pequeños. A la vez que hacías la muñeca te iban explicando las distintas enfermedades que había y que desafortunadamente no hay cura para la gente que las padece. Me pareció una actividad muy amena y divertida. A la vez que informativa, porque no sabía que había tantos tipos de enfermedades raras y distrofias musculares. Un saludo
Efectivamente este taller tiene una doble intención, colaborar con iniciativas de nuestro Ayuntamiento de Toledo dinamizando la función social y por otro lado dar visibilidad a estas familias que se encuentran al filo de la exclusión social.
Nuestra muñeca representa al niño/a afectado por una enfermedad poco frencuente y en su corazón se graba el nombre de esa enfermedad que necesitamos dar a conocer a la sociedad.
Hablamos en su mayoría de enfermedades DEGENERATIVAS, PROGRESIVAS y MORTALES.
Estos talleres son el fruto de mucho trabajo por parte de familias afectadas por enfermedades raras: Famiia Isa Roig. Córdoba afectada por ELA, Familia Manuel.Higuerón.Córdoba afectada por DUCHENNE y del voluntariado Merche y Rafa. Higuerón.Córdoba. Unos preparan y organizan el material: miden, cortan .. y otros lo imparten a la vez que difunden, enseñan y dan visibilidad de las enfermedades raras. 
También debemos agradecer la ayuda proporcionada por Dña. Mª Teresa Puig Cabello, CONCEJAL DE FAMILIA Y ACCESIBILIDAD, del Excmo. Ayuntamiento de Toledo por contar con la Red de Padres para este evento.
Actualmente la sociedad esta preocupada por muchas enfermedades que azotan en este siglo XXI, pero sin duda a las que debemos tener más miedo son a las ENFERMEDADES RARAS.
En este día el pueblo Toledano quiso contribuir con un total de  40.5 € en Donativos, que integramente se destinarán a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.


30/11/2013. 2º Día Semana de la Solidaridad en Toledo

 Asistentes: Familia Rosa/Paco .Córdoba .DUCHENNE
Voluntario Rafael Torres. El Higuerón. Córdoba Voluntaria Mercedes Del Rey. El Higuerón.Córdoba Horario:A los 10:00h a 21:00h

Lugar:

Plaza Zocodover



En este día el pueblo Toledano quiso contribuir con un total de 73,31€ en Donativos, que integramente se destinarán a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.



29/11/2013. 1º Día Semana de la Solidaridad en Toledo




"VI Semana de la Solidaridad. Toledo."
(25 de noviembre al 1 de diciembre)

 Asistentes: Familia Rosa/Paco .Córdoba .DUCHENNE  Familia Virginia Felipe. Toledo. AME y Dora (asistente personal)
Voluntario Rafael Torres. El Higuerón. Córdoba Voluntaria Mercedes Del Rey. El Higuerón.Córdoba Horario:A los 17:30h a 20:15h

Lugar:
Plaza Zocodover

En este día el pueblo Toledano quiso contribuir con un total de 26,11€ en Donativos, que integramente se destinarán a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.



15/11/2013. Origenes de Villacañas


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7/10/2013. DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE VILLACAÑAS (TOLEDO)


Declaración Institucional Ayuntamiento de Villacañas.-


El Ayuntamiento de Villacañas se ha sumado a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras, con la aprobación unánime por el Pleno de la Corporación de una declaración institucional a favor del fomento de la investigación en el ámbito de las patologías consideradas poco frecuentes, como muestra de apoyo del municipio a las familias y los pacientes que sufren estas enfermedades raras. La propuesta fue presentada al Pleno por el alcalde de Villacañas, Santiago García Aranda, a instancia de Virginia Felipe, delegada en la provincia de Toledo de la Red Nacional de Padres Solidarios, e incluye una petición expresa para impulsar la investigación científica en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, denominadas comúnmente enfermedades raras, y que, debido a su excepcionalidad, cuentan con un respaldo sanitario para su tratamiento muy poco desarrollado. El texto, además de instar a las administraciones e instituciones a fomentar la investigación, incluye el compromiso del Ayuntamiento de ahondar en el conocimiento de esta problemática por parte de la sociedad toledana a través de un enlace en la página web municipal y pidiendo la colaboración de los ciudadanos en las actividades que desarrollan las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de estas familias. Antes de la votación, el alcade cedió de modo excepcional la palabra a Virginia Saelices, que en un emocionado discurso, agradeció esta adhesión y llamó la atención sobre la cifra de personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes. “Somos 3 millones de personas con alguna enfermedad rara en España, pero es que no solo somos los afectados, estamos hablando de 3 millones de familias”, explicó. También destacó que esta Red es un movimiento de base, nacido de la necesidad de familias de toda España “por estar informados, por ser solidarios entre nosotros, por difundir y recaudar fondos para el fomento de la investigación de enfermedades raras, y por elevar nuestra calidad de vida”.   
Por todo ello pidió el desarrollo de servicios básicos para estas personas como la fisioterapia, fundamental para que la degeneración en estos pacientes sea más lenta. “Pero la Seguridad Social, por ser enfermos crónicos, nos dice que no tenemos ese derecho”, se lamentó. También reclamó un verdadero desarrollo de la Ley de Dependencia y Autonomía personal, argumentando la “doble injusticia” que supone que “los últimos en recibir seamos los primeros en ser recortados”.  Tras esta intervención, el alcalde felicitó a Virginia por su labor y apuntó el compromiso del Ayuntamiento de colaborar con esta Red incluyéndola en las partidas presupuestarias para asociaciones que, como ésta, “persiguen fines tan loables” recordó García Aranda. La adhesión a esta declaración fue aprobada finalmente con los votos a favor de todos los concejales del Ayuntamiento.


     Entrevista en el programa de Teresa Viejo de Radio Nacional de España, comienza en el minuto 45:42.  (pulsar sobre la imagen para escuchar la entrevista)
 
LINK en la página del Ayuntamiento de Villacañas.Toledo.

El ayuntamiento de Villacañas.Toledo accede a la petición de colgar en su página el enlace con la Web de R.N.P.S (Página Principal "Portada" a la derecha): http://www.aytovillacanas.com/Paginas/default.aspx

     
 
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