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 | | | Eva Timoteo, Delegada Servicios Sociales Ayuntamiento Córdoba. Francisco Ureña, Presidente ReMPS. Bernabé Galán, Presidente Colegio Médico. Rafael Casaño, Presidente Colegio Farmacéuticos. Miembros Junta Directiva Voluntariado y Técnicas ReMPS | | |
PRESENTACION
VI CARRERA DE RELEVOS,
POR UN MUNDO
SIN ENFERMEDADES RARAS
Numerosas personas con enfermedades raras y sus familiares, junto a profesionales de distintos estamentos sanitarios y corredores profesionales, participarán este domingo 23 de febrero, andando, corriendo o en silla de ruedas, en la sexta edición de la carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps). El presidente de la Remps, Francisco Ureña, ha señalado esta mañana que en la carrera habrá dos equipos, formado cada uno por unos 200 corredores. El equipo amarillo estará integrado por pacientes con patologías raras, familiares y voluntarios de la Remps, y el azul, por corredores profesionales y representantes de Upsaco (Unión Profesional Sanitaria Cordobesa), entidad formada por el Colegio de Médicos y los colegios de Farmacéuticos, Enfermería, Odontólogos y Veterinarios.
Ureña ha explicado que al final de la carrera se hará entrega a una investigadora del Ciberer (Centro de investigación biomédica en red para la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III) un cheque por valor de 9.180 euros, recaudados durante el último año por la Remps, mediante la realización de distintas actividades y donativos recibidos. Concretamente el proyecto que se ayudará a financiar es para la búsqueda de biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). En los últimos años la Remps ha realizado donaciones anuales, de 9.180 euros, a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras, que suman 113.540 euros. |
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 | | | Ana González, Presidenta ASAP-D Rafael Del Castillo, Delegado de Servicios Sociales Ayto de Córdoba, Familia Julia Contreras, Concepción Tejero, Presidenta ACHATI | | |
XIV FIESTA DE FIN DE CURSO:
CORDOBAILA & LAS ENFERMEDADES RARAS
El próximo día 24 de junio os esperamos en el Campus de Rabanales a las 22:00h
Vente a bailar y ayuda a la INVESTIGACIóN de la SALUD HUMANA en las
Enfermedades Raras.
¡ TE ESPERAMOS !
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 | | | Familia Isabel Roig.ELa; Familia Ana González. Postpolio; Rafael del Castillo. Delegado de Servicios Sociales; Praxedes Cruz. UPSACO; Familia Rosa García. Duchenne; Sandra. Trabajadora Social REMPS | | |
AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA
Apoyo y Visibilidad de las patologías minoritarias en la
III Carrera de Relevos por un mundo sin enfermedades raras
Gracias una vez más a D. Rafael del Castillo, Delegado de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba por su apoyo y empatía con las patologías minoritarias. Agradecer también a Práxedes Cruz su colaboración y difusión del evento. |
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 Entrevista con CORDOBELIA
Organiza: Cordobelia Colabora: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Cordobelia. Miguel Collares
Fecha:
- Lunes 21/7/14
Horario:
Desde las 18:00h hasta las 19:20h. Lugar:
Vía Pública
Es por ello que Red de Padres acude a todos los medios incluso los dados por Internet, para dar visibilidad de la problemática de las Enfermedades poco frecuentes y hoy tuvimos una pequeña entrevista con Cordobelia, Miguel Collado.
Hablamos de medicamentos huérfanos, de inasitencia médica, de investigación, de nuestros hijos y nuestros familiares afectados por una patología poco frecuente. Denunciamos nuestra poca visibilidad y concienciación en la sociedad. Reclamamos presencia en los medios y justicia social.
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LA PRENSA CON RED DE PADRES.-
En general, como público, nos informamos con los medios, y así sabemos qué pasa en el mundo, es la labor fundamental de los periódicos y también de las cadenas de radio y televisión, y esta vez han centrado su atención es una realidad digna de ser difundida como una de las grandes problematicas sociales actuales en nuestra sociedad "Las Enfermedades Raras", más de 3.000.000 de afectados, sin olvidar, que detrás de cada enfermo, existe una familia entera que padece los efectos colaterales de estas enfermedades.
Esta vez, la prensa se hace "eco" de la presencia de Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras en la Feria de Córdoba 2014 por su lucha incansable por las familias afectadas por alguna de estas patologías.
Desde la Red damos las gracias a estos medios de comunicación por la oportunidad brindada en la visibilidad y difusión de estas terribles enfermedades.
R.E.P.S, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Tlf. 666 529 995 - 627 80 13 21
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 Asistentes:
- Familia Rosa .Córdoba .DUCHENNE
Horario:
Lugar: Museo Taurino (Judería). Sede: Calle Doctor Manuel Ruiz Maya, 8, 14004 Córdoba
Organiza: Programa de Pilar Sanabria. ONDA CERO.
Colabora e Interviene:
R.E.P.S., apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Estuvimos en la emisión de Onda Cero de Córdoba en el programa de Pilar Sanabria para hacer difusión y visibilidad de las Enfermedades Raras con la ocasión de nuestro punto de informacion sobre estas patologías en la Feria de Córdoba situado en la calle Infierno junto al Coche Móvil Municipal en horario de 13h a 15h y de 19h a 22h y en la Caseta de los Amigos Saharaaui de 13:30h a 17:00h cualquier familia afectada por una de estas patologías puede encontrarnos en estos puntos durante toda la semana de Feria.
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Rueda de Prensa celebrada en el Ayuntamiento de Córdoba, para presentar el acto del próximo día 11 de Mayo de 2014
"TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PLAZA DE LAS TENDILLAS DE CóRDOBA"
En la rueda de prensa estuvieron:
- Familia Rosa. Córdoba.DUCHENNE
- Mª Jesús Botella Serrano, Concejala Delegada de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
- Familia Elvira. Córdoba.HPN
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 | | | Isabel Roig, Mercedes Arjona, Francisco Ureña, Mercedes del Rey, Manuel del Rey, Rafael Torres y Araceli Bergillos (de pie); Jesús Pineda, María Rubiales, Rosa García, Teresa Molina y Mercedes Sánchez (sentado
Foto:SANCHEZ MORENO | | |
M.J. RAYA 08/03/2014

Un grupo de padres con hijos o familiares que padecen enfermedades raras decidió un día pasar a la acción, con "el objetivo de contribuir a que se investigue más en la lucha contra este tipo de patologías olvidadas por parte de la ciencia y de las farmacéuticas, a las que no les interesa buscar tratamientos contra las mismas por falta de rentabilidad económica", denuncia Rosa María García del Rosal, presidenta de la Red Nacional de Padres Solidarios. En el germen de esta plataforma de familias estaban los cordobeses Rosa García y su marido, Francisco Ureña, padres de un niño con la enfermedad de Duchenne (la distrofia muscular más común).
"Vamos a revisión al hospital y no pueden proporcionar tratamiento a nuestros pequeños para frenar sus enfermedades, porque no existen aún por tratarse de dolencias raras. Te haces a la idea de que tu hijo o hija podrá morir joven y sientes una gran impotencia por no poder hacer más", señala la presidenta de este colectivo. García expone que "algunas de estas dolencias raras son de reciente descubrimiento, pero otras no. El Duchenne se descubrió hace 150 años y aún no tiene cura. Sin embargo, en la lucha contra el sida y otras enfermedades, que se han conocido después, sí ha habido avances considerables".
"Nos constituimos en asociación, por exigencia de las administraciones a la hora de contar con su apoyo para los eventos benéficos que organizamos para recaudar fondos. Así surgió la Red de Padres Solidarios, que hoy está integrada por familias de Córdoba y resto de Andalucía, Asturias, Castilla La Mancha o Aragón", destaca García. "No nos resignamos a que nuestros hijos reciban solo logopedia o fisioterapia como medida paliativa contra unas enfermedades que siguen su curso, sino que queremos trabajar a favor de su curación. En este sentido, la atención temprana, que tanto necesitan nuestros pequeños y que costea la sanidad pública, termina a los 6 años en Andalucía, mientras que en otras regiones esta asistencia pasa a depender de Educación después de esa edad y se mantiene hasta los 18 años. Por eso, pedimos que se mejore este servicio en la comunidad andaluza", resalta Rosa García.
Este grupo de familias y los numerosos voluntarios que colaboran con ellas han organizado en los últimos años diferentes actividades benéficas (venta de productos artesanales, teatros, carrera solidaria, entre otras) para recaudar fondos que hemos entregado principalmente a la Fundación Isabel Gemio para que se investigue contra las enfermedades raras. "En la página web especificamos a qué se destina todo el dinero que conseguimos. Somos transparentes y si no damos más información es por la falta de tiempo que tenemos, ya que todos somos los cuidadores de nuestros enfermos, que requieren atención a tiempo total. Incluso a las reuniones de la junta directiva nos llevamos a nuestros enfermos, ya que nos necesitan. Los días que organizamos actividades benéficas no nos da tiempo ni a comer", destaca la presidenta de esta red de padres. |
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Dª Isabel Roig Vacas. Portavoz de Red Española de Padres Solidarios. D. Miguel Reina Santos. Delegado de Deportes. Ayuntamiento de Córdoba D. Andrés Moreno Timoteo. Presidente ABRAZA - Autismo Córdoba
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