Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Julio 2018
LMMJVSD
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
 
 
Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras 
22/02/2018

Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras

Participarán dos equipos, uno de familiares y allegados de pacientes y otro de profesionales sanitar

Presentación de la cuarta edición de esta carrera reivindicativa. - MIGUEL ÁNGEL SALAS

Presentación de la cuarta edición de esta carrera reivindicativa. - MIGUEL áNGEL SALAS

Redacción
22/02/2018

El próximo domingo 25 de febrero dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, cada uno de ellos formado por 200 corredores, disputarán la cuarta carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, en la que la única ganadora será la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8% y el 10% de la población.

Tanto la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) como las organizaciones profesionales que tomarán parte de esta ya tradicional carrera solidaria coincidieron en señalar en la presentación de la misma la necesidad de un compromiso político con las personas que padecen una enfermedad poco prevalente.

En este sentido, el presidente del Consejo de Distrito El Higuerón, José Rodríguez Maqueda, dijo que “los 46 colectivos que forman el Consejo de Distrito Higuerón estamos incondicionalmente con la asociación ya que la administración, que es la que debería hacerse cargo de todas estas cuestiones, son muy poco sensibles, la  parte política es muy poco sensible” y “preguntarle a la parte política qué es lo que están haciendo”.

 En este sentido, el presidente del Colegio de Farmacéuticos y de la Unión Profesional Sanitaria (Usaco), Práxedes Cruz, aseguró que “no puede ser de otra forma que los sanitarios estén con los enfermos y, en este caso, no hay enfermos de primera y de segunda; todos los enfermos son iguales y deben ser tratados exactamente igual por la sanidad, independientemente de la prevalencia de la enfermedad”.

La carrera tiene por principal objetivo dar a conocer y concienciar a la sociedad cordobesa sobre la existencia de las enfermedades raras. Sobre esta cuestión, el presidente del Colegio de Médicos, Bernabé Galán coincidió con el presidente de los boticarios en que hay que concienciar, que la sociedad cordobesa, en la que están también inmersos los políticos como ciudadanos, pero con el poder de ejecutar “se conciencien de que hay unas familias que lo pasan mal”. Así, Galán remarcó que “las enfermedades raras tienen poca atención de la administración y los ciudadanos tenemos que ser conscientes de que tenemos que echar una mano y que tenemos que ser solidarios con las personas que las sufren y con sus familias”.

Por su parte, el presidente del Colegio de Veterinaria, Antonio Arenas, recordó que “la solidaridad es una de las características que definen a las sociedades modernas y creemos que estamos en una sociedad moderna” por lo que “no hay mayor solidaridad que “solidarizarnos con el sufrimiento que tienen las familias”  ayudando en este tipo de actos.

En representación de la Remps, David González explicó que este año la carrera con la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, partirá de Encinarejo a las 9.00 horas, como en las ediciones anteriores pero concluirá en el recinto ferial de El Arenal (y no en la Puerta del Puente como hasta ahora) donde sobre las 13.45 horas se celebrará un perol para todos los participantes solidarios.

Hasta el momento, a través de las inscripciones, que incluyen los dorsales solidarios para quienes por algún motivo no pueden participar pero desean colaborar, se han recaudado cerca de 2.000 euros que irán destinados íntegramente a investigación.

De hecho, González, que dio “las gracias de corazón” a las empresas y clubes de atletismo que colaboran desinteresadamente en esta carrera a la que todavía  se pueden inscribir, hizo hincapié en que “lo importante es investigar, por eso estamos aquí y por eso estamos buscando esa visibilidad”. El dorsal solidario es de 5 euros y existe una fila cero en Arquia Banca E552 3183 1400 5600 0141 1460. Más información en 627601321 y 666529995.

 




Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
16/08/2014
Ultimo día de la Fiestas y Feria de la Avellana en la Barriada De Trasierra. Broche final a las ferias de las barriadas de Córdoba.

Muy Cansados, quizás algo desanimados pero en pie todavía en busca de una solución a través de la Investigación de las Enfermedades Raras.

Hoy nos ayuda la Familia Conchi.POLICONDRITIS RECITIVANTE.

Rara enfermedad autoinmune, caracterizada por inflamación y destrucción diseminada y
progresiva de estructuras cartilaginosas y tejido conectivo. Cada episodio puede demorar
varios días o semanas y se resuelve con tratamiento o sin él. Constituyen rasgos clínicos comunes
la condritis auricular, nasal y del tracto respiratorio, con compromiso de órganos
de especial sentido, como los ojos y aparato audiovestibular. 
La poliartritis y el compromiso
vascular son también comunes. Se han descrito evidencias
clínicas e histopatológicas de vasculitis cerebral . Más del 30% de los pacientes con
 policondritis recidivante padecen también otra enfermedad autoinmune, reumatológica o
hematológica asociada.




 
 
     
 Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 124,20 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.  



Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta Mª de Trasierra (Córdoba) 
15/08/2014
Fiestas y Feria de la Avellana
Barriada de Trasierra.Córdoba

- Merianda Infantil



- A las 18:00h Fiesta de la Espuma



Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 260,17 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
14/08/2014

Nos apoyamos mutuamente.....
Los artículos de la Red de Padres son confeccionados artesanalmente por los padres de los niños afectados, por la mujer o el marido de la pareja afectada, por al abuelo, por el tío o la tía, por vecinos, por cuñados, por amigos, por donaciones anónimas...

Y lo adquieren personas... familias... que entienden nuestra causa: 
LA LUCHA POR LA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
La Familia Isabel Roig.ELA, máximo apoyo de la Red y pilar básico en la donación de artículos artesanales, confecciono este colgador de puerta princesa y este hada de lápiz que se muestran en la fotografía, con toda la esperanza de que alguien los lleve, entendiendo lo que significa el adquirir un artículo de la Red de Padres. 

Su marido se encuentra afectado por ELA, enfermedad paralizante de todos los musculos de tu cuerpo y de diagnóstico MORTAL con un estadio de vida entre 4 a 6 años.

Los artículos de Isabel, esta noche, son adquiridos por la Familia que se recoge en la fotografía cuyo tío de estas niñas ha sido diagnosticado tambien de ELA.

Carolina, fisioterapeuta de ASPACYS, donde muchos de nuestros niños son asistidos en su rehabilitación, paso a saludar y contribuir con la Red de Padres, enviando afectuados saludos a la Familia Manuel y Encarni. Higuerón.Córdoba
Indudable el peso y el valor que suponen los voluntarios dentro de la Red, Charo Ortiz y Paco Gómez. Siempre puedes contar con ellos, siempre encuentran en su vida un momento para ayudarnos. Hoy además de acompañarnos y apoyarnos, nos han donado estos magnificos jabones artesanales hechos como tradicionalmente se hacía, aceite reciclado, sosa.... 
 GRACIAS DESDE LA RED.

Las donaciones en esta primera noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra en la celebración de las "Fiestas y Feria de la Avellana" ha sido de 122,50€, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea 
03/08/2014

Esta noche difunden "los padres" de la Red, Familia Manuel Fernández.MUCOPOLISACARIDOSIS y Familia Francisco Ureña.DUCHENNE


DUCHENNE, (DMD) Distrofia Muscular que se manifiesta primariamente en niños,1 de cada 3500 niños nacidos vivos. A temprana edad, entre los 5 y 9 años quedan confinados en una silla de ruedas. No tienen ningún tratamiento biomédico. Al rededor de los 25 años o antes, su vida termina. Todo ello tras un deterioro de todos los órganos de su cuerpo.
HOY EN DíA LOS NIñOS DUCHENNE MUEREN SIN MáS. Ellos no pueden salir en Tv, no pueden pedir ayuda, no pueden gritar... por eso los padres estamos aquí, SOMOS SU VOZ.

El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), causada por una enzima ausente o deficiente. Recibe el nombre del médico Charles A. Hunter, que la describió por primera vez en 1917. Es una afección genética grave que afecta primariamente a varones. Las manifestaciones suelen consistir en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente, pueden también experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También puede verse afectada la capacidad de movimiento del paciente. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se producen retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos. El síndrome siempre es grave, progresivo. Su esperanza de vida es entre 10-20 años. 

Preguntamos a estos padres, en el día de hoy como se sienten y ellos nos contestan escribiendo las siguientes líneas, a través, de las redes sociales como el wasap:

"Gente de todas clases, participativas, esquivas y otras muchas personas que escuchan pero de ahí no pasan. Lo peor de la noche ver tu folleto en el suelo a dos pasos de ti y lo mejor la sonrisa de los niños."

Los donativos aportados para la Investigación de las Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras en el día de hoy han sido de 60€. Desde la Red de Padres damos las GRACIAS a todos los que nos habéis querido ayudar un poquito más.


"SINO TE GUSTA ALGO, ¡¡CAMBIALO!!".


Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea. 
02/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 164,18 €  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 


Contamos con la ayuda inestimable de dos de los mejores voluntarios de la Red de Padres, Paco Gómez y Charo Ortiz. 
Son personas como ellos los que hacen posible que podamos salir a la calle a divulgar e informar sobre: ¿Que son las Enfermedades Raras?.

Muchas Gracias Paco y Charo por vuestro interés y ayuda para con cientos de niños que hoy en día estan en su mayoría desasistidos y cuyo destino es bien conocido por todos los que apoyamos la Investigación para estas patologías, la Investigación para cientos y miles de niños que sufern una enfermedad rara.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Feria de la Bda. Alcolea 
01/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 24,75  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?
Julio 2018

Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad