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Entrevista de prensa con CORDOBELIA 
21/07/2014
Entrevista con CORDOBELIA


Organiza:  Cordobelia
Colabora:
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Cordobelia. Miguel Collares
Fecha:
- Lunes 21/7/14
Horario:
Desde las 18:00h hasta las 19:20h. 
Lugar:
Vía Pública

Cuarto poder, expresión con la cual solía designarse a la prensa, hasta la llegada de los todavía más poderosos medios de comunicacióntelevisiónradioInternet, etc.

Es por ello que Red de Padres acude a todos los medios incluso los dados por Internet, para dar visibilidad de la problemática de las Enfermedades poco frecuentes y hoy tuvimos una pequeña entrevista con Cordobelia, Miguel Collado.

Hablamos de medicamentos huérfanos, de inasitencia médica, de investigación, de nuestros hijos y nuestros familiares afectados por una patología poco frecuente. Denunciamos nuestra poca visibilidad y concienciación en la sociedad. Reclamamos presencia en los medios y justicia social.

La prensa se hace eco de la Red de Padres Solidarios. 
01/06/2014
LA PRENSA CON RED DE PADRES.-

En general, como público, nos informamos con los medios, y así sabemos qué pasa en el mundo, es la labor fundamental de los periódicos  y también de las cadenas de radio y televisión, y esta vez han centrado su atención es una realidad digna de ser difundida como una de las grandes problematicas sociales actuales en nuestra sociedad "Las Enfermedades Raras", más de 3.000.000 de afectados, sin olvidar, que detrás de cada enfermo, existe una familia entera que padece los efectos colaterales de estas enfermedades.

Esta vez, la prensa se hace "eco" de la presencia de Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras en la Feria de Córdoba 2014 por su lucha incansable por las familias afectadas por alguna de estas patologías.

  • EL DíA DE CóRDOBA


  • EL CóRDOBA


  • ONDA CERO


Desde la Red damos las gracias a estos medios de comunicación por la oportunidad brindada en la visibilidad y difusión de estas terribles enfermedades.

R.E.P.S, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Tlf. 666 529 995 - 627 80 13 21





Entrevista ONDA CERO_Punto de Información Feria de Córdoba 2014 
28/05/2014
Asistentes:
  • Familia Rosa .Córdoba .DUCHENNE
Horario:
13:00 h

Lugar:
Museo Taurino (Judería).
Sede: Calle Doctor Manuel Ruiz Maya, 8, 14004 Córdoba
Teléfono:957 45 13 80

Organiza:
Programa de Pilar Sanabria. ONDA CERO.

Colabora e Interviene:
R.E.P.S., apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Estuvimos en la emisión de Onda Cero de Córdoba en el programa de Pilar Sanabria para hacer difusión y visibilidad de las Enfermedades Raras con la ocasión de nuestro punto de informacion sobre estas patologías en la Feria de Córdoba situado en la calle Infierno junto al Coche Móvil Municipal  en horario de 13h a 15h y de 19h a 22h y en la Caseta de los Amigos Saharaaui de 13:30h a 17:00h cualquier familia afectada por una de estas patologías puede encontrarnos en estos puntos durante toda la semana de Feria.
Rueda de Prensa  
08/05/2014

Rueda de Prensa celebrada en el Ayuntamiento de Córdoba, para presentar el acto del próximo día 11 de Mayo de 2014 

"TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PLAZA DE LAS TENDILLAS DE CóRDOBA"

En la rueda de prensa estuvieron:
  • Familia Rosa. Córdoba.DUCHENNE
  • Mª Jesús Botella Serrano, Concejala Delegada de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
  • Familia Elvira. Córdoba.HPN

Entrevista Diario Córdoba  
08/03/2014
Isabel Roig, Mercedes Arjona, Francisco Ureña, Mercedes del Rey, Manuel del Rey, Rafael Torres y Araceli Bergillos (de pie); Jesús Pineda, María Rubiales, Rosa García, Teresa Molina y Mercedes Sánchez (sentado
Foto:SANCHEZ MORENO

M.J. RAYA 08/03/2014


Un grupo de padres con hijos o familiares que padecen enfermedades raras decidió un día pasar a la acción, con "el objetivo de contribuir a que se investigue más en la lucha contra este tipo de patologías olvidadas por parte de la ciencia y de las farmacéuticas, a las que no les interesa buscar tratamientos contra las mismas por falta de rentabilidad económica", denuncia Rosa María García del Rosal, presidenta de la Red Nacional de Padres Solidarios. En el germen de esta plataforma de familias estaban los cordobeses Rosa García y su marido, Francisco Ureña, padres de un niño con la enfermedad de Duchenne (la distrofia muscular más común).

"Vamos a revisión al hospital y no pueden proporcionar tratamiento a nuestros pequeños para frenar sus enfermedades, porque no existen aún por tratarse de dolencias raras. Te haces a la idea de que tu hijo o hija podrá morir joven y sientes una gran impotencia por no poder hacer más", señala la presidenta de este colectivo. García expone que "algunas de estas dolencias raras son de reciente descubrimiento, pero otras no. El Duchenne se descubrió hace 150 años y aún no tiene cura. Sin embargo, en la lucha contra el sida y otras enfermedades, que se han conocido después, sí ha habido avances considerables".

"Nos constituimos en asociación, por exigencia de las administraciones a la hora de contar con su apoyo para los eventos benéficos que organizamos para recaudar fondos. Así surgió la Red de Padres Solidarios, que hoy está integrada por familias de Córdoba y resto de Andalucía, Asturias, Castilla La Mancha o Aragón", destaca García. "No nos resignamos a que nuestros hijos reciban solo logopedia o fisioterapia como medida paliativa contra unas enfermedades que siguen su curso, sino que queremos trabajar a favor de su curación. En este sentido, la atención temprana, que tanto necesitan nuestros pequeños y que costea la sanidad pública, termina a los 6 años en Andalucía, mientras que en otras regiones esta asistencia pasa a depender de Educación después de esa edad y se mantiene hasta los 18 años. Por eso, pedimos que se mejore este servicio en la comunidad andaluza", resalta Rosa García.

Este grupo de familias y los numerosos voluntarios que colaboran con ellas han organizado en los últimos años diferentes actividades benéficas (venta de productos artesanales, teatros, carrera solidaria, entre otras) para recaudar fondos que hemos entregado principalmente a la Fundación Isabel Gemio para que se investigue contra las enfermedades raras. "En la página web especificamos a qué se destina todo el dinero que conseguimos. Somos transparentes y si no damos más información es por la falta de tiempo que tenemos, ya que todos somos los cuidadores de nuestros enfermos, que requieren atención a tiempo total. Incluso a las reuniones de la junta directiva nos llevamos a nuestros enfermos, ya que nos necesitan. Los días que organizamos actividades benéficas no nos da tiempo ni a comer", destaca la presidenta de esta red de padres.

Intervención en Onda Mezquita TV, "Participación en el Telemaratón de Madrid"  
06/03/2014

Difusión Rueda de Prensa_ Carrera de Relevos por la Discapacidad 
20/02/2014
#video#



Dª Isabel Roig Vacas. Portavoz de Red Española de Padres Solidarios.
D. Miguel Reina Santos. Delegado de Deportes. Ayuntamiento de Córdoba
D. Andrés Moreno Timoteo. Presidente ABRAZA -  Autismo Córdoba
Onda Mezquita TV, "Carrera de Relevos por la Discapacidad"  
19/02/2014


 
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-CEIP Fernandez Grillo Taller Enfermedades Raras

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