- Coche Móvil Mpal: Familia Toñi y Daniel.MPS, Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Charo Ortiz.
En el día de hoy hemos conocido a más familias... más familias afectadas..... parece ser que no ponemos un punto que no conozcamos nuevas familias, deberíamos empezar a pensar... que somos más de los que nos dicen que somos.
- Juan José M., hobby....@gmail.com, familia afectada por Steiner nos cuenta que le ha preguntado a nuestros profesionales médicos que si afectado por esta patología puede hacer pesas ????..... Pues la respuesta fue afirmativa, que sí.....quizás alguna familia de Red de Padres afectada de Steiner quiera decir algo al respecto, digo yo....
- Ana Mª Pérez Figueroa, que así a voz de pronto quiere hacerse socia de Red de Padres, pues muy bien, como toda asociación Red de Padres también necesita socios, en fichero adjunto te la dejo Ana.
¿SOCIOS? Que curioso, la Administración dice que una asociación funciona por el número de socios que tiene y así cada vez que solicitamos una subvención lo primero que nos piden es rellenar un cuadrito que dice: Nº de Socios ¿?.
Hasta hace unos días Red de Padres tenía "CERO SOCIOS", no nos habíamos preocupado de este parece que "muy valioso" detalle.
Para Red de Padres le era suficiente que nos apoyaraís en nuestros eventos como lo habéis hecho:
-En el Abrazo a la Mezquita, más de 2000 ciudadanos cordobeses acudieron en defensa de la visibilidad de las Enfermedades Raras
-En la Carrera de Relevos, cientos de ciudadanos trasportaron nuestra muñeca de Red de Padres desde Villarrubia, pasando por El Higuerón hasta el Arco del Triunfo, todos puntuales a la hora que les dijimos
-En la visibilidad del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos", a través, del evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", llena estuvo la mayor y concurrida plaza centrica de Córdoba de todos vosotros.
-ó en este mismo evento de difusión "La Feria de Córdoba" donde contamos con un personal de ayuda de 18 personas que se han ofrecido para hacernos turnos en "PLENA FERIA", es decir, cambiando su tiempo de "divertimento" por el apoyo a las Enfermedades Raras.
Entonces que pasa .... ¿son los socios los que demuestran que una asociación funciona y es querida por el pueblo? ó es el apoyo que recibe permanentemente de ellos.
Desde aquí os pido, os ruego, que cuando os hagáis socios de alguna asociación, pidáis, mejor aún, EXIJáIS, que su Presidente se mueva, que su Junta Directiva funcione, que la asociación revindique y luche por vosotros. No caigáis en la cuota fácil. PEDIR Y EXIGIR BUENAS ASOCIACIONES PARA LA DEFENSA DE VUESTROS DERECHOS y rechazar esas cuotas a fondo pérdido de esas asociaciones que no pelean por vuestra problemática.
Siento el discurso... pero Ana me lo ha puesto a...
Por otro lado nos tropezamos con nuestro Neumologo del Hospital de Reina Sofia, Dr. Torres, a un vistazo reconocio a nuestras familias y a nuestros niños.
En un instante, su mente recordó cientos de expedientes hospitalarios titulados AFECTADOS POR: "ENFERMEDAD RARA": Niño de 2 años, falta de glicosoaminoglicanos sufre escoleosis, deformación en huesos, pronostico:"muerte prematura", niño de 5 años, falta de Distrofina, sufre una destrucción del músculo diaria que le llevara a la inválidez en la infancia..., pronóstico: "muerte prematura", niña en edad adolescente falta de "glicosil-fosfatidilinositol" que le hace desangrarse, destruyendo los glóbulos rojos de manera inmediata .. pronóstico: "muerte prematura", etc.
Conociendo estos datos..., no dudo.... en llevarse un par de nuestras "gitaniñas raras", en el momento en que se las ofrecimos... sin problemas.
Y por último, una adicta a esta Red de Padres que nos busca todos los años en la Feria para llevarse nuestras gitaniñas, nos trajo casualidades de la vida, a una "amiga especial para mi" de esas de la infancia, de esa gente que tiene algo especial dentro de ellos, esos amigos que sin preguntar saben entender, ........ al final nos encontrastes querida Pilar Carmona.
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