| Fecha: | Martes, 15 de Diciembre de 2020 | | Hora: | Desde las 17:00 hasta las 19:30 | | | Lugar: | Telemática | | Localidad: | Comunidad Valenciana | | | Organiza: | Federación Española de Enfermedades Raras | | Colabora: | Asociación REMPS | | | Asisten: | Vicepresidenta ReMPS, Rosa García. | |
| Descripción: | Estas jornadas serás de forma online el 15 de diciembre de 2020, de 17:00h a 19.30hs.
A pesar de que se abordarán temas centrados en la Comunidad Valenciana, cualquier persona de cualquier parte de España está invitada. De esta forma y debido a la situación de pandemia que estamos viviendo, se quiere conocer cuáles son las preocupaciones y temas de interés que gustaría que se trataran para enfocar una jornada que pueda ser beneficio y de utilidad para todos los participantes.
| | | Objetivos: | - Conocer a través de los profesionales involucrados en el abordaje de patologías, los retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras y el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente.
- Informarnos sobre la intervención social durante la pandemia por la COVID-19 y las dificultades en la suspensión de terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad.
- Conocer cuáles son las preocupaciones y temas de interés de otras personas. E informarnos sobre alguna buena práctica que ha desarrollado durante estos meses adaptándose a la situación COVID. | |
XV JORNADAS SOCIOSANITARIAS
SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN
LA COMUNIDAD VALENCIANA
PROGRAMA:
- 16:00h.. RECEPCIóN DE LOS PARTICIPANTES.
Sra. Dª Fidela Mirón. Vicepresidenta de FEDER.
- PRIMERA PARTE -
Modera: Sra. Dª Fidela Mirón. Vicepresidenta de FEDER.
- 16:30h. Testimonio: Persona que convive con una enfermedad rara.
- 16:45h. PONENCIA 1 – Retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras. Dr. Ricardo Gil. Médico internista de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario La Fe (Valencia).
- 17:15h. PONENCIA 2 – Servicio de Atención y Comunicación al Paciente: novedades en los procedimientos telemáticos.
Sra. Dª. Mª Gracia García-Baquero Urbiola. Jefa de Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente. Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.
- 17:30h.. RUEGOS Y PREGUNTAS.
- SEGUNDA PARTE -
Modera: Sra. Dª. Bárbara Congost. Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
- 18:00h. PONENCIA 3 – Intervención social durante la pandemia por la COVID-19.
Sr. D. Carlos Monfort. Trabajador Social Fundación AHUCE.
- 18:15h. PONENCIA 4 – Dificultades en la suspensión de terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad.
Sra. Dª. Cristina Ubet. Fisioterapeuta Centro de Neurorehabilitación Integral de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI).
- 18:30h.. RUEGOS Y PREGUNTAS.
Sra. Dª. Rocío Guerra. Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana.
Sra. Dª. Almudena Amaya. Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Desde la asociación ReMPS asistimos para seguir formándonos a través de los profesionales involucrados en el abordaje de patologías, los retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras y el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente. Además de conocer la situación de otras personas.
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