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Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
16/08/2014
Ultimo día de la Fiestas y Feria de la Avellana en la Barriada De Trasierra. Broche final a las ferias de las barriadas de Córdoba.

Muy Cansados, quizás algo desanimados pero en pie todavía en busca de una solución a través de la Investigación de las Enfermedades Raras.

Hoy nos ayuda la Familia Conchi.POLICONDRITIS RECITIVANTE.

Rara enfermedad autoinmune, caracterizada por inflamación y destrucción diseminada y
progresiva de estructuras cartilaginosas y tejido conectivo. Cada episodio puede demorar
varios días o semanas y se resuelve con tratamiento o sin él. Constituyen rasgos clínicos comunes
la condritis auricular, nasal y del tracto respiratorio, con compromiso de órganos
de especial sentido, como los ojos y aparato audiovestibular. 
La poliartritis y el compromiso
vascular son también comunes. Se han descrito evidencias
clínicas e histopatológicas de vasculitis cerebral . Más del 30% de los pacientes con
 policondritis recidivante padecen también otra enfermedad autoinmune, reumatológica o
hematológica asociada.




 
 
     
 Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 124,20 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.  



Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta Mª de Trasierra (Córdoba) 
15/08/2014
Fiestas y Feria de la Avellana
Barriada de Trasierra.Córdoba

- Merianda Infantil



- A las 18:00h Fiesta de la Espuma



Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 260,17 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
14/08/2014

Nos apoyamos mutuamente.....
Los artículos de la Red de Padres son confeccionados artesanalmente por los padres de los niños afectados, por la mujer o el marido de la pareja afectada, por al abuelo, por el tío o la tía, por vecinos, por cuñados, por amigos, por donaciones anónimas...

Y lo adquieren personas... familias... que entienden nuestra causa: 
LA LUCHA POR LA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
La Familia Isabel Roig.ELA, máximo apoyo de la Red y pilar básico en la donación de artículos artesanales, confecciono este colgador de puerta princesa y este hada de lápiz que se muestran en la fotografía, con toda la esperanza de que alguien los lleve, entendiendo lo que significa el adquirir un artículo de la Red de Padres. 

Su marido se encuentra afectado por ELA, enfermedad paralizante de todos los musculos de tu cuerpo y de diagnóstico MORTAL con un estadio de vida entre 4 a 6 años.

Los artículos de Isabel, esta noche, son adquiridos por la Familia que se recoge en la fotografía cuyo tío de estas niñas ha sido diagnosticado tambien de ELA.

Carolina, fisioterapeuta de ASPACYS, donde muchos de nuestros niños son asistidos en su rehabilitación, paso a saludar y contribuir con la Red de Padres, enviando afectuados saludos a la Familia Manuel y Encarni. Higuerón.Córdoba
Indudable el peso y el valor que suponen los voluntarios dentro de la Red, Charo Ortiz y Paco Gómez. Siempre puedes contar con ellos, siempre encuentran en su vida un momento para ayudarnos. Hoy además de acompañarnos y apoyarnos, nos han donado estos magnificos jabones artesanales hechos como tradicionalmente se hacía, aceite reciclado, sosa.... 
 GRACIAS DESDE LA RED.

Las donaciones en esta primera noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra en la celebración de las "Fiestas y Feria de la Avellana" ha sido de 122,50€, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea 
03/08/2014

Esta noche difunden "los padres" de la Red, Familia Manuel Fernández.MUCOPOLISACARIDOSIS y Familia Francisco Ureña.DUCHENNE


DUCHENNE, (DMD) Distrofia Muscular que se manifiesta primariamente en niños,1 de cada 3500 niños nacidos vivos. A temprana edad, entre los 5 y 9 años quedan confinados en una silla de ruedas. No tienen ningún tratamiento biomédico. Al rededor de los 25 años o antes, su vida termina. Todo ello tras un deterioro de todos los órganos de su cuerpo.
HOY EN DíA LOS NIñOS DUCHENNE MUEREN SIN MáS. Ellos no pueden salir en Tv, no pueden pedir ayuda, no pueden gritar... por eso los padres estamos aquí, SOMOS SU VOZ.

El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), causada por una enzima ausente o deficiente. Recibe el nombre del médico Charles A. Hunter, que la describió por primera vez en 1917. Es una afección genética grave que afecta primariamente a varones. Las manifestaciones suelen consistir en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente, pueden también experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También puede verse afectada la capacidad de movimiento del paciente. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se producen retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos. El síndrome siempre es grave, progresivo. Su esperanza de vida es entre 10-20 años. 

Preguntamos a estos padres, en el día de hoy como se sienten y ellos nos contestan escribiendo las siguientes líneas, a través, de las redes sociales como el wasap:

"Gente de todas clases, participativas, esquivas y otras muchas personas que escuchan pero de ahí no pasan. Lo peor de la noche ver tu folleto en el suelo a dos pasos de ti y lo mejor la sonrisa de los niños."

Los donativos aportados para la Investigación de las Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras en el día de hoy han sido de 60€. Desde la Red de Padres damos las GRACIAS a todos los que nos habéis querido ayudar un poquito más.


"SINO TE GUSTA ALGO, ¡¡CAMBIALO!!".


Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea. 
02/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 164,18 €  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 


Contamos con la ayuda inestimable de dos de los mejores voluntarios de la Red de Padres, Paco Gómez y Charo Ortiz. 
Son personas como ellos los que hacen posible que podamos salir a la calle a divulgar e informar sobre: ¿Que son las Enfermedades Raras?.

Muchas Gracias Paco y Charo por vuestro interés y ayuda para con cientos de niños que hoy en día estan en su mayoría desasistidos y cuyo destino es bien conocido por todos los que apoyamos la Investigación para estas patologías, la Investigación para cientos y miles de niños que sufern una enfermedad rara.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Feria de la Bda. Alcolea 
01/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 24,75  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 
 
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11/12/2017
-CEIP Fernandez Grillo Taller Enfermedades Raras

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