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PUNTO INFORMATIVO SOBRE ENFERMEDADES
RARAS EN XI FERIA DEL DULCE FUENTE LA
LANCHA 2020
CANCELADO |
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DONATIVOS POR 4.700 EUROS EN LA FERIA DE CóRDOBA QUE SE
DESTINARáN A INVESTIGACIóN SOBRE SALUD HUMANA.
Francisco Ureña, Presidente de la Red de Padres y Madres Solidarios de Córdoba, que ayer dio cuenta de la campaña desarrollada durante la Feria de Mayo. Los donativos recibidos, junto con los de farmacias y comercios, han sumado 4.700 euros, que destinarán a investigación sobre la salud humana.
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DURANTE LA FERIA DE CóRDOBA
La Red de Madres y Padres Solidarios recauda más de 4.700 euros para investigación
Su presidente ha destacado la importancia de desarrollar tratamientos para las enfermedades raras
La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha recibido donativos por valor de 4.781,63 euros durante la pasada Feria de Mayo de Córdoba, una cantidad que, como siempre, se destinará íntegramente a investigación sobre salud humana.
El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, ha agradecido a todas las personas que han colaborado en esta campaña sus aportaciones, en especial a las farmacias y comercios que se han implicado en la misma y que han logrado reunir 621 euros durante la semana de la Feria de Nuestra Señora de la Salud.
La ReMPS instaló un punto de información sobre las enfermedades raras en el recinto ferial de El Arenal, en donde se recibieron donaciones por valor de 2.327,63€. Por otra parte, las familias asociadas y voluntarios de la asociación han logrado recaudar 1.833 euros en donativos.
La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha recibido donativos por valor de 4.781,63 euros durante la pasada Feria de Mayo de Córdoba, una cantidad que, como siempre, se destinará íntegramente a investigación sobre salud humana.
El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, ha agradecido a todas las personas que han colaborado en esta campaña sus aportaciones, en especial a las farmacias y comercios que se han implicado en la misma y que han logrado reunir 621 euros durante la semana de la Feria de Nuestra Señora de la Salud.
La ReMPS instaló un punto de información sobre las enfermedades raras en el recinto ferial de El Arenal, en donde se recibieron donaciones por valor de 2.327,63€. Por otra parte, las familias asociadas y voluntarios de la asociación han logrado recaudar 1.833 euros en donativos.
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y la recaudación de hoy sábado....
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 616,45 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Montserrat Aranda y usuaria | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 385,10€ a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 126,70€ a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Montserrat Aranda y usuarias punto información Municipal | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 202,50 € a la investigación en la Salud Humana. Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 159 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado,
con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba la acogida y colaboración con las enfermedades raras!
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 | | | De derecha a izquierda: Jose A. Fernandez, Charo Ortiz, Lola Molina. | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 167,05€ a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, con la colaboración de las familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.
¡GRACIAS a la Delegación de Promoción de la Ciudad. Dpto. de Feria y Festejos del Ayuntamiento de Córdoba por la solidaridad con las enfermedades raras!
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 | | | Maruja Rubiale, Familia Duchenne y Conchi Poyato, Ataxia de Friedreich | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 78€ a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Ana González. Familia Post-Polio, Isabel Roig. Familia Ela, Conchi Poyato. Familia Ataxia de Friedreich | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 429,19€ a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Madres y Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Mónica Casal. Familia Arnold Chiari | | |
FERIA MAYO 2019 NUESTRA SEñORA SALUD CóRDOBA
 Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 161,70 a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red Española de Madres y Padres Solidarios para la investigación de la salud humana
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2019, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Asistente y David González | | |
FERIA AGROGANADERA Y AGROALIMENTARIA DE
LOS PEDROCHES 2019
En este día los y las asistentes a la feria agroganadera y agroalimentaria de los Pedroches 2019
apoyaron con unos donativos de ...... la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"
de esta asociación aquí queda publicado.-
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Fuente La Lancha reivindica la repostería de Los Pedroches en la X Feria del Dulce
Entre los colectivos presentes, la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), que ha instalado una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades raras y las circunstancias particulares que rodean el día a día de las personas que las padecen y sus familias.
Asimismo, la asociación ha aprovechado para transmitir a la ciudadanía la importancia de la investigación, ya que la gran mayoría de las más de 7.000 patologías minoritarias reconocidas ni siquiera cuentan con fármacos que, si no curar, al menos permitan detener el avance de la enfermedad. Aprovechando la visita a la feria de varios diputados provinciales, la Remps ha reclamado un plan de apoyo específico para los municipios donde viven familias con algún enfermo de estas características.
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 | | | De izquierda a derecha
-María Dolores Amo Camino. Delegada de Empleo, Delegada de Protección Civil, Vicepresidenta del Consorcio Provincial de Prevención y Extinción de Incendios.
-Maximiano Izquierdo Jurado. Coordinador del área de Cooperación de los Municipios y Carreteras. Alcalde de la Cardenchosa.
-David González. Directivo REMPS.
-Santiago Cabello Muñoz. Alcalde Pozoblanco
-José Chaves Muñoz. Alcalde de Fuente la Lancha
-Auxiliadora Pozuelo Torrico. Delegada de Medio Ambiene. Presidenta de Epremasa.
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Fuente la Lancha
solidaria con las enfermedades raras
X Feria del Dulce
Cientos de personas han visitado este domingo la localidad de Fuente La Lancha para degustar especialidades de la repostería local con motivo de la X Feria del Dulce. La cita se desarrolla desde mediodía en la plaza de Sotomayor y Zúñiga, donde los vecinos han prendido varias candelas para elaborar los dulces típicos como son roscos, buñuelos, ojuelas o fideos
. ReMPS instala un punto de información y difusión para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadanía la importancia de la investigación. Se atendieron familias afectadas con algún enfermo de estas características y que viven en los municipios del Valle de los Pedroches. Además, aprovechando la visita a la feria de varios diputados provinciales, la ReMPS ha reclamado un plan de apoyo específico para los municipios donde viven familias con algún enfermo de estas características.
De esta forma ReMPS atendió a uno de sus principales objetivos, la información y el conocimiento de la problemática social de la salud pública en relación con la mayor problemática social actual:Las Enfermedades Crónicas y poco frecuentes.
En la provincia de Córdoba existen 32.166 personas afectadas por una patología minoritaria. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) del 7% al 10% de la población mundial esta afectada por una enfermedad rara. Fuente: Diario Oficial de la Unión Europea 2009/c151/02. Recomendación del Consejo, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras son una amenaza para la salud de los ciudadanos de la UE, ya que son enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, de baja prevalencia alto nivel de complejidad, Pese a su rareza, al ser tantos los tipos diferentes de enfermedades raras, los afectados son millones de personas.
Los principios y los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad, adoptados en las conclusiones del Consejo sobre los valores y principios comunes de los sistemas sanitarios de la UE, de 2 de junio de 2006, son de la máxima importancia para los pacientes con enfermedades raras.
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En este día los vecinos de Fuente la Lancha y asistentes a la X FERIA DEL DULCE.
apoyaron con unos donativos de 72,16 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles. |
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X Feria del Dulce en Fuente la Lancha y las Enfermedades Raras
El día 24 de marzo REMPS asistira a la X Feria del Dulce en Fuente la Lancha, a fin de visibilizar la problemática de las Enfermedades Raras.
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Feria Barriada
de Trassierra
2018
La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassierra, es la feria local que se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto, desde el 13 al 17. Durante una semana, se puede disfrutar de diversas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje.
Remps dispondrá de un punto de encuentro para las familias afectadas con algún tipo de enfermedad rara, colectivo en el que más del 80% de afectados son niños. Agradecemos al Delegado de Alcaldía, Jerónimo Salazar la cesión del espacio, también a toda la barriada y familias que mostraron su interés en conocernos y colaboraron con sus donativos a la investigación de la salud humana.
Hoy hemos conocido una nueva familia afectada con un posible diagnóstico de Síndrome de Cronkhite- Canada (SCC), carece de medicamento huérfano y de posibles ensayos clínicos abiertos. Necesitamos mucha más investigación para estos casos de los que no se han descrito más de 500 conocidos.
Las personas asistentes a la Feria de la Avellana, de la Barriada de Trassierra,
han contribuido en el día de hoy con unos donativos de 55.30 €. |
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Feria Barriada de Trassierra
2018
La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassierra, se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto, celebrada desde el 13 al 17, una semana de duración, muchas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje se dan a lo largo de toda su celebración.
También será un punto de encuentro para las familias afectadas con algún tipo de las más de 7000 enfermedades raras existentes en la actualidad. Agradecemos al Delegado de Alcaldía, Jerónimo Salazar la cesión del espacio, también a toda la barriada y familias que mostraron su interés en conocernos y colaboraron con sus donativos a la investigación de la salud humana.
Las personas asistentes a la Feria de la Avellana, de la Barriada de Trassierra,
han contribuido en el día de hoy con unos donativos de 69 €.
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 | | | -Mari Cruz Girón. Familia D.S.R
-MAri Jésus Sánchez Girón. Familia D.S.R
-Lucas Sánchez Girón. Familia D.S.R | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 125,50 € a la investigación en la Salud Humana.
La familia Ana Jiménez, contribuye con un donativo de 18€, llevando 6 muñecas Flamencas
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Isa Roig. Familia Ela. Mamen Martín. Voluntario ReMPS | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 57,50€ y gracias a la colaboración de la caseta de Izquierda Unida, se recaudaron 43€, en total esta mañana se ha recaudado 100,50 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Familias, voluntarios y visitantes "Feria Cordobesa Mayo 2018" | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 424,07 € a la investigación en la Salud Humana.
La voluntaria Chari del colegio San Gerónimo, contribuye con un donativo de 105 €.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | María Rubiales. Familia Duchenne y visitantes de "La Feria Cordobesa 2018" | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 42,50 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Rosa Mª García. Familia Duchenne y un visitante en la "Feria Cordobesa-Mayo 2018" | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 32 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Familias y voluntarios "Feria Cordobesa 2018" | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 74,90 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | - Rosa Mª García. Familia REMPS
- Ikram Lamhamd. Personal REMPS
- Pilar Cuevas. Voluntario REMPS | | |
Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 130,80 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
REMPS participa en la Feria de Córdoba 2018, acude junto a familias afectadas y voluntariado, con el objetivo de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población.
¡GRACIAS de nuevo por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!
Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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 | | | Rosario Ortiz. Familia Sarcoidosis. José Antonio. Familia Sarcoidosis.
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Los Asistentes a la "Feria de Mayo" Cordobesa en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 99,50 € a la investigación en la Salud Humana.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para
la investigación de la salud humana.
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