ReMPS dona más de 9.000 euros para la investigación en atrofia muscular espinal del CIBERER
Fecha:Domingo, 23 de Febrero de 2020Hora: Desde las 14:00 hasta las 00:00
Lugar:Arco del TriunfoLocalidad: Córdoba
Organiza:Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)Colabora: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Asisten: - Familias de Enfermedades Raras
- Presidenta ASAP
- Presidente Asoc. Duchenne - Becker y otras Miopatías
- Presidente Asociación API
- Presidente y miembros JD Asociación AESUR (Uña Rotula)
- Voluntariado

Descripción: Donan más de 9.000 euros para la investigación en atrofia muscular espinal del CIBERER
Objetivos: -Visibilizar las enfermedades raras
-Fomentar la Investigación.
-Aportar Recursos para Investigación.



ReMPS DONA 

PARA INVESTIGACIóN 

 AL CIBERER 

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha donado 9.180 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para un proyecto de búsqueda de biomarcadores de pronóstico y respuesta a tratamiento en atrofia muscular espinal liderado por Cecilia Jiménez-Mallebrera, investigadora de la U703 CIBERER que coordina Rafael Artuch en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración de Sara Bernal, de la U705 CIBERER coordinada por Pia Gallano en el Hospital Sant Pau.

El acto simbólico de entrega de esta donación se realizó al finalizar la sexta edición de la Carrera ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ organizada por ReMPS en Córdoba el pasado domingo 23 de febrero.

Este proyecto tiene como objetivo la identificación de biomarcadores que sean indicadores de pronóstico de la evolución de esta enfermedad rara y también predictores de respuesta al tratamiento con nusinersen, un medicamento utilizado para la atrofia muscula espinal que se vende con el nombre comercial Spinraza.


Cecilia Jiménez-Mallebrera (en la foto de amarillo) recibe el cheque de la donación.



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