Preparacin Vela de la Fuensanta y Proyecto de Hermandad del Caimn con las Enfermedades Raras
Con el objeto de preparar el programa de la  "VELA 2013" donde se concretaran las propuestas, los días, la hora, el lugar, el título de la actividad, la persona responsable, etc. acudimos a la reunión en nuestro C.C.M la Fuensanta citados por nuestro técnico.

Este año la Vela tendrá el lema "Velando por la participación" y Red Nacional de Padres Solidarios contribuirá con una actividad el Domingo 8 de Septiembre a las 20:00h Taller de Anillos con alambre mágico. 

Con esta oportunidad podremos trasmitir cual es el fin de la RNPS "NUESTRO APOYO A LA INVESTIGACIóN de las distrofias musculares y otras enfermedades raras" y por supuesto será una buena ocasión para encontrar familias afectadas y nuevo voluntariado para los talleres de los padres.

Nace el Proyecto "VELA 2013 CON LAS ENFERMEDADES RARAS: dona una camiseta". El 9 de Septiembre tendrá lugar una marcha en Bici por el Distrito Sureste. Hemos querido aprovechar para buscar el apoyo incondicional por parte del Consejo del Distrito para hermanar "al caimán" (mascota típica de estas fiestas) con nuestra muñequita de difusión de las Enfermedades Raras.

Para la Marcha en Bici se pide la colaboración de todas las familias, voluntarios, empresas y otros colectivos con la finalidad de entregar una camiseta a cada participante en la que se incluye el nombre de una enfermedad rara. Con esta iniciativa se busca acercar el interés de "investiadores, profesionales y la industria".

 Con un donativo de 3€ consigues donar una camiseta para este día a la cuál le pondrás el nombre de la enfermedad que desees, lo puedes hacer de dos formas: 

1º. Poniéndote en contacto con: Organización Rosa/Paco 666 529 995 / 627 80 13 21.

2º. A través de la Cta.:
Caja Granada  2031-0194-81-0115222303
Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASEMGRA)
Concepto: Red de Padres Solidarios




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       Proyecto: Vela 2013 Con las Enfermedades Raras: Dona una camiseta.
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       Camiseta Modelo 2