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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Sábado Mañana 
27/05/2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   177.80 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También familias como Trinidad Algar

 ha querido

 lucir esta feria una preciosa camiseta que han realizado las 

familias

 de la REMPS contribuyendo con un total de 10 €

¡GRACIAS!



REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.


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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Sábado Noche 
27/05/2017
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Conchi Poyato. Ataxia de Friedreich

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  178.40 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Viernes Mañana 
26/05/2017
Viernes_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   114 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También los amigos y vecinos de la mano de la Abuela Maruja

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias

 de la REMPS Isabel Roig. ELA y Ana Gonzalez.POSTPOLIO

 contribuyendo con un total de 18 €


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Viernes Noche 
26/05/2017
Viernes noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   146,50 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana



REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.
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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Jueves Mañana 
25/05/2017
Jueves_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  61,70 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Jueves Noche 
25/05/2017
Jueves noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   153 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También los amigos y compañeros de la mano de Charo Ortiz

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias

 de la REMPS contribuyendo con un total de 12 €

¡GRACIAS!


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Miércoles Mañana 
24/05/2017
Miércoles_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   63,10 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Miércoles Noche 
24/05/2017
Miércoles noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

 investigación de la salud humana

Además, los compañeros y amigos de Chari (Colegio

 Jeronimo Luis de Cabrera), también  han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla confeccionada por la Familia

 Isabel Roig. ELA y Ana Gonzalez.POSTPOLIO

contribuyendo con un total de  111€

¡GRACIAS!

REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Martes Noche 
23/05/2017
Martes_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  49 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Martes Mañana 
23/05/2017
Martes noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   194,85 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Lunes Mañana 
22/05/2017
Lunes_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   23 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También los amigos y compañeros de la mano de la

 Familia Isabel Roig.ELA

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla 

contribuyendo con un total de 54 €

¡GRACIAS!


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Lunes Noche 
22/05/2017
Lunes noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de   94,60 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También los amigos y compañeros de la mano de Rosa Ruiz

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias

 de la REMPS contribuyendo con un total de 92 €

 ¡GRACIAS!


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Domingo Mañana 
21/05/2017
Domingo_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  103 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Domingo Noche 
21/05/2017
Domingo noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  21 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Sábado Mañana 
20/05/2017
Sábado_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  119 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Sábado Noche 
20/05/2017
Sábado noche_Feria de Córdoba 2017

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  85,45 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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FERIA DE CÓRDOBA 2017 - Viernes Noche 
19/05/2017
Viernes 19 de mayo_Feria de Córdoba

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  204,75 €

También los amigos y compañeros de la mano de Sensi

 han querido

 lucir esta feria una preciosa gitanilla que han realizado las familias

 de la REMPS contribuyendo con un total de 72 €

¡GRACIAS!


REMPS participa en la Feria de Córdoba 2017 junto a familias afectadas y voluntariado con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en la población cordobesa.

¡GRACIAS por vuestra acogida y solidaridad con las enfermedades raras!

Agradecer al Ayuntamiento de Córdoba por la colaboración.

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Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
30/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.

 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de    51,60 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
29/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.



 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de   28,93 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


Feria de El Higuerón 
09/07/2016

 En este día la barriada periférica de Córdoba "El Higuerón".
 apoyo con unos donativos de 27,22 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.


Feria Barriada de El Higuerón 
08/07/2016

 En este día la barriada periférica de Córdoba "El Higuerón".
 apoyo con unos donativos de 29,50 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.




DONATIVO ABUELA TERESA MOLINA "EL HIGUERóN. CóRDOBA"
Sábado Feria de Córdoba 2016 
28/05/2016
Familia Mª Cruz Girón en la Feria de Córdoba 2016


Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de  283,06€

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana


También hay en la Feria gente que nos quiere. Una familia afectada de ELA al terminar su turno en el Punto de Información y Difusión de las Enfermedades Raras y llevar a sus hijos para que montaran en el ALA DELTA se encontró con esta respuesta:

"He ido a montar a mi hija al 
Aladelta y me regala el ticket por llevar la camiseta de enfermedades raras,
 dice yo colaboro☺☺"



TOTAL RECAUDACION PARA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE CORDOBA = 2133,97 €
Viernes Feria de Córdoba 2016 
27/05/2016
Araceli Sanchez
Delegación en Córdoba RTVE



Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de 969,50 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

Jueves Feria de Córdoba 2016 
26/05/2016
Jueves Feria de Córdoba 2016





Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de 247,40 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

Miércoles Feria de Córdoba 
25/05/2016
Miércoles Feria de Córdoba 2016


Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 189,05 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

Martes Feria de Córdoba 2016 
24/05/2016
Asociación Vecinos Cañero Nuevo



Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de 116 € 

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

 investigación de la salud humana.


http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1464093941_a.jpg
Lunes Feria de Córdoba 2016 
23/05/2016
Dr. Eduardo López Laso FEA Unidad
de Neuropediatría. Unidad de Gestión
Clínica de Pediatría y sus
Especialidades. Hospital Universitario
Reina Sofía. Córdoba

Apoyo institucional al trabajo de la

 REMPS



Delegado de Seguridad Ciudadana, Vía Pública y Gestión. 
D. Emilio Aumente Rodriguez.
Ayuntamiento de Córdoba







Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de  153 € 
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
Domingo Feria de Córdoba 2016 
22/05/2016
Domingo Feria de Córdoba

Domingo de Feria en Córdoba

 Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 193, 30 € a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.

Familia Carmen Sabariego

Sábado Feria de Córdoba 2016 
21/05/2016
REMPS junto al Delegado de Servicios Sociales, D. Rafael del Castillo


Apoyo institucional al trabajo de la

 REMPS



Delegado de Servicios Sociales. D. Rafael del Castillo
Ayuntamiento de Córdoba


Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 202, 46 € a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.



Viernes Feria de Córdoba 2016 
20/05/2016
Vocal de la REMPS. Mª José Coleto

Feria de Córdoba 2016

Empleados Municipales apoyan la Investigación de las Enfermedades Raras -

Gracias de corazón a las compañeras/os del Ayuntamiento de Córdoba por su solidaridad con las Enfermedades Raras: Encarni, Cristina M., Elvira L, Jumi R., Rafi, Pilar M, Milagros P., Fernando G.


Los empleados municipales y los vecinos de Córdoba desde la Feria han contribuido con unos donativos de 203,20 €  a la investigación de las enfermedades  poco frecuentes. Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.


FERIA BDA. TRASSIERRA 
14/08/2015

Feria de Trassierra: 

La Avellana 2015




La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassiera, se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto y comprende, en una semana de duración, muchas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje.

Los mayores tendrán sus torneos de dominó y parchís.

Además también tendrán lugar bailes con las orquestas y grupos rocieros.



 En este día los vecinos de la barriada periférica de Córdoba "Trassierra".
 apoyo con unos donativos de  173,26€ la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA 
01/08/2015

 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de  41,66 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 






PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA 
31/07/2015

Acogidos de forma excepcional por la nueva Delegada de la Barriada de Alcolea Isabel Sereno y por su marido Paco pusieron a nuestra disposición desde el primer momento toda la ayuda que pudiéramos necesitar.

Nos invitaron a posibles eventos en los que seríamos bien recibidos y nos abrieron las puertas a venir a esta barriada a explicar la problemática de las Enfermedades Raras.


 En este día conocimos a otra familia afectada, pero como es habitual los amigos que nos hablaron de ella no sabían identificar el nombre de la patología en concreto. 

Son dos pequeñas gemelas que viven en Lucena y alcanzan la edad de 13 años esperamos pronto conocer a esta familia.

Le dimos nuestro díptico para que se pongan en contacto con nosotros.
 Este es nuestro objetivo, reunir el mayor número de familias afectadas por una enfermedad rara. 

La unión hace la fuerza y esta nos ayudará a encontrar una mejor calidad de vida y a una esperanza en el futuro a través de la investigación.


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de  30,85 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. VILLARRUBIA.CORDOBA 
18/07/2015


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Villarrubia".
 apoyo con unos donativos de  46,49 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. VILLARRUBIA.CORDOBA 
18/07/2015


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Villarrubia".
 apoyo con unos donativos de  40 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. VILLARRUBIA.CORDOBA 
17/07/2015


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Villarrubia".
 apoyo con unos donativos de  75 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 




PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. VILLARRUBIA.CORDOBA 
16/07/2015


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Villarrubia".
 apoyo con unos donativos de 47 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERRIA BDA. HIGUERÓN.CORDOBA 
11/07/2015

 En este día la barriada periférica de Córdoba "El Higuerón".
 apoyo con unos donativos de 65,00 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERRIA BDA. HIGUERÓN.CORDOBA 
10/07/2015
Nuestro deber es llevar la visibilidad de las enfermedades raras a donde no existe conocimiento de las mismas, pero en el camino hacemos amigos que no podemos dejar de ver, este es el caso de nuestra Barriada favorita "El Higuerón"... 

...todos los años nos esperan con los brazos abiertos, preguntan por nuestras familias, nos miman y nos agasajan considerándonos de los suyos... 

Estamos en malos tiempos donde la economía familiar se encuentra muy tocada pero nuestro punto de información, difusión y recaudación para la investigación de la enfermedades raras en contraposición de otros puestos...esta noche ha estado completamente lleno durante toda nuestra visita.

A la Barriada que apuesta por las Enfermedades Raras, un beso muy fuerte de todas las familias de Red de Padres, tenéis nuestro corazón.


 En este día la barriada periférica de Córdoba "El Higuerón".
 apoyo con unos donativos de 113,08 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA SABADO TARDE-NOCHE 
30/05/2015

 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con xx Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA VIERNES TARDE-NOCHE 
29/05/2015

 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 70 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA JUEVES TARDE-NOCHE 
28/05/2015


 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 68 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
Diario Córdoba


FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MIERCOLES TARDE-NOCHE 
27/05/2015


 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 63 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Una idea con un fin altruista.

" Una de las razones que me mueven a ir estos días por el Real de la
feria es conocer de cerca el trabajo social de información al
ciudadano, de la Asociación de Enfermedades Raras. Obra benéfica que
llevan a cabo personal voluntario de este colectivo, que desde el
coche municipal informativo ubicado en la portada, realizan con
eficacia y mucha entrega.

Efectivamente, mucho antes de las tres del atardecer, asomando por una
esquina, pasado el puente, vi desde lejos el personal con la camiseta
amarilla distintiva. En el ajetreo de servir a los viandantes mapas
del ferial, la revista Vivir Córdoba 2015 y dos póster gigantes a todo
color, sobre estas fiestas tan típicas de la ciudad. Atendían
continuamente a los visitantes con el agrado de quien presta un
servicio público a la ciudadanía. Respondiendo a cuantas dudas y
preguntas eran presentadas por la concurrencia de las personas al
lugar. Donde conviven estos días por un corto espacio de tiempo, la
mayor parte del vecindario de la ciudad y foráneos muchos que la
visitan.

En el exterior un gran cartel sostenido por un trípode anunciando las
dolencias especificas  más necesitadas de investigación científica.
Qué tanto afectan especialmente a los niños pequeños, que en su
desarrollo no llegaran a mayores por esta afectación. Como el hijo de
una madre que nos contó su testimonio desgarrador de su pequeño de
siete años; cuyas facultades cognitivas van degenerando en sus
emociones. Hasta el punto que necesita un cuidador permanentemente las
veinticuatro horas del día. O la historia de una chica en la que la
derivación de la polio ha desembocado en una dolencia y malformación
crónica.

La gente seguía llegando al carromato del ayuntamiento buscando ayuda,
asesoramiento y dirección ante el conglomerado de casetas y calles,
que se apiñaban en todo el recinto de tan exuberante festejo. Un
pequeño portal cubría de sombra la puerta principal, donde había una
muestra del trabajo que realizan en manualidades para recaudar fondos
para la gigantesca misión que llevan a cabo a nivel nacional.

Muchas mujeres lucían su vistoso vestido de gitana en un enaltecido
ambiente festivo, que aumentaba por minutos delante de la portada
engalanada. Parado allí mismo fui testigo de la muchedumbre que andaba
en todas direcciones, con su vestido de gala para celebrar la
efemérides. Entre las atracciones de diversión de todas las edades, el
ruido de los kioscos, las tómbolas y la febril trashumancia de un lado
a otro; buscando el rincón adecuado o la pista de baile más
tradicional. El acomodo de la población en su sitio preferido o el
rico helado que bajo el efecto de de las altas temperaturas apetecía.

Pasadas las tres de la tarde, desde las doce; se cerraban las puertas
del vehículo hasta las ocho, para terminar a las veinticuatro horas
con el cometido de la finalización diaria de tal actividad. La paella
ya daba el último hervor bajo las lonetas del salón Abril, donde
invitaban los feriantes al gustoso plato a los presentes. Mi compañera
de pupitre de la clase de informática con la que había estado hablando
una vez que se acercó por allí, seguía departiendo en las
inmediaciones con sus amigas. Cuando yo me despedí de la plataforma
cordobesa, que seguía recogiendo sus efectivos.

La luz del sol reflejaba sus rayos al mediodía con una intensidad
inusual para la fecha en que estábamos. En una instalación con aire
acondicionado, una vez me inserte en la caminata sin rumbo cierto, por
la callejuela central me sirvieron dos platos de arroz. Por gentileza
de la organización sindical que representaban sus siglas que
apadrinaba el perol. Con una cerveza fresquita gratuitamente porque
invitaba la casa. Donde estuve con Ana y Milagros a las cuales
acompañé hasta el filo de las cinco, la calurosa hora vespertina, que
abandoné El Arenal. "

Saludos. José Francisco. Córdoba. 2015















FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MARTES TARDE-NOCHE 
26/05/2015

 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 17 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA LUNES TARDE-NOCHE 
25/05/2015


 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 31 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



FERIA DE CÓRDOBA 2015. JORNADA DOMINGO MAÑANA y TARDE-NOCHE 
24/05/2015
REMPS & ASIMAGA
Colaboración entre Asociaciones

"La unión hace la fuerza"



 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 47 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

1.- Isabel Larrea, Presidenta de ASIMAGA (Asoc. Sindrome Maullido del Gato "Cri du Chat")
2.- Familia Concha Pedraza, POLICONDRITIS RECIDIVANTE
3.- A.V. Diana. Rafael Ascanio y familia
4.- Voluntario José Aroca y Familia Rosa García.DUCHENNE



FERIA DE CÓRDOBA 2015. JORNADA SÁBADO MAÑANA y TARDE-NOCHE 
23/05/2015


 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 70 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.-




FERIA DE CÓRDOBA 2015 
22/05/2015

Este año empezamos la Feria de Córdoba 2015 con alguna ventaja,
gracias a la colaboración de las familias, 
comercios solidarios, funcionarios de 
distintas administraciones y voluntariado que apoyan la
 INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Antes de empezar nuestra Feria Cordobesa ya tenemos 
recaudados unos donativos de:

- Comercio Solidario "Peluquería Dori y Rafa", con 47 muñecas
- Voluntaria Mª Dolores Aguilar, con 28 muñecas
- Voluntaria Pilar Martinez, con 19 muñecas
- Familia Rosa García.DUCHENNE, con 16 muñecas
- Voluntaria Ana Molina con 14 muñecas
Voluntaria Isabel. Reina Sofía con 65 muñecas
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE con 18 muñecas
- Asociación ACOPYPOS. POLIO Y POSTPOLIO Ana González con 26 muñecas
- Familia José Cuenca.CITOMEGALOVIRUS con 12 muñecas
- Abuela Maruja Rubiales. Grupo Sevillana "Loli". A.V. Cañero Nuevo con 28 muñecas
- Familia Isabel Roig. Ambulatorio Aeropuerto. Nines. con 7 muñecas
-Voluntaria Isabel Hospital Reina Sofía, con 65 Muñecas.
- Voluntaria Charo Ortiz, con 25 Muñecas.

Donación Total de 305 muñecas 
para la Investigación de las Enfermedades Raras.




  Todos ellos contribuyeron a la investigación 
de las Enfermedades Raras con 990 € 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.-







 

 En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 48 muñequitas gitana la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.-




Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
16/08/2014
Ultimo día de la Fiestas y Feria de la Avellana en la Barriada De Trasierra. Broche final a las ferias de las barriadas de Córdoba.

Muy Cansados, quizás algo desanimados pero en pie todavía en busca de una solución a través de la Investigación de las Enfermedades Raras.

Hoy nos ayuda la Familia Conchi.POLICONDRITIS RECITIVANTE.

Rara enfermedad autoinmune, caracterizada por inflamación y destrucción diseminada y
progresiva de estructuras cartilaginosas y tejido conectivo. Cada episodio puede demorar
varios días o semanas y se resuelve con tratamiento o sin él. Constituyen rasgos clínicos comunes
la condritis auricular, nasal y del tracto respiratorio, con compromiso de órganos
de especial sentido, como los ojos y aparato audiovestibular. 
La poliartritis y el compromiso
vascular son también comunes. Se han descrito evidencias
clínicas e histopatológicas de vasculitis cerebral . Más del 30% de los pacientes con
 policondritis recidivante padecen también otra enfermedad autoinmune, reumatológica o
hematológica asociada.




 
 
     
 Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 124,20 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.  



Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta Mª de Trasierra (Córdoba) 
15/08/2014
Fiestas y Feria de la Avellana
Barriada de Trasierra.Córdoba

- Merianda Infantil



- A las 18:00h Fiesta de la Espuma



Las donaciones en esta noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra ha sido de 260,17 €, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba) 
14/08/2014

Nos apoyamos mutuamente.....
Los artículos de la Red de Padres son confeccionados artesanalmente por los padres de los niños afectados, por la mujer o el marido de la pareja afectada, por al abuelo, por el tío o la tía, por vecinos, por cuñados, por amigos, por donaciones anónimas...

Y lo adquieren personas... familias... que entienden nuestra causa: 
LA LUCHA POR LA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
La Familia Isabel Roig.ELA, máximo apoyo de la Red y pilar básico en la donación de artículos artesanales, confecciono este colgador de puerta princesa y este hada de lápiz que se muestran en la fotografía, con toda la esperanza de que alguien los lleve, entendiendo lo que significa el adquirir un artículo de la Red de Padres. 

Su marido se encuentra afectado por ELA, enfermedad paralizante de todos los musculos de tu cuerpo y de diagnóstico MORTAL con un estadio de vida entre 4 a 6 años.

Los artículos de Isabel, esta noche, son adquiridos por la Familia que se recoge en la fotografía cuyo tío de estas niñas ha sido diagnosticado tambien de ELA.

Carolina, fisioterapeuta de ASPACYS, donde muchos de nuestros niños son asistidos en su rehabilitación, paso a saludar y contribuir con la Red de Padres, enviando afectuados saludos a la Familia Manuel y Encarni. Higuerón.Córdoba
Indudable el peso y el valor que suponen los voluntarios dentro de la Red, Charo Ortiz y Paco Gómez. Siempre puedes contar con ellos, siempre encuentran en su vida un momento para ayudarnos. Hoy además de acompañarnos y apoyarnos, nos han donado estos magnificos jabones artesanales hechos como tradicionalmente se hacía, aceite reciclado, sosa.... 
 GRACIAS DESDE LA RED.

Las donaciones en esta primera noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra en la celebración de las "Fiestas y Feria de la Avellana" ha sido de 122,50€, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea 
03/08/2014

Esta noche difunden "los padres" de la Red, Familia Manuel Fernández.MUCOPOLISACARIDOSIS y Familia Francisco Ureña.DUCHENNE


DUCHENNE, (DMD) Distrofia Muscular que se manifiesta primariamente en niños,1 de cada 3500 niños nacidos vivos. A temprana edad, entre los 5 y 9 años quedan confinados en una silla de ruedas. No tienen ningún tratamiento biomédico. Al rededor de los 25 años o antes, su vida termina. Todo ello tras un deterioro de todos los órganos de su cuerpo.
HOY EN DíA LOS NIñOS DUCHENNE MUEREN SIN MáS. Ellos no pueden salir en Tv, no pueden pedir ayuda, no pueden gritar... por eso los padres estamos aquí, SOMOS SU VOZ.

El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), causada por una enzima ausente o deficiente. Recibe el nombre del médico Charles A. Hunter, que la describió por primera vez en 1917. Es una afección genética grave que afecta primariamente a varones. Las manifestaciones suelen consistir en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente, pueden también experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También puede verse afectada la capacidad de movimiento del paciente. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se producen retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos. El síndrome siempre es grave, progresivo. Su esperanza de vida es entre 10-20 años. 

Preguntamos a estos padres, en el día de hoy como se sienten y ellos nos contestan escribiendo las siguientes líneas, a través, de las redes sociales como el wasap:

"Gente de todas clases, participativas, esquivas y otras muchas personas que escuchan pero de ahí no pasan. Lo peor de la noche ver tu folleto en el suelo a dos pasos de ti y lo mejor la sonrisa de los niños."

Los donativos aportados para la Investigación de las Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras en el día de hoy han sido de 60€. Desde la Red de Padres damos las GRACIAS a todos los que nos habéis querido ayudar un poquito más.


"SINO TE GUSTA ALGO, ¡¡CAMBIALO!!".


Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea. 
02/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 164,18 €  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 


Contamos con la ayuda inestimable de dos de los mejores voluntarios de la Red de Padres, Paco Gómez y Charo Ortiz. 
Son personas como ellos los que hacen posible que podamos salir a la calle a divulgar e informar sobre: ¿Que son las Enfermedades Raras?.

Muchas Gracias Paco y Charo por vuestro interés y ayuda para con cientos de niños que hoy en día estan en su mayoría desasistidos y cuyo destino es bien conocido por todos los que apoyamos la Investigación para estas patologías, la Investigación para cientos y miles de niños que sufern una enfermedad rara.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Feria de la Bda. Alcolea 
01/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 24,75  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 
Punto de Información y Visibilidad en la Feria Cerro Muriano. 
27/07/2014

Gracias a la ayuda desinteresada de nuestros voluntarios pudimos estar una año más presentes en la Feria de Cerro Muriano.

Esta vez de la mano de  la  Voluntaria Pilar Martínez y de su hijo Pablo, que ya desde su juventud, 10 años, vive y conoce de cerca cuál es la problemática de las Enfermedades Raras, a través de la Red de padres y sus puntos de información y difusión.

Conseguir una sociedad más humana, generar políticas inclusivas y recordar que una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona ha sido visible este día gracias a ellos.

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 26€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres.


Punto de Información y Visibilidad en la Feria Cerro Muriano. 
26/07/2014


En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 54,50€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 

Punto de Información y Visibilidad en la Feria Cerro Muriano. 
25/07/2014
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Cerro Muriano contribuyeron con unos donativos de 95,90€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 



 De un año a otro nos reconocen, se acercan, se interesan por nuestra situación y siempre tienen su donativo para la causa de las Enfermedades Raras,  y así lo demuestra esta pareja que todos los años nos visita.

También contamos con la presencia de  D. Antonio Sotelo Mangas, representante de la Bda. de Cerro Muriano.


Punto de Información y Visibilidad en la Feria Villarrubia. 
20/07/2014
En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 28,90€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 

"En el recinto ferial de Villarrubia destacaba la mesa con todas las
manualidades de color puestas en orden encima de ella. A la entrada,
con toda la cercanía a los lugares públicos, al paso del  público, a
la honesta manifestación de su mensaje.
 A los postulados que
representa, a esa presentación al pueblo en sus fiestas patronales.
Los miembros de la asociación, la gente acercándose con su
buena disposición y la sencillez en la divulgación de la investigación
de las enfermedades raras; con las que cada vez más gente esta
implicada. 
Enhorabuena por la perseverancia en dar a conocer a la
opinión de la calle el excelente trabajo que estáis llevando a cabo."
Saludos. 
José Francisco.El escritor de la Red de Padres.
Punto de Información y Visibilidad en la Feria Villarrubia 
19/07/2014
Con la ayuda inestimable de la Familia Jóse Gómez, encargado de la Feria de Villarrubia estuvimos presentes un año más para llevar a la Barriada de Villarrubia la problemática de las Enfermedades Raras.


 

Dña. Antonia Chavez
Delegada en la Bda. de Villarrubia.Córdoba
 Nuestras camisetas de feria con su motivo de gitana/o o el precioso diseño de gato y firmadas con el nombre de una enfermedad rara dan visibilidad a nuestra causa en esta Feria.


En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 103,90€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 
¡Una vez más, muchas gracias por vuestro apoyo!


Punto de Información y Visibilidad en la Feria Villarrubia 
18/07/2014
Nos visito Cristina de la Guardería de Villarrubia y nos hizo una donación para contribuir a la investigación de las Enfermedades Raras.

Nos explico como en su guardería se habían detectado varios casos de niños con retraso madurativo y otros con autismo aunque afortunadamente ninguno se detecto con una patología de enfermedad rara.

Desde la Red agradecemos a todos los profesionales del gremio de magisterio el interés que ponen en los pequeños intentando detectar con rapidez cualquier afectación para que sea tratada lo antes posible.

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Villarrubia contribuyeron con unos donativos de 102,15€  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras.


Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón 
13/07/2014
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA

Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba
- Voluntaria Maruja Rubiales.Córdoba
Fecha:
- Domingo 13/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:00h. 
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba





Hoy hemos conocido a otra familia afectada por una enfermedad rara, María José Peperu...@hotmail.com, Fibromialgia, Higuerón con una minusvalía antes de la crisis del 83% y que ha quedado muy reducida después de los recortes.

Nos comenta como apunto estuvo de "tirar la toalla". En ocasiones durante largas temporadas no podía ni tan siquiera moverse de los dolores padecidos.

FIBROMIALGIA.-

El síntoma principal de fibromialgia es un continuo dolor punzante por todo el cuerpo. La afección causa dolor generalizado y a su vez fatiga, privación del sueño y depresión.

Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad. Entre 10 y 20% de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de fibromialgia, sin embargo se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales de éstos no la reconocen como enfermedad.

En este día las donaciones recaudadas para Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras  fueron de 34 €.

Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón.Córdoba 
12/07/2014
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA

Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Voluntaria Carmen Fernández.Córdoba
- Voluntario Antonio Castro.Córdoba
Fecha:
- Sabado 12/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 03:00h. 
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba
               Nos visito la Voluntaria Mari Cruz como todos los años para la Feria de El Higuerón, además de colaborar con la Red de Padres con su donativo nos estuvo informando que ha levantado su propia empresa de Repostería especializada en Alergias e Intolerancias.

          Algunas familias me comentáis que es conveniente que los niños con Duchenne no tomen demasiado azúcar, gluten o lactosa.

                 Pues bien Mari Cruz hace dulces preciosos adecuados a vuestras necesidades, os dejo sus datos:
    

Nuestra Abuela Teresa nos trajo tres Colgadores Kittys de fieltro para las felpas, gomas, etc. ¡¡¡PRECIOSAS!!!.

Para muestra un botón....



Y la Voluntaria Carmen Fernández además de hacer turno en el Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras decidio hacernos unos broches y pendientes de capsula de café Nespresso.... ¡No hay nada como la satisfacción de aprovechar el material reciclado!


Mercedes Luque del CEP Luisa Revuelta de Córdoba como siempre nos hizo esos collares hechos de papel reciclando confeccionados con cualquier tipo de folleto: dípticos, propaganda, papel de regalo.. ¡¡INCREíBLE!!...




todavía no he acabado.... aún más.... Como es habitual siendo una de las mejores y más antiguas colaboradoras de la Red de Padres fijaros que nos dejo la Voluntaria Merche Del Rey y familia......

         
            


     
 




Conocimos a Patricia, de profesión enfermera estudia en Huelva su carrera y enseguida me asalto una pregunta que no pude retener para mi:
 ¿Cuánto tiempo se dedica a estudiar las Enfermedades Raras en tu carrera?

Respuesta: NADA


Muchas más cosas habría que contar... pero no os quiero robar más tiempo..... termino con la generosidad del pueblo en esta Barriada Córdobesa una de las más solidarias con la Red de Padres. En este día nos dejaron unos donativos integros para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras de 121,55 €.
Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón.Córdoba 
11/07/2014
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA

Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Familia Paco Ureña.Córdoba
Fecha:
- Viernes 11/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:30h. 
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba


 Delegada del Alcalde en la Barriada del Higuerón. 
Dª Elena Rojano
Voluntaria Cristina Alvarez Bergillos, una de nuestra mejores voluntarias. Aquí esta haciendo su donativo a la Red de Padres.
 





Familia Isabel Roig.ELA como siempre su donación de la semana  aquí recogida, con la ilusión y la esperanza de contribuir a la investigación. Isabel se mueve y respira por y para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras.

Nuestro amigo Jesús Pineda, como sabéis afectado de ELA...,viene rondándole esta semana por la cabeza ciertos interrogantes... y se lo escribe a su mujer Isabel a través del ordenador y por movimientos oculares.

"Tengo miedo..." le dice él, y ella le pregunta "A qué?", él contesta.. "A seguir más tiempo como estoy....... Yo te quiero mucho......AYUDAME!!!!"

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligenciase mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final.

Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha afectado también, en ocasiones, a grupos de personas: jugadores de fútbol italiano (como el caso emblemático de Stefano Borgonovo), veteranos de la Guerra del Golfo y habitantes de la isla de Guam.3

Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal:en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que recorre todo el cuerpo hasta conservar sólo los movimientos oculares.

TODO EL MUNDO PODRíA PADECER UN ELA. LO QUE NO SABEMOS ES PORQUE UNOS LA DESARROLLAMOS Y OTROS NO.


Tambien tuvimos.... la donación de unos preciosos alfileteros por la Voluntaria  Madre de Mª Angeles Escobar... 

 
¿preciosos eh? y nos hará más encantada, solo necesita la tela y lazos... así que.... si tenéis trozos en casa donarlos a Red de Padres para esta voluntaria, ella pondrá su tiempo, su buen hacer,  vosotros los materiales y ENTRE TODOS AYUDAREMOS A LA INVESTIGACIóN.

En esta noche los vecinos de la Barriada El Higuerón.Córdoba nos donarón para la Investigacion de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras 60,10€ que integramente serán recogidos en el próximo Proyecto de Red de Padres.

GRACIAS.

http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=31&diacalendario=12&mescalendario=10&anocalendario=2013
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
31/05/2014

3ª Feria de Córdoba por las Enfermedades Raras.-

Una vez más conseguimos mejorar...SUPERANDO la difusión e información en las Enfermedades Raras.

Este año 2014 las familias repartieron 556 muñecas de R.E.P.S. en la Feria de Córdoba,
 doce más que el año pasado.

¡¡¡Enhorabuena!!!

Gracias por la ayuda prestada a las Familias y a nuestros voluntarios que sin ellos no habría podido ser:

1- Familia Manuel Fernández.MPS
2- Familia Toñi Hidalgo.MPS
3- Familia Isabel Roig.ELA
4- Voluntaria Pilar Martínez.
5- Familia Elvira Toro Egea.HPN
6- Familia Mónica álvarez
7- Abuela Maria Rubiales
8- Voluntaria Charo Ortiz
9- Voluntario Pepe Vivas
10- Voluntaria Mª Angeles Raya
11- Voluntario Rafael Torres
12- Abuela Mercedes Arjona
13- Voluntaria Mercedes Del Rey
14- Voluntaria Mª Jose Coleto
15- Voluntaria Carmen Fernández
16- Voluntario Antonio Castro
17- Voluntaria Conchi Pedraza
18- Familia Francisco Ureña.DUCHENNE


Un beso desde REPS y gracias por lucha a nuestro lado.

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Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
30/05/2014
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
29/05/2014
Los Voluntarios Antonio Castro y Carmen Fernández nos apoyan con sus muñecas gitanas.
Organiza:
R.E.P.S

Asistentes, horario y lugar:

De 12:30h a 16:30h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE y Voluntaria Merche Del Rey.
De 13:30h a 17:30h
  • Caseta Saharaui: Voluntario Rafa Torres.
De 19:00h a 22:30h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Toñi y Daniel.MPS, Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Charo Ortiz.

En el día de hoy hemos conocido a más familias... más familias afectadas..... parece ser que no ponemos un punto que no conozcamos nuevas familias, deberíamos empezar a pensar... que somos más de los que nos dicen que somos.

- Juan José M., hobby....@gmail.com, familia afectada por Steiner nos cuenta que le ha preguntado a nuestros profesionales médicos que si afectado por esta patología puede hacer pesas ????..... Pues la respuesta fue afirmativa, que sí.....quizás alguna familia de Red de Padres afectada de Steiner quiera decir algo al respecto, digo yo....

- Ana Mª Pérez Figueroa, que así a voz de pronto quiere hacerse socia de Red de Padres, pues muy bien, como toda asociación Red de Padres también necesita socios, en fichero adjunto te la dejo Ana.

¿SOCIOS? Que curioso, la Administración dice que una asociación funciona por el número de socios que tiene y así cada vez que solicitamos una subvención lo primero que nos piden es rellenar un cuadrito que dice: Nº de Socios ¿?.

Hasta hace unos días Red de Padres tenía "CERO SOCIOS", no nos habíamos preocupado de este parece que "muy valioso" detalle. 

Para Red de Padres le era suficiente que nos apoyaraís en nuestros eventos como lo habéis hecho:

-En el Abrazo a la Mezquita, más de 2000 ciudadanos cordobeses acudieron en defensa de la visibilidad de las Enfermedades Raras
-En la Carrera de Relevos, cientos de ciudadanos trasportaron nuestra muñeca de Red de Padres desde Villarrubia, pasando por El Higuerón hasta el Arco del Triunfo, todos puntuales a la hora que les dijimos
-En la visibilidad del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos", a través, del evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", llena estuvo la mayor y concurrida plaza centrica de Córdoba de todos vosotros.
-ó en este mismo evento de difusión "La Feria de Córdoba" donde contamos con un personal de ayuda de 18 personas que se han ofrecido para hacernos turnos en "PLENA FERIA", es decir, cambiando su tiempo de "divertimento" por el apoyo a las Enfermedades Raras.

Entonces que pasa .... ¿son los socios los que demuestran que una asociación funciona y es querida por el pueblo? ó es el apoyo que recibe permanentemente de ellos.

Desde aquí os pido, os ruego, que cuando os hagáis socios de alguna asociación, pidáis, mejor aún, EXIJáIS, que su Presidente se mueva, que su Junta Directiva funcione, que la asociación revindique y luche por vosotros. No caigáis en la cuota fácil. PEDIR Y EXIGIR BUENAS ASOCIACIONES PARA LA DEFENSA DE VUESTROS DERECHOS y rechazar esas cuotas a fondo pérdido de esas asociaciones que no pelean por vuestra problemática.

Siento el discurso... pero Ana me lo ha puesto a...

Por otro lado nos tropezamos con nuestro Neumologo del Hospital de Reina Sofia, Dr. Torres, a un vistazo reconocio a nuestras familias y a nuestros niños.

En un instante, su mente recordó cientos de expedientes hospitalarios titulados AFECTADOS POR: "ENFERMEDAD RARA": Niño de 2 años, falta de glicosoaminoglicanos sufre escoleosis, deformación en huesos, pronostico:"muerte prematura", niño de 5 años, falta de Distrofina, sufre una destrucción del músculo diaria que le llevara a la inválidez en la infancia..., pronóstico: "muerte prematura", niña en edad adolescente falta de "glicosil-fosfatidilinositol" que le hace desangrarse, destruyendo los glóbulos rojos de manera inmediata .. pronóstico: "muerte prematura", etc.

Conociendo estos datos..., no dudo.... en llevarse un par de nuestras "gitaniñas raras", en el momento en que se las ofrecimos... sin problemas.

Y por último, una adicta a esta Red de Padres que nos busca todos los años en la Feria para llevarse nuestras gitaniñas, nos trajo casualidades de la vida, a una "amiga especial para mi" de esas de la infancia, de esa gente que tiene algo especial dentro de ellos, esos amigos que  sin preguntar saben entender, ........ al final nos encontrastes querida Pilar Carmona.
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
28/05/2014
Organiza:
R.E.P.S

Asistentes, horario y lugar:

De 12:30h a 17:00h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE 
De 13:30h a 17:30h
  • Caseta Saharaui: Abuela Maruja, Voluntario Pepe Vivas y Voluntaria Mª Angeles Raya
De 19:00h a 22:00h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Merche Del Rey
De 19:00h a 22:00h
  • Caseta Saharaui: Voluntario Rafa Torres
Entrevista ONDA CERO_Punto de Información Feria de Córdoba 2014 
28/05/2014
Asistentes:
  • Familia Rosa .Córdoba .DUCHENNE
Horario:
13:00 h

Lugar:
Museo Taurino (Judería).
Sede: Calle Doctor Manuel Ruiz Maya, 8, 14004 Córdoba
Teléfono:957 45 13 80

Organiza:
Programa de Pilar Sanabria. ONDA CERO.

Colabora e Interviene:
R.E.P.S., apoyo a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Estuvimos en la emisión de Onda Cero de Córdoba en el programa de Pilar Sanabria para hacer difusión y visibilidad de las Enfermedades Raras con la ocasión de nuestro punto de informacion sobre estas patologías en la Feria de Córdoba situado en la calle Infierno junto al Coche Móvil Municipal  en horario de 13h a 15h y de 19h a 22h y en la Caseta de los Amigos Saharaaui de 13:30h a 17:00h cualquier familia afectada por una de estas patologías puede encontrarnos en estos puntos durante toda la semana de Feria.
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
27/05/2014
Organiza:
R.E.P.S

Asistentes, horario y lugar:

De 12:30h a 13:00h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE y Abuela Merche
De 13:30h a 17:30h
  • Caseta Saharaui: Abuela Maruja y Familia Paco.DUCHENNE
De 19:00h a 22:00h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Carmen Fernández, Voluntario Antonio Castro, Familia Conchi Pedraza.
Nuevas familias como Conchi Pedraza y nuevos voluntarios como Antonio Castro, que ya es nuestro fotografo de la Red y Carmen Fernández su mujer que nos ayudan allí donde haga falta: nos tejen a croche para el evento Tejiendo por las Enfermedades Raras donde se persiguio la visibilidad y difusión de estas patologías en nuestra mayor plaza pública y más centrica de Córdoba, también asisten a nuestros Talleres de Manualidades y Concienciación de las Enfermedades Raras,  nos hace muñequitas para apoyarnos en nuestro punto de información y se apunta a nuestros turnos en esta Feria 2014.

Y ¿por qué? porque existen personas hechas de otra materia, generosas, comprensivas, con ética y principios que cuentan con la empatía suficiente para saber la situación del otro, la situación de nuestros pequeños.




Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
26/05/2014
¿¿¿¿Colas para nuestras
 
muñequitas????

Mostrando IMG-20140530-WA0006.jpg




.... que no..... es EL BOTELLóN DE LA FERIA.



Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
25/05/2014
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
24/05/2014

Feria de Córdoba 2014


Mostrando IMG-20140530-WA0005.jpg

Organiza:
R.E.P.S

Asistentes, horario y lugar:

De 12:30h a 16:30h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Rosa.DUCHENNE y Voluntaria Pilar Martínez y Pablo, Familia Elvira Toro.HPN
De 13:30h a 17:30h
  • Caseta Saharaui: Abuela Maruja y Voluntaria Mª Angeles Raya
De 19:00h a 22:30h
  • Coche Móvil Mpal: Familia Paco.DUCHENNE, Voluntaria Mónica álvarez y Familia Cochi
Mostrando IMG-20140530-WA0004.jpg
Punto Información y Difusión en la Feria de Córdoba 2014. 
23/05/2014

PUNTO DE INFORMACIóN Y DIFUSIóN DE LAS
 ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE CóRDOBA 2014



Empieza la Feria de Córdoba 2014, nuestra 3ª Feria para las ENFERMEDADES RARAS.

Pensamos intentar superar las 544 Muñequitas de difusión repartidas el año pasado.

Ya sabéis que cada una de esas muñequitas lleva impreso el nombre de una enfermedad rara, así como estas:


Quien desee tener una que nos escriba...

Se adjunta cuadro de turnos, consideraciones generales, situación del punto de información
 (por si alguna familia fuera de Córdoba se acerca)...

Un saludo desde R.E.P.S. Y ¡¡¡suerte!!!.
POR ELLOS.

FERIA DE CÓRDOBA 2013 
01/06/2013

Asistentes:

Turno: 13:00h - 17:30h

- Familia Rosa.Córdoba
- Familia Encarni/Manuel.Higuerón.Córdoba

Turno: 19:00h- 03:45h

- Familia Paco.Córdoba
- Voluntaria Pilar Martinez y su hijo Pablo.

RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS-ENFERMEDADES RARAS:
 
Rosa =  3 muñequitas
Encarni =  15 muñequitas
Manuel =  13 muñequitas
Paco = 32 muñequitas
Pilar Matinez y su hijo Pablo= 70

Total Muñequitas = 133
 
¡¡Bueno Familias!! Llegarón los últimos y se pusieron los primeros.
 
En fin....

Además las Voluntarias Pilar y Estrella hacen su difusión y recaudación por su cuenta, y así, nos sorprenden con:

Lunes, 27 Mayo = 15 Muñequitas
Martes, 28 Mayo = 34 Muñequitas
Miercoles, 29 Mayo = 38 Muñequitas
Jueves, 30 Mayo = 21 Muñequitas
Viernes, 31 Mayo = 4 Muñequitas

Es decir, sin 112 Muñequitas que sumamos más.

Todas las muñequitas fueron confeccionadas por:
  • Voluntaria Mª ángeles Gutierrez. Córdoba -> 196.
  • Voluntaria Merche. Higuerón -> 105.
  • Familia Isa Roig. Higuerón -> 243. 
 
Muñequitas Gitanas de
Difusión de Distrofias Musculares
 y Otras Enfermedades Raras repartidas en la
Feria de Córdoba 2013 = 544 Muñequitas

¡¡ Enhorabuena a todas las Familias y Voluntarios que han colaborado!!
 
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
31/05/2013

Asistentes:

Turno: 13:00h - 17:30h

- Familia Rosa.Córdoba
- Familia Encarni.Higuerón.Córdoba

Turno: 19:00h- 24h


- Familia Paco.Córdoba
- Voluntaria Mª Jose Coleto.

RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS-ENFERMEDADES RARAS:
 
Rosa =  0 muñequitas
Encarni =  19 muñequitas
Mª Jose Coleto =  8 muñequitas
Paco = 8 muñequitas

 
TOTAL = 35  Muñequitas 

  ¡YA SóLO QUEDA 1 DíA, para proclamar al difusor e informador de Muñecas Gitanas- de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras! ¡¡¡áNIMO!!!
 
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
30/05/2013

.....Llego el jueves de feria, buen tiempo, mucha gente y MUY BUENA DIFUSIóN.

#Turno: 13h a 16h

Asistentes:

- Familia Rosa.Córdoba

-Vonluntaria Merche/Rafa.Higuerón.Córdoba

Turno: 19h a 1:15h

- Paco.Córdoba

- Voluntaria.Charo Ortiz

-Familia Jose Gómes.Villarrubia.Córdoba#


RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 5 muñequitas
Merche = 5 muñequitas
Rafa = 5 muñequitas
Paco = 1
José Gómez = 0
Charo Ortiz = 0
 
TOTAL = 16 Muñequitas  ¡esto estuvo SUPER REñIDO!
 
PEQUEñA E INSIFNIFICANTE OBSERVACIóN: El turno de tarde sólo contaba con una única muñequita sevillana para difundir con el nombre de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica).
 
Por la mañana nos animamos en el Ranking, estuvo super competido. Lo pasamos bien animandonos, quien daba la muñequita de Charcott, quien la de Duchenne, quien el díptico de Red de Padres, como era mejor explicarlo, etc.
 
Familias.... esto es duro.... pero nos inventamos ingeniosas maneras para sacar lo positivo y estamos decididos a dar buena DIFUSIóN E INFORMACIóN de la Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras en la Feria.
 
En el turno de la tarde me dijerón que todo fue MUY BIEN.... hasta tal punto que paso por allí nuestro Alcalde, Jose Antonio Nieto y ná también le explicarón que son las Enfermedades Raras y díptico que te crio de Red Nacional de Padres Solidarios....  ah! por cierto que estuvo lo suyo leyendolo.
 
Familias no es nada fácil nuestra tarea pero intentamos que sea lo más llevadera posible, llevamos una pesada carga en nuestras espaldas, a veces nos hundimos y más de una lagrima ha corrido por nuestra cara.... no siempre estamos preparados para enfrentarnos a esta dura realidad, sobre todo los padres.
 
Pero pensamos, que por nuestros niños y afectados, debemos estar bien... bien para decir a TODOS que pasa, que nos pasa, que queremos, cuál es la realidad de LAS ENFERMEDADES RARAS. Hasta que la fuerza nos acompañe, como se dijó en una celebre pelicula..... SEGUIREMOS EN ESTA DIRECCIóN.
 
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
29/05/2013

Asistentes:

Turno: 13:00h - 15:30h
- Familia Rosa.Córdoba
- Familia Manuel.Higuerón.Córdoba
Turno: 19:00h- 24h
- Familia Paco.Córdoba
- Abuela Maruja
- Mª Angeles Raya

RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS-ENFERMEDADES RARAS:
 
Rosa = 15 muñequitas
Manuel = 0 muñequitas
Maruja= 8 muñequitas
Paco = 6
Mª Angeles Raya= 9
 
TOTAL = 38 Muñequitas de difunsión de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.  ¡esto estuvo SUPER REñIDO!
 
- NOS AYUDAN:
 
Nos llamaron la Abuelas del Higuerón, compañeras de estudio de nuestra Voluntaria Abuela.Teresa Molina, que salamera e inteligente que es Teresa, un ¡OLé! por ella.
Les explico a sus compañeras nuestra situación  y que nos habíamos quedado sin muñequitas de gitanilla de difusión, y rapidamente se ofrecierón para ayudarnos, aquí las tenéis y así se repartieron el trabajo para ayudarnos.:
 
-Teresa Molina: Nos hizo flequillos  de muñeca sevilla de difusión de enfermedades raras.
-Araceli Bergillos: (hija de Teresa) Nos hizo peinetas para la gitana
-Maria Rodriguez: Confecciona los vestidos de gitana
-Rafi Campos: Moños y Vestidos
-Rosario Pérez: Pendientes y flores
-Magdalena Cruz: Flor de gitana
-Antonia Gongora: Brazos
-Mercedes Sánchez: Moños rubios
-Conchi Cantero: Pelo moreno y rubio.
 
Son ó no son, nuestras abuelas UNOS ENCANTOS... aH! y de extra nos hicieron una macetitas de broche y cara.
 
También nos llamo CARACOLESEXPRESS (Ver página http://www.caracolexpress.com/contacto.htm).
 
Mª Cruz que es la propietaria, ganadora este año de "caracol de oro", nos comento que al final de temporada suele obsequiar con un pequeño detalle.
 
Una empleada suya le enseño nuestro díptico de Red Nacional de Padres y penso que porque no se lo encargaba a los padres, quedo enganchada con nuestra situación y quiere ayudar al FOMENTO Y APOYO de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y otras Enfermdades Raras.
 
¡Otro OLé por Mª Cruz y Caracolexpress!
 
 
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
28/05/2013

Asistentes:

Turno: 13:00h - 15:30h
- Familia Rosa.Córdoba
- Familia Manuel.Higuerón.Córdoba

- Voluntaria Merche.Higuerón.Córdoba

Turno: 19:00h- 24h

- Familia Paco.Córdoba
- Voluntaria Mª José Estepa
- Voluntaria Charo Ortíz


RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 5 muñequitas
Encarni Coleto = 4 muñequitas
Merche = 4 muñequitas
Paco = 3 muñequitas
Mª José Estepa = 6 muñequitas
Charo Ortíz = 7 muñequitas

 
TOTAL = 29 Muñequitas  

Además hay que sumar la gran aportación de la Voluntaria Mª ángeles Gutierrez con un total de 30 muñequitas.

TOTAL = 59 Muñequitas


FERIA DE CÓRDOBA 2013 
27/05/2013
.....Mucho viento, poca gente, día laborable después de un fin de semana de feria.

RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 2 muñequitas
Encarni Coleto = 2 muñequitas
Paco = 6 muñequitas
Rafaela García = 8 muñequitas
 
TOTAL = 18 Muñequitas  ¡esta vez Rafi nos saco cabeza!

Pero..... siempre hay un pero.....

Familias.... al mal tiempo, buena cara, ¿no dicen eso?

Pero que quede claro que esta  FUERA DEL RANKING, ¡eh, Pilar!

Veréis lo que ocurrió Familias ....

Por la mañana.... me lleve las gitanillas al trabajo pues de ahí nos vamos a la feria sin pasar por casa, y.... en mi camino se tropezó la Voluntaria Pilar Martinez y la Voluntaria Estrella Gómez y les deje las muñequitas para recogerlas más tarde.

Pues bien, sobre las 12:30h me dispuse a recogerlas para empezar trayecto hacia la feria, ¿pero cuál fue la sorpresa, queridas famiilas?.

Me devolvieron las bolsas semivacías, habían difundido nuestra causa sin punto de información ni difusión y 43 muñequitas habían sido adquiridas para ponerselas en la solapa y lucir bien alto el nombre de una de nuestras enfermedades: ELA, DUCHENNE, STEINER, CHARCOTT, P.P.H.C., ARNOLD CHARI, PAQUIRISMO, FIBROMIALGIA...

En fin... no acaba un día sin una buena noticia.
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
26/05/2013

Seguimos en la Feria, turnos por la mañana que no terminan y se unen en cadena con los compañeros del turno de tarde con el fin de que cada minuto vaya en favor de la difusión y conocimiento de las enfermedades raras. 

 Hoy hemos alcanzado una difusión de 39 muñequitas que por supuesto, como siempre, llevaban el nombre de una enfermedad rara para su conocimiento y difusión.  Se nos terminaron y por ello no pudimos entregar más, pero la familia Isa Roig. ELA y la Voluntaria Mª Angeles Gutierrez están preparando más para mañana y continuaremos con nuestra difusión e información.

 
Por otro lado conocimos a Concha Alcalde y Curro, gran poeta de la Asociación "Alma poetica", nos prometieron editar un libro y ceder los beneficios a Red Nacional de Padres Solidarios. Magnifica idea para seguir con nuestra ayuda al fomento de LA INVESTIGACIóN de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
 
Por otro lado, recibimos al pie de nuestro punto de Información y Difusión en la feria a Charo.Dos Hermana.Sevilla acompañada de la Presidenta de la Asoc. de FIBROMIALGIA. Como sabeis nos apoyan desde Sevilla como no podía ser de otra forma, y desde aquí MIL GRACIAS al Colegio GALA y al AMPA.
 
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 10 muñequitas
Pilar = 9 muñequitas
Pablo= 8 muñequitas
Paco=  6 muñequitas
Araceli Bergillos= 6 muñequitas
 
TOTAL = 39 Muñequitas
 
 uffff!!! estuvo reñido si que estuvo reñido..... ¡¡¡¡¡casi me pillán!!!!
 
FERIA DE CÓRDOBA 2013 
25/05/2013
Nos pusimos nuestra camiseta de gitana diseñada para nuestra Feria de Córdoba 2013, con ella y nuestro cartel de Red de Padres solicitamos un Punto de Informaición Difusión que Dña. María Amelia Caracuel del Olmo, Delegada de Feria y Tradiciones Populares tuvo a bien concedernos.

Fue buen día sin mucha calor. La Voluntaria Mª Angeles Gutierrez y la Famiilia Isa Roig.ELA nos hicieron unas gitanillas de goma eva preciosas que todo el mundo gustaba llevarse dando un donativo.

Así en el día de hoy se entregaron  69 gitanillas todas con el nombre de una enfermedad rara: ELA, DUCHENNE, CHARCOTT, AME, P.P.H, ARNOLD CHARI, STEINER, S. WILLIANS, LEUCODISTROFIA, ETC.

Aprovechamos el día echandonos un RANKING entre todos para ver quien conseguia mejor puesto, fue un día lleno de ilusión, risas y buen hacer.
 
RANKING DE DIFUSIóN DE MUñEQUITAS GITANAS:
 
Rosa = 18 muñequitas
Manuel = 4 muñequitas
Ilde= 9 muñequitas
Paco= 13 muñequitas
Merche= 14 muñequitas
Rafa= 11 muñequitas
 
TOTAL = 69 Muñequitas
¡Ah, estrenamos un nuevo voluntario que se ha unido a la Red de Padres, ILDEFONSO!. Bienvenido esperamos nos traiga muchas buenas obras para todos nuestros niños y enfermos neuromusculares y otros.
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?
Octubre 2017

22/10/2017
-Peroles por festividad de San Rafael 2017

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