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¿En qué momento se creó su asociación?
+ “La asociación se creó a partir
del 2008 como sin personalidad jurídica. Este colectivo se creó como un
proyecto, por padres que no encontraban solución a las patologías de sus hijos
con la finalidad de conseguir¡ visibilidad y recaudación de fondos para
proyectos de investigación científica en patologías minoritarias. ReMPS se
constituyó como asociación en 2013.”
-¿Qué
les motivó crear esta asociación?
+ “Decidimos pasar de colectivo a
asociación, dado entendíamos que la defensa de esta problemática debería ser de
todas las Enfermedades Raras (actualmente según la O.M.S existen de 7.000 a
10.000 clases de patologías minoritarias). Nuestra tardía constitución como
asociación se debe a las complicadas situaciones familiares del entorno, ya
que, la mayoría de los integrantes de REMPS son familias, y nuestra escasez de
recursos.”
-
¿Cuáles son los principales objetivos de
su organización?
+ “Los principales objetivos de esta
asociación son, en primer lugar, concienciar a la sociedad y sobre todo al
estado, sobre la situación de estas enfermedades. En segundo lugar, la
investigación para fomentar proyectos de investigación, donde nosotros colaboramos
y ayudamos a las familias en lo que podemos, como en asesoramiento, por ejemplo
si acude una familia con una enfermedad minoritaria proporcionamos los centros de referencia de esa patología,
decirles los proyectos de investigación que hay hasta el momento, si hay algún
tipo de tratamiento o si no hay tratamiento, medicamentos huérfanos, registros
de pacientes… En tercer lugar, la denuncia a órganos de la Administración como
el Defensor del Pueblo de la infracción de los derechos fundamentales de estos
pacientes.”
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¿ Cuál es el método de difusión que empleáis?
+ “El principal método de difusión
para dar a conocer la asociación ReMPS es, nuestro gabinete de comunicación que
periódicamente publica notas de prensa en varios medios de comunicación. Sin embargo, cuando se creó la asociación, la
forma más buena y expresiva de hacer difusión era colocar puestos, en los
barrios de la feria y en las fiestas populares, donde llevábamos nuestra mesa y
manualidades realizadas por las familias, como muñecas, juguetes, etc. Este
método de difusión servía como una fuente para recaudar fondos destinados
íntegramente a la investigación, e incluso, como un punto de información para
dar a conocer las enfermedades raras y nuestras familias afectadas.”
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¿Habéis colaborado con algunos colectivos?
+ “Si claro, las asociaciones deben
hacer eso, deben de colaborar con aquellas asociaciones que tengan intereses
comunes y, por supuesto, con aquellas que no tengan fines políticos.
Nosotros hemos colaborado con
algunos colectivos, por ejemplo; colectivos cuya causa es el medio ambiente o
la pobreza. Además, nos hemos coordinado con el Instituto Andaluz de la Mujer, porque
la mayoría de las cuidadoras somos mujeres. Nosotros intentamos acercar
posturas con aquellas organizaciones con las tenemos puntos cercanos, ya que,
aunque nuestra asociación trate de enfermedades raras intentamos ayudar a otros
en lo que podemos.”
-
¿Facilitáis la movilidad para las
personas que viven un poco más alejadas de la capital?
+ “Lo que pretende ReMPS es que la
mayoría de las familias puedan venir a su sede y para eso han ido modificando
sus instalaciones como; tener acceso a la puerta, construir un ascensor, rampa,
etc, con el fin de facilitar la movilidad de estas personas. Sin embargo, las
familias a las que les sean inviable venir a la asociación (ya que la mayoría
se encuentran en su casa y no salen ni siquiera a dar un paseo) intentamos proporcionarle
un profesional que vaya a su domicilio para lo que les hagan falta. Por
ejemplo, si necesitan un fisioterapeuta, un logopeda, apoyo escolar para los
niños. Aunque esto depende del apoyo que
recibamos de la Administración.”
-¿Disponéis
de los suficientes recursos para atender correctamente a estas personas?
+
“No. Nosotros disponemos de subvenciones muy pequeñitas,
debido a esto, nos cuesta muchísimo hacer los proyectos, y que los lleguen
aprobar no es fácil, ya que son por “concurrencia competitiva” y tiene que ser
un proyecto muy bien desarrollado para que ellos nos ayuden. Cuantas más
subvenciones obtengamos más radio tenemos, y a más familias podemos ayudar.
Antes con las subvenciones que disponíamos, solo podíamos ayudar a personas de
la capital y a día de hoy, nos estamos metiendo en lo que es la provincia. Este
gran paso es muy importante para nosotros, ya que, todo el mundo piensa en las
grandes ciudades, pero mucha gente se olvida del mundo rural y realmente es
donde tenemos el problema, en que muchas familias viven en los pueblos o en
aldeas, que no tienen acceso a nada, gracias a nuestro trabajo hemos conseguido
ayudas que, aunque insignificantes económicamente, nos han facilitado llegar
hasta ahí.”
-¿Buscáis
ayudar a personas con cualquier tipo de enfermedad rara, que el estado no ayude?
+
“Si, toda patología minoritaria es bienvenida a esta
asociación. Aparte tenemos otras patologías que no se denomina enfermedades
raras y también han acudido a nosotros porque no han visto a nadie que les
pueda ayudar además nosotros, como el resto de asociaciones, tenemos la
obligación de ayudar a quien llegue a nuestra asociación, independientemente de
la patología que tenga, de quien sea o como sea.”
-¿A
parte de ayudar a las personas con algún tipo de patología también ayudáis a
las familias?
+ “Por supuesto, para nosotros
ayudar a la persona afectada es ayudar a la familia. No obstante, hemos
realizado algunos proyectos complementarios llamado Bancos de Alimentos, con
estos proyectos hemos ayudado económicamente a sus familias por ejemplo porque
tenían problemas para pagar la luz, la comida, las terapias de sus niños,
llegamos a pagar una contribución con mucho esfuerzo, etc. A parte de que estas
enfermedades tienen una exclusión social tremenda y que cuando nos toca nos
llega una tremenda crisis cuando tenemos una enfermedad de estas
características. Nosotros siempre intentamos ayudar de la manera en la que
podemos.”
-¿De
qué formas se puede ayudar a vuestra asociación?
+ “Pues lo primero para nosotros es
la visibilidad ya que creemos que llegando a los medios y reivindicando nuestra
causa ante el resto, es la manera de conseguir más investigación y atención
para las personas afectadas. Lo segundo, la conciencia e implicación de las
familias porque cuantos más seamos, más fuerza tendremos, eso está claro,
conocernos, acercarse a nosotros. Y, por supuesto, una red de voluntariado y
colaboración que sea fuerte y duradera en el tiempo, porque la problemática con
la que trabajamos no puede asumir pequeñas o puntuales colaboraciones.”
-¿Cuál
es vuestro plan de actuación ante personas con estas características?
+ “El plan de actuación con esta
enfermedad es la misma que con todas, nosotros intentamos tratar todas las
enfermedades de la misma manera, es cierto que hay patologías qué en sí por su
naturaleza necesitan más, en concreto la esclerosis lateral amiotrófica es una
de ellas. Esta es una enfermedad que tiene un desenlace muy malo pero que es
tan progresivo y tan rápido que las necesidades son urgentes, entonces se han
ayudado a muchísimas familias de ELA y se han proporcionado los recursos que
han estado en nuestras manos, pero no ha habido distinción entre unas
patologías y otras, quizá mucha charla por teléfono, mucho apoyo emocional,
quedadas, visitas, eso sí me he encargado yo, de estar en contacto con las
familias, de ayudarlas en lo que haya podido ser necesario, en ayudar a los
cuidadores o cuidadoras, también el cuidado de estos enfermos, en mi caso llevo
20 años de experiencia cuidando.”
-¿Acogéis
a muchas personas con ELA?
+ “Aquellas que se enteran de que
existimos y nos llegan, luego vienen otras personas que las conozco yo de
manera más privada, ya que yo me muevo mucho en el hospital y entonces hemos
atendido muchas familias con ELA, muchas, unas son socias otras no son socias,
pero si se atienden, yo diría ya que demasiadas.”
-
¿Usted cree que la ciudadanía sabe exactamente en qué consiste la enfermedad
ELA?
+ “La sociedad a partir del 2014 que
hubo este famoso ice challenge empezó a hablar y a hacer el desafío, pero en si
nadie sabía para qué era o porque era, pero eso nos abría a nosotros un abanico
tan grande a nivel mundial que se recaudaron creo que fueron cerca de 84
millones de dólares o más, muchísimo. Ahí se iniciaron muchísimos proyectos de
investigación en Estados Unidos que por desgracia todavía no tenemos nada,
aunque me sigo pensando lo mismo que querer es poder y todo, pero ya os digo
que a raíz de ese desafío fue muy conocida y a nosotros nos dio mucho empuje,
en el mundo nos están conociendo, eso para nosotros fue súper importante, la
gente cada vez conoce más esta enfermedad.
Lo que no tiene ni idea es de las
consecuencias, y nosotros hemos proyectado aquí vídeos muy duros y que hieren a
veces la sensibilidad pero es que no podemos mostrar otra cosa, yo no puedo
esconder esto, yo no puedo engañar, porque entonces me estaría engañando a mi
misma, yo no puedo decir “que bonita es la ELA” es que la realidad no es esa,
mi objetivo es decirte y concienciarte de que esto puede tocar y te puede tocar
y ojo porque yo en mi vida personal pese a tener la enfermedad en mi casa hago
una vida dentro de lo que cabe normal y la he normalizado, pero yo de cara a la
sociedad tengo que ser muy agresiva como la ELA, ya os digo la gente no sabe lo
que es una ELA hasta que no la padece.”