Un lazo contra las Enfermedades Raras

Grado, Lorena VALDéS



El próximo 15 de noviembre se celebrará por primera vez el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en España. Hasta entonces, la candamina Encarnita López, vocal de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias, Asempa, tiene un objetivo: tejer un lazo solidario, lo más grande posible, para recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades «raras» a través de la Fundación Isabel Gemio. «Por cada tres euros de donativo en las oficinas de Cajastur tejeremos una parte del lazo en Grado», explica esta mujer cuyo único hijo, Manuel álvarez, de 13 años de edad, padece distrofia muscular.



La historia de Encarnita López es la de una madre que lucha día a día, con gran coraje, contra una enfermedad para la que de momento no hay cura. «Manuel fue un niño muy deseado y hasta los 3 años completamente sano, pero poco a poco descubrí que era diferente al resto de los niños de su edad. Iba a empezar al colegio y no podía subir las escaleras solo, siempre buscaba apoyos en sus movimientos», recuerda.



Una simple analítica de sangre confirmó el diagnóstico: distrofia muscular. «Fue un momento muy duro, comenzaba una nueva vida y estaba perdida y desorientada, quería desaparecer y necesité la ayuda de un psicólogo, pero poco a poco aprendí a vivir con ello con el único objetivo de que Manuel fuese un niño feliz», explica la madre.



Hoy, a sus 13 años, el adolescente candamín destaca por su carácter alegre, por ser un buen estudiante y por su pasión por el fútbol, en especial por su equipo, el Barça. Además, Manuel es muy disciplinado con sus ejercicios. «Es muy importante realizar a diario estiramientos para evitar las contracturas, tres veces a la semana viene una fisioterapeuta a casa. Además, lo llevábamos a montar a caballo y a natación».



La familia álvarez-López vive un momento de ilusión. «Ante una enfermedad demoledora como ésta esperamos que las investigaciones avancen, gracias a todos, y Manuel tenga un futuro», dice esperanzada la madre a la espera de agotar los ovillos de la solidaridad.