Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 177.80 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También familias como Trinidad Algar
ha querido
lucir esta feria una preciosa camiseta que han realizado las
familias
de la REMPS contribuyendo con un total de 10 €
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Conchi Poyato. Ataxia de Friedreich
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 178.40 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 114 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También los amigos y vecinos de la mano de la Abuela Maruja
han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias
de la REMPS Isabel Roig. ELA y Ana Gonzalez.POSTPOLIO
contribuyendo con un total de 18 €
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 146,50 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 61,70 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 153 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También los amigos y compañeros de la mano de Charo Ortiz
han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias
de la REMPS contribuyendo con un total de12 €
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 63,10 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la
investigación de la salud humana
Además, los compañeros y amigos de Chari (Colegio
Jeronimo Luis de Cabrera), también han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla confeccionada por la Familia
Isabel Roig. ELA y Ana Gonzalez.POSTPOLIO
contribuyendo con un total de 111€
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 49 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 194,85 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 23 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También los amigos y compañeros de la mano de la
Familia Isabel Roig.ELA
han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla
contribuyendo con un total de 54 €
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 94,60 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También los amigos y compañeros de la mano de Rosa Ruiz
han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias
de la REMPS contribuyendo con un total de 92 €
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 103 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 21 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 119 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 85,45 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 204,75 €
También los amigos y compañeros de la mano de Sensi
han querido
lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias
de la REMPS contribuyendo con un total de 72 €
¡GRACIAS!
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 283,06€
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
También hay en la Feria gente que nos quiere. Una familia afectada de ELA al terminar su turno en el Punto de Información y Difusión de las Enfermedades Raras y llevar a sus hijos para que montaran en el ALA DELTA se encontró con esta respuesta:
"He ido a montar a mi hija al
Aladelta y me regala el ticket por llevar la camiseta de enfermedades raras,
dice yo colaboro"
TOTAL RECAUDACION PARA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE CORDOBA = 2133,97 €
Dr. Eduardo López Laso FEA Unidad
de Neuropediatría. Unidad de Gestión
Clínica de Pediatría y sus
Especialidades. Hospital Universitario
Reina Sofía. Córdoba
Apoyo institucional al trabajo de la
REMPS
Delegado de Seguridad Ciudadana, Vía Pública y Gestión.
D. Emilio Aumente Rodriguez.
Ayuntamiento de Córdoba
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 153 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 193, 30 € a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.
REMPS junto al Delegado de Servicios Sociales, D. Rafael del Castillo
Apoyo institucional al trabajo de la
REMPS
Delegado de Servicios Sociales. D. Rafael del Castillo
Ayuntamiento de Córdoba
Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 202, 46 € a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.
- Empleados Municipales apoyan la Investigación de las Enfermedades Raras -
Gracias de corazón a las compañeras/os del Ayuntamiento de Córdoba por su solidaridad con las Enfermedades Raras: Encarni, Cristina M., Elvira L, Jumi R., Rafi, Pilar M, Milagros P., Fernando G.
Los empleados municipales y los vecinos de Córdoba desde la Feria han contribuido con unos donativos de 203,20 € a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.
La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassiera, se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto y comprende, en una semana de duración, muchas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje.
Los mayores tendrán sus torneos de dominó y parchís.
Además también tendrán lugar bailes con las orquestas y grupos rocieros.
En este día los vecinos de la barriada periférica de Córdoba "Trassierra".
apoyo con unos donativos de 173,26€ la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"
Acogidos de forma excepcional por la nueva Delegada de la Barriada de Alcolea Isabel Sereno y por su marido Paco pusieron a nuestra disposición desde el primer momento toda la ayuda que pudiéramos necesitar.
Nos invitaron a posibles eventos en los que seríamos bien recibidos y nos abrieron las puertas a venir a esta barriada a explicar la problemática de las Enfermedades Raras.
En este día conocimos a otra familia afectada, pero como es habitual los amigos que nos hablaron de ella no sabían identificar el nombre de la patología en concreto.
Son dos pequeñas gemelas que viven en Lucena y alcanzan la edad de 13 años esperamos pronto conocer a esta familia.
Le dimos nuestro díptico para que se pongan en contacto con nosotros.
Este es nuestro objetivo, reunir el mayor número de familias afectadas por una enfermedad rara.
La unión hace la fuerza y esta nos ayudará a encontrar una mejor calidad de vida y a una esperanza en el futuro a través de la investigación.
En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
apoyo con unos donativos de 30,85 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"
Nuestro deber es llevar la visibilidad de las enfermedades raras a donde no existe conocimiento de las mismas, pero en el camino hacemos amigos que no podemos dejar de ver, este es el caso de nuestra Barriada favorita "El Higuerón"...
...todos los años nos esperan con los brazos abiertos, preguntan por nuestras familias, nos miman y nos agasajan considerándonos de los suyos...
Estamos en malos tiempos donde la economía familiar se encuentra muy tocada pero nuestro punto de información, difusión y recaudación para la investigación de la enfermedades raras en contraposición de otros puestos...esta noche ha estado completamente lleno durante toda nuestra visita.
A la Barriada que apuesta por las Enfermedades Raras, un beso muy fuerte de todas las familias de Red de Padres, tenéis nuestro corazón.
En este día la barriada periférica de Córdoba "El Higuerón".
apoyo con unos donativos de 113,08 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"
En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 63 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
que serán donados íntegramente en el próximo
proyecto de la Red de Padres.
Para publicidad y transparencia "del hacer"
de esta asociación aquí queda publicado.-
Una idea con un fin altruista.
" Una de las razones que me mueven a ir estos días por el Real de la feria es conocer de cerca el trabajo social de información al ciudadano, de la Asociación de Enfermedades Raras. Obra benéfica que llevan a cabo personal voluntario de este colectivo, que desde el coche municipal informativo ubicado en la portada, realizan con eficacia y mucha entrega.
Efectivamente, mucho antes de las tres del atardecer, asomando por una esquina, pasado el puente, vi desde lejos el personal con la camiseta amarilla distintiva. En el ajetreo de servir a los viandantes mapas del ferial, la revista Vivir Córdoba 2015 y dos póster gigantes a todo color, sobre estas fiestas tan típicas de la ciudad. Atendían continuamente a los visitantes con el agrado de quien presta un servicio público a la ciudadanía. Respondiendo a cuantas dudas y preguntas eran presentadas por la concurrencia de las personas al lugar. Donde conviven estos días por un corto espacio de tiempo, la mayor parte del vecindario de la ciudad y foráneos muchos que la visitan.
En el exterior un gran cartel sostenido por un trípode anunciando las dolencias especificas más necesitadas de investigación científica. Qué tanto afectan especialmente a los niños pequeños, que en su desarrollo no llegaran a mayores por esta afectación. Como el hijo de una madre que nos contó su testimonio desgarrador de su pequeño de siete años; cuyas facultades cognitivas van degenerando en sus emociones. Hasta el punto que necesita un cuidador permanentemente las veinticuatro horas del día. O la historia de una chica en la que la derivación de la polio ha desembocado en una dolencia y malformación crónica.
La gente seguía llegando al carromato del ayuntamiento buscando ayuda, asesoramiento y dirección ante el conglomerado de casetas y calles, que se apiñaban en todo el recinto de tan exuberante festejo. Un pequeño portal cubría de sombra la puerta principal, donde había una muestra del trabajo que realizan en manualidades para recaudar fondos para la gigantesca misión que llevan a cabo a nivel nacional.
Muchas mujeres lucían su vistoso vestido de gitana en un enaltecido ambiente festivo, que aumentaba por minutos delante de la portada engalanada. Parado allí mismo fui testigo de la muchedumbre que andaba en todas direcciones, con su vestido de gala para celebrar la efemérides. Entre las atracciones de diversión de todas las edades, el ruido de los kioscos, las tómbolas y la febril trashumancia de un lado a otro; buscando el rincón adecuado o la pista de baile más tradicional. El acomodo de la población en su sitio preferido o el rico helado que bajo el efecto de de las altas temperaturas apetecía.
Pasadas las tres de la tarde, desde las doce; se cerraban las puertas del vehículo hasta las ocho, para terminar a las veinticuatro horas con el cometido de la finalización diaria de tal actividad. La paella ya daba el último hervor bajo las lonetas del salón Abril, donde invitaban los feriantes al gustoso plato a los presentes. Mi compañera de pupitre de la clase de informática con la que había estado hablando una vez que se acercó por allí, seguía departiendo en las inmediaciones con sus amigas. Cuando yo me despedí de la plataforma cordobesa, que seguía recogiendo sus efectivos.
La luz del sol reflejaba sus rayos al mediodía con una intensidad inusual para la fecha en que estábamos. En una instalación con aire acondicionado, una vez me inserte en la caminata sin rumbo cierto, por la callejuela central me sirvieron dos platos de arroz. Por gentileza de la organización sindical que representaban sus siglas que apadrinaba el perol. Con una cerveza fresquita gratuitamente porque invitaba la casa. Donde estuve con Ana y Milagros a las cuales acompañé hasta el filo de las cinco, la calurosa hora vespertina, que abandoné El Arenal. "
Ultimo día de la Fiestas y Feria de la Avellana en la Barriada De Trasierra. Broche final a las ferias de las barriadas de Córdoba.
Muy Cansados, quizás algo desanimados pero en pie todavía en busca de una solución a través de la Investigación de las Enfermedades Raras.
Hoy nos ayuda la Familia Conchi.POLICONDRITIS RECITIVANTE.
Rara enfermedad autoinmune, caracterizada por inflamación y destrucción diseminada y
progresiva de estructuras cartilaginosas y tejido conectivo. Cada episodio puede demorar
varios días o semanas y se resuelve con tratamiento o sin él. Constituyen rasgos clínicos comunes
la condritis auricular, nasal y del tracto respiratorio, con compromiso de órganos
de especial sentido, como los ojos y aparato audiovestibular.
La poliartritis y el compromiso
vascular son también comunes. Se han descrito evidencias
clínicas e histopatológicas de vasculitis cerebral . Más del 30% de los pacientes con
policondritis recidivante padecen también otra enfermedad autoinmune, reumatológica o
hematológica asociada.
Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 124,20 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 260,17 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Los artículos de la Red de Padres son confeccionados artesanalmente por los padres de los niños afectados, por la mujer o el marido de la pareja afectada, por al abuelo, por el tío o la tía, por vecinos, por cuñados, por amigos, por donaciones anónimas...
Y lo adquieren personas... familias... que entienden nuestra causa:
LA LUCHA POR LA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
La Familia Isabel Roig.ELA, máximo apoyo de la Red y pilar básico en la donación de artículos artesanales, confecciono este colgador de puerta princesa y este hada de lápiz que se muestran en la fotografía, con toda la esperanza de que alguien los lleve, entendiendo lo que significa el adquirir un artículo de la Red de Padres.
Su marido se encuentra afectado por ELA, enfermedad paralizante de todos los musculos de tu cuerpo y de diagnóstico MORTAL con un estadio de vida entre 4 a 6 años.
Los artículos de Isabel, esta noche, son adquiridos por la Familia que se recoge en la fotografía cuyo tío de estas niñas ha sido diagnosticado tambien de ELA.
Carolina, fisioterapeuta de ASPACYS, donde muchos de nuestros niños son asistidos en su rehabilitación, paso a saludar y contribuir con la Red de Padres, enviando afectuados saludos a la Familia Manuel y Encarni. Higuerón.Córdoba
Indudable el peso y el valor que suponen los voluntarios dentro de la Red, Charo Ortiz y Paco Gómez. Siempre puedes contar con ellos, siempre encuentran en su vida un momento para ayudarnos. Hoy además de acompañarnos y apoyarnos, nos han donado estos magnificos jabones artesanales hechos como tradicionalmente se hacía, aceite reciclado, sosa....
GRACIAS DESDE LA RED.
Las donaciones en esta primera noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra en la celebración de las "Fiestas y Feria de la Avellana" ha sido de 122,50€, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Esta noche difunden "los padres" de la Red, Familia Manuel Fernández.MUCOPOLISACARIDOSIS y Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
DUCHENNE, (DMD) Distrofia Muscular que se manifiesta primariamente en niños,1 de cada 3500 niños nacidos vivos. A temprana edad, entre los 5 y 9 años quedan confinados en una silla de ruedas. No tienen ningún tratamiento biomédico. Al rededor de los 25 años o antes, su vida termina. Todo ello tras un deterioro de todos los órganos de su cuerpo.
HOY EN DíA LOS NIñOS DUCHENNE MUEREN SIN MáS. Ellos no pueden salir en Tv, no pueden pedir ayuda, no pueden gritar... por eso los padres estamos aquí, SOMOS SU VOZ.
El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), causada por una enzima ausente o deficiente. Recibe el nombre del médico Charles A. Hunter, que la describió por primera vez en 1917. Es una afección genética grave que afecta primariamente a varones. Las manifestaciones suelen consistir en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente, pueden también experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También puede verse afectada la capacidad de movimiento del paciente. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se producen retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos. El síndrome siempre es grave, progresivo. Su esperanza de vida es entre 10-20 años.
Preguntamos a estos padres, en el día de hoy como se sienten y ellos nos contestan escribiendo las siguientes líneas, a través, de las redes sociales como el wasap:
"Gente de todas clases, participativas, esquivas y otras muchas personas que escuchan pero de ahí no pasan. Lo peor de la noche ver tu folleto en el suelo a dos pasos de ti y lo mejor la sonrisa de los niños."
Los donativos aportados para la Investigación de las Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras en el día de hoy han sido de 60€. Desde la Red de Padres damos las GRACIAS a todos los que nos habéis querido ayudar un poquito más.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 164,18 € que serán entregadospara el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
Contamos con la ayuda inestimable de dos de los mejores voluntarios de la Red de Padres, Paco Gómez y Charo Ortiz.
Son personas como ellos los que hacen posible que podamos salir a la calle a divulgar e informar sobre: ¿Que son las Enfermedades Raras?.
Muchas Gracias Paco y Charo por vuestro interés y ayuda para con cientos de niños que hoy en día estan en su mayoría desasistidos y cuyo destino es bien conocido por todos los que apoyamos la Investigación para estas patologías, la Investigación para cientos y miles de niños que sufern una enfermedad rara.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 24,75 € que serán entregadospara el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
Gracias a la ayuda desinteresada de nuestros voluntarios pudimos estar una año más presentes en la Feria de Cerro Muriano.
Esta vez de la mano de la Voluntaria Pilar Martínez y de su hijo Pablo, que ya desde su juventud, 10 años, vive y conoce de cerca cuál es la problemática de las Enfermedades Raras, a través de la Red de padres y sus puntos de información y difusión.
Conseguir una sociedad más humana, generar políticas inclusivas y recordar que una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona ha sido visible este día gracias a ellos.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 26€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 54,50€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 95,90€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
De un año a otro nos reconocen, se acercan, se interesan por nuestra situación y siempre tienen su donativo para la causa de las Enfermedades Raras, y así lo demuestra esta pareja que todos los años nos visita.
También contamos con la presencia de D. Antonio Sotelo Mangas, representante de la Bda. de Cerro Muriano.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 28,90€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
"En el recinto ferial de Villarrubia destacaba la mesa con todas las
manualidades de color puestas en orden encima de ella. A la entrada,
con toda la cercanía a los lugares públicos, al paso del público, a
la honesta manifestación de su mensaje.
A los postulados que
representa, a esa presentación al pueblo en sus fiestas patronales.
Los miembros de la asociación, la gente acercándose con su
buena disposición y la sencillez en la divulgación de la investigación
de las enfermedades raras; con las que cada vez más gente esta
implicada.
Enhorabuena por la perseverancia en dar a conocer a la
opinión de la calle el excelente trabajo que estáis llevando a cabo."
Con la ayuda inestimable de la Familia Jóse Gómez, encargado de la Feria de Villarrubia estuvimos presentes un año más para llevar a la Barriada de Villarrubia la problemática de las Enfermedades Raras.
Dña. Antonia Chavez
Delegada en la Bda. de Villarrubia.Córdoba
Nuestras camisetas de feria con su motivo de gitana/o o el precioso diseño de gato y firmadas con el nombre de una enfermedad rara dan visibilidad a nuestra causa en esta Feria.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 103,90€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.
Nos visito Cristina de la Guardería de Villarrubia y nos hizo una donación para contribuir a la investigación de las Enfermedades Raras.
Nos explico como en su guardería se habían detectado varios casos de niños con retraso madurativo y otros con autismo aunque afortunadamente ninguno se detecto con una patología de enfermedad rara.
Desde la Red agradecemos a todos los profesionales del gremio de magisterio el interés que ponen en los pequeños intentando detectar con rapidez cualquier afectación para que sea tratada lo antes posible.
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 102,15€ que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras.
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA
Organiza: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba
- Voluntaria Maruja Rubiales.Córdoba
Fecha:
- Domingo 13/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:00h.
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba
Hoy hemos conocido a otra familia afectada por una enfermedad rara, María José Peperu...@hotmail.com, Fibromialgia, Higuerón con una minusvalía antes de la crisis del 83% y que ha quedado muy reducida después de los recortes.
Nos comenta como apunto estuvo de "tirar la toalla". En ocasiones durante largas temporadas no podía ni tan siquiera moverse de los dolores padecidos.
FIBROMIALGIA.-
El síntoma principal de fibromialgia es un continuo dolor punzante por todo el cuerpo. La afección causa dolor generalizado y a su vez fatiga, privación del sueño y depresión.
Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad. Entre 10 y 20% de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de fibromialgia, sin embargo se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales de éstos no la reconocen como enfermedad.
En este día las donaciones recaudadas para Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras fueron de 34 €.
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA
Organiza: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Voluntaria Carmen Fernández.Córdoba
- Voluntario Antonio Castro.Córdoba
Fecha:
- Sabado 12/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 03:00h.
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba
Nos visito la Voluntaria Mari Cruz como todos los años para la Feria de El Higuerón, además de colaborar con la Red de Padres con su donativo nos estuvo informando que ha levantado su propia empresa de Repostería especializada en Alergias e Intolerancias.
Algunas familias me comentáis que es conveniente que los niños con Duchenne no tomen demasiado azúcar, gluten o lactosa.
Pues bien Mari Cruz hace dulces preciosos adecuados a vuestras necesidades, os dejo sus datos:
Nuestra Abuela Teresa nos trajo tres Colgadores Kittys de fieltro para las felpas, gomas, etc. ¡¡¡PRECIOSAS!!!.
Para muestra un botón....
Y la Voluntaria Carmen Fernández además de hacer turno en el Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras decidio hacernos unos broches y pendientes de capsula de café Nespresso.... ¡No hay nada como la satisfacción de aprovechar el material reciclado!
Mercedes Luque del CEP Luisa Revuelta de Córdoba como siempre nos hizo esos collares hechos de papel reciclando confeccionados con cualquier tipo de folleto: dípticos, propaganda, papel de regalo.. ¡¡INCREíBLE!!...
todavía no he acabado.... aún más.... Como es habitual siendo una de las mejores y más antiguas colaboradoras de la Red de Padres fijaros que nos dejo la Voluntaria Merche Del Rey y familia......
Conocimos a Patricia, de profesión enfermera estudia en Huelva su carrera y enseguida me asalto una pregunta que no pude retener para mi: ¿Cuánto tiempo se dedica a estudiar las Enfermedades Raras en tu carrera?
Respuesta: NADA
Muchas más cosas habría que contar... pero no os quiero robar más tiempo..... termino con la generosidad del pueblo en esta Barriada Córdobesa una de las más solidarias con la Red de Padres. En este día nos dejaron unos donativos integros para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras de 121,55 €.
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA
Organiza: Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Familia Paco Ureña.Córdoba
Fecha:
- Viernes 11/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:30h.
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba
Delegada del Alcalde en la Barriada del Higuerón.
Dª Elena Rojano
Voluntaria Cristina Alvarez Bergillos, una de nuestra mejores voluntarias. Aquí esta haciendo su donativo a la Red de Padres.
Familia Isabel Roig.ELA como siempresu donación de la semana aquí recogida, con la ilusión y la esperanza de contribuir a la investigación. Isabel se mueve y respira por y para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras.
Nuestro amigo Jesús Pineda, como sabéis afectado de ELA...,viene rondándole esta semana por la cabeza ciertos interrogantes... y se lo escribe a su mujer Isabel a través del ordenador y por movimientos oculares.
"Tengo miedo..." le dice él,y ella le pregunta"A qué?", él contesta.. "A seguir más tiempo como estoy....... Yo te quiero mucho......AYUDAME!!!!"
En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final.
Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha afectado también, en ocasiones, a grupos de personas: jugadores de fútbol italiano (como el caso emblemático de Stefano Borgonovo), veteranos de la Guerra del Golfo y habitantes de la isla de Guam.3
Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal:en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que recorre todo el cuerpo hasta conservar sólo los movimientos oculares.
TODO EL MUNDO PODRíA PADECER UN ELA. LO QUE NO SABEMOS ES PORQUE UNOS LA DESARROLLAMOS Y OTROS NO.
Tambien tuvimos.... la donación de unos preciosos alfileteros por la Voluntaria Madre de Mª Angeles Escobar...
¿preciosos eh? y nos hará más encantada, solo necesita la tela y lazos... así que.... si tenéis trozos en casa donarlos a Red de Padres para esta voluntaria, ella pondrá su tiempo, su buen hacer, vosotros los materiales y ENTRE TODOS AYUDAREMOS A LA INVESTIGACIóN.
En esta noche los vecinos de la Barriada El Higuerón.Córdoba nos donarón para la Investigacion de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras 60,10€ que integramente serán recogidos en el próximo Proyecto de Red de Padres.
Una vez más conseguimos mejorar...SUPERANDO la difusión e información en las Enfermedades Raras.
Este año 2014 las familias repartieron 556 muñecas de R.E.P.S. en la Feria de Córdoba, doce más que el año pasado.
¡¡¡Enhorabuena!!!
Gracias por la ayuda prestada a las Familias y a nuestros voluntarios que sin ellos no habría podido ser:
1- Familia Manuel Fernández.MPS 2- Familia Toñi Hidalgo.MPS 3- Familia Isabel Roig.ELA 4- Voluntaria Pilar Martínez. 5- Familia Elvira Toro Egea.HPN 6- Familia Mónica álvarez 7- Abuela Maria Rubiales 8- Voluntaria Charo Ortiz 9- Voluntario Pepe Vivas 10- Voluntaria Mª Angeles Raya 11- Voluntario Rafael Torres 12- Abuela Mercedes Arjona 13- Voluntaria Mercedes Del Rey 14- Voluntaria Mª Jose Coleto 15- Voluntaria Carmen Fernández 16- Voluntario Antonio Castro 17- Voluntaria Conchi Pedraza 18- Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Un beso desde REPS y gracias por lucha a nuestro lado.
Los Voluntarios Antonio Castro y Carmen Fernández nos apoyan con sus muñecas gitanas.
Organiza:
R.E.P.S
Asistentes, horario y lugar:
De 12:30h a 16:30h
Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE y Voluntaria Merche Del Rey.
De 13:30h a 17:30h
Caseta Saharaui: Voluntario Rafa Torres.
De 19:00h a 22:30h
Coche Móvil Mpal: Familia Toñi y Daniel.MPS, Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Charo Ortiz.
En el día de hoy hemos conocido a más familias... más familias afectadas..... parece ser que no ponemos un punto que no conozcamos nuevas familias, deberíamos empezar a pensar... que somos más de los que nos dicen que somos.
- Juan José M., hobby....@gmail.com, familia afectada por Steiner nos cuenta que le ha preguntado a nuestros profesionales médicos que si afectado por esta patología puede hacer pesas ????..... Pues la respuesta fue afirmativa, que sí.....quizás alguna familia de Red de Padres afectada de Steiner quiera decir algo al respecto, digo yo....
- Ana Mª Pérez Figueroa, que así a voz de pronto quiere hacerse socia de Red de Padres, pues muy bien, como toda asociación Red de Padres también necesita socios, en fichero adjunto te la dejo Ana.
¿SOCIOS? Que curioso, la Administración dice que una asociación funciona por el número de socios que tiene y así cada vez que solicitamos una subvención lo primero que nos piden es rellenar un cuadrito que dice: Nº de Socios ¿?.
Hasta hace unos días Red de Padres tenía "CERO SOCIOS", no nos habíamos preocupado de este parece que "muy valioso" detalle.
Para Red de Padres le era suficiente que nos apoyaraís en nuestros eventos como lo habéis hecho:
-En el Abrazo a la Mezquita, más de 2000 ciudadanos cordobeses acudieron en defensa de la visibilidad de las Enfermedades Raras
-En la Carrera de Relevos, cientos de ciudadanos trasportaron nuestra muñeca de Red de Padres desde Villarrubia, pasando por El Higuerón hasta el Arco del Triunfo, todos puntuales a la hora que les dijimos
-En la visibilidad del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos", a través, del evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", llena estuvo la mayor y concurrida plaza centrica de Córdoba de todos vosotros.
-ó en este mismo evento de difusión "La Feria de Córdoba" donde contamos con un personal de ayuda de 18 personas que se han ofrecido para hacernos turnos en "PLENA FERIA", es decir, cambiando su tiempo de "divertimento" por el apoyo a las Enfermedades Raras.
Entonces que pasa .... ¿son los socios los que demuestran que una asociación funciona y es querida por el pueblo? ó es el apoyo que recibe permanentemente de ellos.
Desde aquí os pido, os ruego, que cuando os hagáis socios de alguna asociación, pidáis, mejor aún, EXIJáIS, que su Presidente se mueva, que su Junta Directiva funcione, que la asociación revindique y luche por vosotros. No caigáis en la cuota fácil. PEDIR Y EXIGIR BUENAS ASOCIACIONES PARA LA DEFENSA DE VUESTROS DERECHOS y rechazar esas cuotas a fondo pérdido de esas asociaciones que no pelean por vuestra problemática.
Siento el discurso... pero Ana me lo ha puesto a...
Por otro lado nos tropezamos con nuestro Neumologo del Hospital de Reina Sofia, Dr. Torres, a un vistazo reconocio a nuestras familias y a nuestros niños.
En un instante, su mente recordó cientos de expedientes hospitalarios titulados AFECTADOS POR: "ENFERMEDAD RARA":Niño de 2 años, falta de glicosoaminoglicanos sufre escoleosis, deformación en huesos, pronostico:"muerte prematura",niño de 5 años, falta de Distrofina, sufre una destrucción del músculo diaria que le llevara a la inválidez en la infancia..., pronóstico: "muerte prematura", niña en edad adolescente falta de "glicosil-fosfatidilinositol" que le hace desangrarse, destruyendo los glóbulos rojos de manera inmediata .. pronóstico: "muerte prematura", etc.
Conociendo estos datos..., no dudo.... en llevarse un par de nuestras "gitaniñas raras", en el momento en que se las ofrecimos... sin problemas.
Y por último, una adicta a esta Red de Padres que nos busca todos los años en la Feria para llevarse nuestras gitaniñas, nos trajo casualidades de la vida, a una "amiga especial para mi" de esas de la infancia, de esa gente que tiene algo especial dentro de ellos, esos amigos que sin preguntar saben entender, ........ al final nos encontrastes querida Pilar Carmona.
Museo Taurino (Judería). Sede: Calle Doctor Manuel Ruiz Maya, 8, 14004 Córdoba
Teléfono:957 45 13 80
Organiza: Programa de Pilar Sanabria. ONDA CERO.
Colabora e Interviene:
R.E.P.S., apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Estuvimos en la emisión de Onda Cero de Córdoba en el programa de Pilar Sanabria para hacer difusión y visibilidad de las Enfermedades Raras con la ocasión de nuestro punto de informacion sobre estas patologías en la Feria de Córdoba situado en la calle Infierno junto al Coche Móvil Municipal en horario de 13h a 15h y de 19h a 22h y en la Caseta de los Amigos Saharaaui de 13:30h a 17:00h cualquier familia afectada por una de estas patologías puede encontrarnos en estos puntos durante toda la semana de Feria.
Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE y Abuela Merche
De 13:30h a 17:30h
Caseta Saharaui: Abuela Maruja y Familia Paco.DUCHENNE
De 19:00h a 22:00h
Coche Móvil Mpal: Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Carmen Fernández, Voluntario Antonio Castro, Familia Conchi Pedraza.
Nuevas familias como Conchi Pedraza y nuevos voluntarios como Antonio Castro, que ya es nuestro fotografo de la Red y Carmen Fernández su mujer que nos ayudan allí donde haga falta: nos tejen a croche para el evento Tejiendo por las Enfermedades Raras donde se persiguio la visibilidad y difusión de estas patologías en nuestra mayor plaza pública y más centrica de Córdoba, también asisten a nuestros Talleres de Manualidades y Concienciación de las Enfermedades Raras, nos hace muñequitas para apoyarnos en nuestro punto de información y se apunta a nuestros turnos en esta Feria 2014.
Y ¿por qué? porque existen personas hechas de otra materia, generosas, comprensivas, con ética y principiosque cuentan con la empatía suficiente para saber la situación del otro, la situación de nuestros pequeños.
.....Llego el jueves de feria, buen tiempo, mucha gente y MUY BUENA DIFUSIóN.
#Turno: 13h a 16h
Asistentes:
- Familia Rosa.Córdoba
-Vonluntaria Merche/Rafa.Higuerón.Córdoba
Turno: 19h a 1:15h
- Paco.Córdoba
- Voluntaria.Charo Ortiz
-Familia Jose Gómes.Villarrubia.Córdoba#
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
Rosa = 5 muñequitas
Merche = 5 muñequitas
Rafa = 5 muñequitas
Paco = 1
José Gómez = 0
Charo Ortiz = 0
TOTAL = 16 Muñequitas ¡esto estuvo SUPER REñIDO!
PEQUEñA E INSIFNIFICANTE OBSERVACIóN: El turno de tarde sólo contaba con una única muñequita sevillana para difundir con el nombre de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica).
Por la mañana nos animamos en el Ranking, estuvo super competido. Lo pasamos bien animandonos, quien daba la muñequita de Charcott, quien la de Duchenne, quien el díptico de Red de Padres, como era mejor explicarlo, etc.
Familias.... esto es duro.... pero nos inventamos ingeniosas maneras para sacar lo positivo y estamos decididos a dar buena DIFUSIóN E INFORMACIóN de la Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras en la Feria.
En el turno de la tarde me dijerón que todo fue MUY BIEN.... hasta tal punto que paso por allí nuestro Alcalde, Jose Antonio Nieto y ná también le explicarón que son las Enfermedades Raras y díptico que te crio de Red Nacional de Padres Solidarios.... ah! por cierto que estuvo lo suyo leyendolo.
Familias no es nada fácil nuestra tarea pero intentamos que sea lo más llevadera posible, llevamos una pesada carga en nuestras espaldas, a veces nos hundimos y más de una lagrima ha corrido por nuestra cara.... no siempre estamos preparados para enfrentarnos a esta dura realidad, sobre todo los padres.
Pero pensamos, que por nuestros niños y afectados, debemos estar bien... bien para decir a TODOS que pasa, que nos pasa, que queremos, cuál es la realidad de LAS ENFERMEDADES RARAS. Hasta que la fuerza nos acompañe, como se dijó en una celebre pelicula..... SEGUIREMOS EN ESTA DIRECCIóN.
Turno: 13:00h - 15:30h - Familia Rosa.Córdoba - Familia Manuel.Higuerón.Córdoba Turno: 19:00h- 24h - Familia Paco.Córdoba - Abuela Maruja - Mª Angeles Raya
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS-ENFERMEDADES RARAS:
Rosa = 15 muñequitas
Manuel = 0 muñequitas
Maruja= 8 muñequitas
Paco = 6
Mª Angeles Raya= 9
TOTAL = 38 Muñequitas de difunsión de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. ¡esto estuvo SUPER REñIDO!
- NOS AYUDAN:
Nos llamaron la Abuelas del Higuerón, compañeras de estudio de nuestra Voluntaria Abuela.Teresa Molina, que salamera e inteligente que es Teresa, un ¡OLé! por ella.
Les explico a sus compañeras nuestra situación y que nos habíamos quedado sin muñequitas de gitanilla de difusión, y rapidamente se ofrecierón para ayudarnos, aquí las tenéis y así se repartieron el trabajo para ayudarnos.:
-Teresa Molina: Nos hizo flequillos de muñeca sevilla de difusión de enfermedades raras.
-Araceli Bergillos: (hija de Teresa) Nos hizo peinetas para la gitana
-Maria Rodriguez: Confecciona los vestidos de gitana
-Rafi Campos: Moños y Vestidos
-Rosario Pérez: Pendientes y flores
-Magdalena Cruz: Flor de gitana
-Antonia Gongora: Brazos
-Mercedes Sánchez: Moños rubios
-Conchi Cantero: Pelo moreno y rubio.
Son ó no son, nuestras abuelas UNOS ENCANTOS... aH! y de extra nos hicieron una macetitas de broche y cara.
Mª Cruz que es la propietaria, ganadora este año de "caracol de oro", nos comento que al final de temporada suele obsequiar con un pequeño detalle.
Una empleada suya le enseño nuestro díptico de Red Nacional de Padres y penso que porque no se lo encargaba a los padres, quedo enganchada con nuestra situación y quiere ayudar al FOMENTO Y APOYO de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y otras Enfermdades Raras.
.....Mucho viento, poca gente, día laborable después de un fin de semana de feria.
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
Rosa = 2 muñequitas Encarni Coleto = 2 muñequitas
Paco = 6 muñequitas
Rafaela García = 8 muñequitas
TOTAL = 18 Muñequitas ¡esta vez Rafi nos saco cabeza!
Pero..... siempre hay un pero.....
Familias.... al mal tiempo, buena cara, ¿no dicen eso?
Pero que quede claro que esta FUERA DEL RANKING, ¡eh, Pilar!
Veréis lo que ocurrió Familias ....
Por la mañana.... me lleve las gitanillas al trabajo pues de ahí nos vamos a la feria sin pasar por casa, y.... en mi camino se tropezó la Voluntaria Pilar Martinez y la Voluntaria Estrella Gómez y les deje las muñequitas para recogerlas más tarde.
Pues bien, sobre las 12:30h me dispuse a recogerlas para empezar trayecto hacia la feria, ¿pero cuál fue la sorpresa, queridas famiilas?.
Me devolvieron las bolsas semivacías, habían difundido nuestra causa sin punto de información ni difusión y 43 muñequitas habían sido adquiridas para ponerselas en la solapa y lucir bien alto el nombre de una de nuestras enfermedades: ELA, DUCHENNE, STEINER, CHARCOTT, P.P.H.C., ARNOLD CHARI, PAQUIRISMO, FIBROMIALGIA...
Seguimos en la Feria, turnos por la mañana que no terminan y se unen en cadena con los compañeros del turno de tarde con el fin de que cada minuto vaya en favor de la difusión y conocimiento de las enfermedades raras.
Hoy hemos alcanzado una difusión de 39 muñequitas que por supuesto, como siempre, llevaban el nombre de una enfermedad rara para su conocimiento y difusión. Se nos terminaron y por ello no pudimos entregar más, pero la familia Isa Roig. ELA y la Voluntaria Mª Angeles Gutierrez están preparando más para mañana y continuaremos con nuestra difusión e información.
Por otro lado conocimos a Concha Alcalde y Curro, gran poeta de la Asociación "Alma poetica", nos prometieron editar un libro y ceder los beneficios a Red Nacional de Padres Solidarios. Magnifica idea para seguir con nuestra ayuda al fomento de LA INVESTIGACIóN de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Por otro lado, recibimos al pie de nuestro punto de Información y Difusión en la feria a Charo.Dos Hermana.Sevilla acompañada de la Presidenta de la Asoc. de FIBROMIALGIA. Como sabeis nos apoyan desde Sevilla como no podía ser de otra forma, y desde aquí MIL GRACIAS al Colegio GALA y al AMPA.
Nos pusimos nuestra camiseta de gitana diseñada para nuestra Feria de Córdoba 2013, con ella y nuestro cartel de Red de Padres solicitamos un Punto de Informaición Difusión que Dña. María Amelia Caracuel del Olmo, Delegada de Feria y Tradiciones Populares tuvo a bien concedernos.
Fue buen día sin mucha calor. La Voluntaria Mª Angeles Gutierrez y la Famiilia Isa Roig.ELA nos hicieron unas gitanillas de goma eva preciosas que todo el mundo gustaba llevarse dando un donativo.
Así en el día de hoy se entregaron 69 gitanillas todas con el nombre de una enfermedad rara: ELA, DUCHENNE, CHARCOTT, AME, P.P.H, ARNOLD CHARI, STEINER, S. WILLIANS, LEUCODISTROFIA, ETC.
Aprovechamos el día echandonos un RANKING entre todos para ver quien conseguia mejor puesto, fue un día lleno de ilusión, risas y buen hacer.
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
Rosa = 18 muñequitas Manuel = 4 muñequitas Ilde= 9 muñequitas
Paco= 13 muñequitas
Merche= 14 muñequitas
Rafa= 11 muñequitas
TOTAL = 69 Muñequitas
¡Ah, estrenamos un nuevo voluntario que se ha unido a la Red de Padres, ILDEFONSO!. Bienvenido esperamos nos traiga muchas buenas obras para todos nuestros niños y enfermos neuromusculares y otros.
Delegada del Alcalde en la Barriada del Higuerón. 
