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16/03/2021
LA COVID-19 NUESTRA GRAN PANDEMIA 
15/03/2021
La COVID-19: nuestra gran pandemia. Una epidemia más para muchos países del Sur´.

ESPECIALIDAD GENÉTICA CLÍNICA:UNA URGENCIA EN ESPAÑA 
11/03/2021
Eric D. Green, director del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (National Human Genome Research Institute, NHGRI) del Instituto Nacional de Salud (NIH) de EEUU; Juan Cruz Cigudosa, investigador genetista y consejero de Universidad, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra; Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana; Raquel Yotti, directora general del Instituto de Salud Carlos III; y Vincenç Martínez, el director general de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad.

Especialidad genética clínica: 

una urgencia en España

Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada online Jueves, 11 de marzo de 2021, 19:00 horas 

Jueves, 11 de marzo

19:00 h.

Jornada online

Especialidad genética clínica: una urgencia en España

Bienvenida y presentación:    

José María Medina   
Vicepresidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces.

Encarna Guillén Navarro   
Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.

 

Conferencia:    

30 aniversario del Genoma Humano: papel de la Genética Clínica en la Medicina

Eric D. Green    
Director of the National Human Genome Research Institute (NHGRI), National Institute of Health (NIH), USA.

 

Coloquio:   

Especialidad de Genética Clínica, una urgencia en España

Juan Cruz Cigudosa    
Consejero de Ciencia, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra. 

Raquel Yotti    
Directora General del Instituto de Salud Carlos III.

Vicenç Martínez    
Director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad.

Modera:

Encarna Guillén Navarro    
Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.



El Ministerio de Ciencia e Innovación anunció el pasado mes de septiembre la puesta en marcha de la Estrategia de Medicina Personalizada. En dicha estrategia va a jugar un papel crítico la Medicina Genómica, donde los especialistas de Genética Clínica serían los profesionales claves en el Sistema Nacional de Salud para lograr la traslación del conocimiento genético a la práctica clínica, en la mejora de la prevención, el diagnóstico y la respuesta a los tratamientos. 

En el 30 aniversario del Proyecto Genoma Humano, la Fundación Ramón Areces, en colaboración con la Asociación Española de Genética Humana, reúnen a expertos para conversar sobre el futuro de la especialidad de Genética Clínica en nuestro Sistema Nacional de Salud.

El coloquio está precedido por la conferencia del profesor Eric D. Green, director del National Human Genome Research Institute del NIH. (USA) quien pronunciará la conferencia titulada “30 aniversario del Genoma Humano: papel de la Genética Clínica en la Medicina”. En ella hablará sobre cómo la próxima década ofrece una gran promesa para el campo de la genómica humana: "a partir del lanzamiento del Proyecto Genoma Humano hace tres décadas, la genómica se ha ido afianzando progresivamente dentro de la base de la empresa de investigación biomédica. Aprovechando el impulso de la finalización exitosa del proyecto en 2003, la genómica ahora juega regularmente un papel central y catalizador en la investigación básica y traslacional, y los estudios demuestran cada vez más el papel vital que la información genómica puede jugar en la atención clínica. De cara al futuro, los avances anticipados conducirán a una integración más generalizada de la genómica en prácticamente todas las áreas de la investigación biomédica y la adopción de la genómica en la medicina convencional, lo que alimentará la creciente importancia de la medicina genómica y la genética clínica".

EMISIóN ONLINE.

Podrá acceder a la emisión en este enlace: www.fundacionareces.tv/directo




FORMACIÓN JUNTA DIRECITA ReMPS: APRENDIENDO HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN Y TRABAJO EN EQUIPO 
09/03/2021
FORMACIÓN PARA LA JD DE ReMPS_Taller  
26/11/2020
FORMACIÓN PARA LA JD DE ReMPS_Taller `Infografías: cuéntalo de manera clara, breve y gráfica´ 
24/11/2020
Curso en directo
FORMACIÓN PARA LA JD DE ReMPS_Taller "Infografías: cuéntalo de manera clara, breve y gráfica" 
19/11/2020
Profesor Juan. Aldaba 21
FORMACIÓN PARA LA JD DE ReMPS_Taller "Infografías: cuéntalo de manera clara, breve y gráfica" 
17/11/2020
Seguimos avanzando en conocimiento sobre fotografía gratuítas "Nonscandi" en internet, aplicaciones para crear infografía "Pikochart"
FORMACIÓN PARA LA JD DE ReMPS_Taller "Infografías: cuéntalo de manera clara, breve y gráfica" 
12/11/2020
Profesor Juan y alumnos del curso

"TALLER FORMATIVO: 

"Infografías: cuéntalo de manera clara, breve y gráfica"


Desde la Asociación ReMPS asistimos al taller de infografías "Cuéntalo de Manera Clara, Breve y Gráfica" para adquirir conocimientos sobre la utilización e importancia de emplear Medios Audiovisuales atractivos para atender mejor las demandas de los usuarios.

Los contenidos obtenidos son: 
- Infografía: Explicar una idea por visual y texto.
- Tener idea clara.
- Que otros elemento incorporamos relacionados.
- Tipos de infografías.
- Funciona mucho el copiar: cogerla como base.
- Coherencia del texto.
- Color buena relación entre sí, colores complementarios.
- Aplicaciones: Plataformas ON LINE a través de plantillas.
- Infografías Animadas.

Desde la Asociación ReMPS somos conscientes de que la continua formación es uno de los pilares más importantes de los conocimientos que puede adquirir una persona a lo largo de su vida. Por esta sencilla razón, aún en estos tiempos de crisis, es cuando más es conveniente cursar, formarse y especializarse.

FORMANDO EN PROTOCOLO A LOS TRABAJADORES Y JUNTA DIRECTIVA DE ReMPS 
15/10/2019
David González, Montserrat Aranda, María Pineda, Joaquína
 FORMACIóN: PROTOCOLO PARA ASOCIACIONES

Parte de la Junta Directiva y personal técnico de Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras (ReMPS) asisten  al taller organizado por la Escuela de Participación Ciudadana sobre "Protocolo para colectivos y asociaciones" 

Formación con ICONG - Málaga 
27/05/2019
APOYO PARA LA MEJORA DE LA GESTIóN Y LA CALIDAD
Diseño y desarrollo de planes de mejora 2019
Opcón Módulos





Es una iniciativa promovida por el Instituto para la Calidad de las ONG-ICONG, dinanciado por MSCBS, gestionado con el apoyo de las organizaciones y federaciones territoriales de entidades sociales y aliadas del Instituto, la Plataforma del Tercer Sector de España y us plataformas territoriales, y que pretende ofrecer una propuesta específica y avanzada de trabajo para la incorpotación de mejoras parciales en la gestión e incrementar la transparencia de las entidades y, por lo tanto, trabajar con mayor calidad a favor de los colectivos de usuarios.

El objetivo es capacitar a las entidades para detectar, diseñar e implantar, mejoras concretas en aspectos ocalizados en la gestión diaria de la entidad y que tenga una influencia directa en la mejora en la prestación de los servcios a las personas.

Además, hay que tener en cuenta que el proyecto también pretende conseguir la creación de espacioes de intercambio y trabajo conjunto, generando aprendizaje a través de esta plataforma de participación con otras entidades que pretende ser el proyecto.

1ª Fase: Encuentro Presencial
2ª Fase: Capacitación on line
3ª Fase: Diseño y puesta en marca de la mejora parcial elegida en la entidad.


Las Enfermedades Raras en Córdoba. 
12/04/2019
Familias afectada por distintas patologías: Síndrome Postpolio, Ataxia Friedreich, Distrofia de Duchenne, Epilepsia, Narcolepsia...
TALLER DE INFORMACION SOBRE

LAS PATOLOGíAS MINORITARIAS





Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara, lo que provoca compartir experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias fomentado de esta manera la ayuda mutua y sensibilización sobre la problemática de las Enfermedades Raras. 
Se expone la importancia de la participación y asociacionismo para reivindicar los derechos y necesidades de las personas afectadas. Las personas asistentes debaten sobre la importancia que tienen los aspectos psicológicos en estas enfermedades que suelen ser crónicas, degenerativas y en muchos casos derivan en dificultades de movilidad. 
Los asistentes resaltan la poca visibilidad de los aspectos psicológicos en las enfermedades raras. La falta de comprensión de la sociedad cuando tienen sentimientos de tristeza, de negatividad, de culpa, etc. El grupo funcionó como apoyo emocional y mutuo en el momento en que los y las participantes exteriorizaron  y expresaron sus sentimientos, generalmente de tristeza e ira.

Padecer una discapacidad genera exclusión social más aún si la misma está acompañada por una enfermedad crónica, degenerativa y poco frecuente.
El concepto de exclusión social hace referencia a todas aquellas situaciones que van más allá de la privación económica (pobreza) y que están relacionadas con las dificultades relativas al acceso a bienes y servicios, dificultades que conllevan la limitación en el ejercicio de los derechos y libertades básicas de las personas afectadas.
Es por lo tanto que en el taller se planteo como solución importante que la ciudadanía, en particular los afectados, participen de la gobernanza local.

Formación_Técnica de Igualdad y Mujer. 
16/07/2014
FORMACIóN

 CONTINUA R.E.P.S



Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
-Técnica de Igualdad y Mujer. Dª Carmen León León
-Familia Rosa García.REPS
Fecha:
-Miércoles 16/7/14
Horario:
Desde las 18:00h hasta las 21:30h
Lugar:
A.V.Cañero Nuevo.Córdoba
 
Formación_Técnica de Igualdad y Mujer. 
03/07/2014
FORMACIóN 

CONTINUA R.E.P.S



Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
-Técnica de Igualdad y Mujer. Dª Carmen León León
-Familia Rosa García.REPS
Fecha:
-Jueves 03/7/14
Horario:
Desde las 18:00h hasta las 21:00h
Lugar:
C.C Lepanto
 
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

13/4/2021
-PARTIPANDO EN EL PROYECTO EUROPEO CROSSRADS EUROPE
14/4/2021
-CURSO FORMACIÓN CIVERVOLUNTARIOS
16/4/2021
-ENCUENTROS CON LA ESCRITURA "CUENTOS PARA LA IGUALDAD"

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Enfermedades Raras

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