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EXPOSICION ARTE Y MEDICINA 
01/09/2016
http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1472751345_a.gif
GRAN VERBENA BENEFICA_AMPA CEIP EDUARDO OCON_FAMILIA ANGEL.MÁLAGA 
28/06/2014
Gran Berbena Benéficia.Málaga.
AMPA Eduardo Ocón.

DESPUES

Aprovechamos para celebrar una Junta Directiva "in situ" en el Colegio Eduardo Ocón junto con la Familia Angel Rabaneda.Málaga. Tratando varias cuestiones que preocupan a la Red de Padres. Entre ellas la celebración del TELEMARATóN 2015 de las Enfermedades Raras. La Junta Directiva concluyò, con aprobación por unanimidad, de trabajar en la recaudación de fondos y en la difusión, en todos nuestros eventos y actividades, para ayudar a la celebración del mismo. 

Nuestra Familia Angel Rabaneda ha procurado a la Red de Padres un lugar en la GRAN VERBENA BENéFICA que como cada año se celebra en su ciudad Malagueña.


Es el segundo año que el AMPA CEIP EDUARDO OCóN nos invita a este evento. Desde la Red de Padres queremos agradecer este hermoso gesto que une lazos de cooperación entre diferentes provincias en Andalucía frente a las enfermedades raras.

Nos visito el Concejal del Distrito Carretera de Cádiz y Area de Medio Ambiente y Sostenibilidad del Ayuntamiento de Málaga Raul Jiménez Jiménez, el Director de la Junta Mpal del Distrito Pedro Cabrera y la Presidenta del Distrito Eva García Carrasco a quienes pudimos expresar y contar de nuestra problemática.

Como es la práctica habitual todos los donativos recaudados en este evento se destinarán a la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras un total de 282,04 € recogidos por los vecinos de Málaga.

GRACIAS POR ESTA MAGNIFICA OPORTUNIDAD A NUESTRA FAMILIA ANGEL RABANEDA Y AL AMPA DEL COLEGIO EDUARDO OCóN.

TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS 
11/05/2014

"Tejiendo por las Enfermedades Raras"


Click Córdoba Foto publica las preciosas fotos del evento:





Impacto en los Medios de Comunicación
 

 Diario Córdoba, destaca el evento en la contraportada del Periódico.







Enlace Diario Córdoba:


http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=25





 El Periódico "Eldiadecordoba", también se hace eco del evento.  

Carrusel de Fotos por Click Córdoba Foto:


Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, agradece el extraordinario apoyo mostrado por la ciudadanía cordobesa y otras comunidades autónomas  a este evento, a riesgo de olvidarnos de agunos de vosotros, citaremos:

-     Servicios Sociales Centro Cívico Fuensanta “Grupo de Mayores con Solera”, a Dª Maria del Mar Gamez Pedrosa.Trabajadora Social de Servicios Sociales de Centro Civico Sureste.

-     Residencia de Mayores SANYRES

-    Taller de Manualidades de “Trapillo” de la Bda. El Higuerón bajo la dirección de su monitora Sensi Santiago Luna.

-  Grupos de Talleres de Croche del Distrito Sureste, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-  Cuatro Talleres de Manualidades de “Croché” del Distrito Centro, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-    Asoc. de Vecinos “Federico García Lorca”, con nuestras abuelas Teresa Molina, Irene Sánchez, Mercedes Sánchez, Maria Rodríguez,  Lola Luna.

-    Madres y Padres del Jardin de infancia la Guardería Mafalda de Puente Genil.

-    CEIP Gloria Fuertes.Cobisa.Toledo.

-    CEIP Los Mochos.Almodovar del Río.Córdoba

-    CEIP Juan de Mena.Córdoba

-   Nuestro voluntariado incansable de Córdoba: Pilar Martínez, Charo Ortiz, Ana Molina, Mercedes Arjona, Encarni Gonzalez, Mari ángeles Gutierrez, Paqui Candil…..

-  Nuestro voluntariado en Baena: Josefina Vallejo Espartero, Rosmari Porcuna, Loli González, Dulce Pérez, Isabel Ocaña, Teresa Calderón, Guada Gálvez….

-   Nuestro voluntariado en Pozoblanco: Antonia Roig y otros.

-   Vecinos de Calzada de Calatraba.Córdoba

-   Asociación de vecinos La Paz y Santa Victoria

- También han colaborado familias de todas España afectadas por la Distrofia Muscular de DUCHENNE como Gorosti Txopitea del País Vasco, Antonia Pulido de Baena, Carolina de Puente Genil, Encarna López.Cuero de Candamo. Asturias…. 

-  D. José Mª García Abril, Director del IES Luis de Góngora gentilmente nos ha dado permiso para colgar una colcha confeccionada por los voluntarios PAQUI CASTILLERO MARQUEZ, CATY CASTILLERO MARQUEZ, MARISA LOPEZ VELASCO, AMALIA MARTINEZ MINGUEZ y CARMEN FERNANDEZ ROEL en la que se recogerá el mensaje “Todos somos únicos, todos somos raros”.

- La ONCE,  a  Dª Stela Mª Medina Perales.

- IES GONGORA, a su Director  D. José Mª García Abril

- CLICK CóRDOBA FOTO, D. Antonio Catro y sus colaboradores.

- Aseguradora SUMA INSURANCE, D. José Luis

- Gestoría Cebrián, Dª Dolores Calderón López

- LANAS STOP, a Dª Raquel Larrubia Martínez, responsable de Marketing y Comunicación.

- FUNDACIóN ISABEL GEMIO, por su incansable apoyo a la Red.


(antes del evento)

 


 Tejiendo por las Enfermedades Raras

Asistentes:
  • Familias y Voluntariado de R.E.P.S
Horario:
-"Tejiendo por las Enfermedads Raras"
Lunes 5 
Mañanas: De 11:00h a 13:00h
Tardes: De 18:00h a 20:00h

-Visibilidad y fin de evento.
Domingo, 11 de Mayo 
Mañana: De 11:00h a 14:00h

Lugar:
Plaza de Las Tendillas de Córdoba

 
T
Taller de Croche
 del Centro Cívico Centro.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".
Familia Gorosti. San Sebastian
 

 
Voluntario de R.E.P.S. 
Paqui Castillero, Caty Castillero, Marisa López, Amalia Martinez y Carmen Fernandez.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".

Familia Miguel Gutierrez. Málaga


 


 Ensayando
Sábado 10 de Mayo de 2014
con los niños en las Tendillas
 

   Son dirigidos por
 la Familia Elvira Toro
Punto de Información y Difusión en la Plaza de las Tendillas. 
05/05/2014

Tejiendo en la Plaza de las Tendillas por las Enfermedades Raras


Asistentes:
  • Voluntaria Beariz Rey.Puente Genil.Córdoba
  • Familia Isa Roig. El Higuerón. Córdoba.ELA
  • Abuela Teresa Molina. El Higuerón. Córdoba
  • Abuela Mercedes Sánchez. El Higuerón. Córdoba.
  • Abuela Lola Luna. El Higuerón. Córdoba.
  • Voluntario Antonio Castro.Córdoba
  • Voluntaria Carmen Fernández.Córdoba.
  • Abuela Maruja Rubiales.Córdoba
  • Voluntarios Paco Gómez.Córdoba
  • Voluntario Charo Ortiz.Córdoba
  • Familia Elvira Toro.Córdoba.HPN.
  • Familia Rosa García .Córdoba .DUCHENNE 
  • Familia Paco Ureña.Córdoba.DUCHENNE
Horario:
Mañana de 11h a 13h
Tarde de 18h a 20h

Lugar: Plaza de Las Tendillas de Córdoba.
Trabajando en el evento de información, difusión y concienciación "Tejiendo por las Enfermedades Raras" las familias y voluntarios han salido hoy para explicar "a pie de calle" la problemática de las enfermedades raras.
El pueblo córdobes sin fallar a la solidaridad nos han donado para el próximo proyecto de investigación de las enfermedades raras en el día de hoy un total de 280,40€ a través de sus donativos. Aquí quedan reflejados para cumplir con la trasparencia y publicidad necesaria.
Además hemos conocido numerosas familias afectadas que se integran en la Red de Padres para ayudar a la defensa de estas horribles patologías:
- Antonio Cabello, afectado de Arnold Chiari.
- Antonia Ortega, que se ofrece para donarnos tarros de Aloe Vera
- Luis Figueroa, que quiere hacer un reportaje de nuestra causa
- May Manso, que desea recibir nuestras noticias.
- Isabel Torre, también desea ayudar y solidarizarse con nuestra causa
- Mª Carmen Galvez, le gusta lo que hacemos
- Mª Carmen Cano y Reyes Gomez, que han colaborado tejiendo en el evento desde los talleres de Corredera.Centro Cívico Centro y que el domingo nos acompañaran y traeran muchas más cosas hechas por ellas. Además de ofrecernos sus coros para cualquier otro evento de la Red de Padres.
- María Salinas, técnica en genética molecular, que tuvo palabras de apoyo y comprensión para todos los afectados por una enfermedad rara.
- Mamen Moreno, que se une a la causa.
- Estrella del Colegio Algafequi, que traerá al evento dos mágnificas colchas para exponer el domingo día 11 final del evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".
- Familia José Ortiz, afectado por Parapalesi Espática Familiar, que no dudo en ofrecer su colaboración y apoyo para el evento y que sin dudarlo estará con nosotros el domingo.
- Familia Ana Toyos, afectada por Escapulohumeral.
Y muchos, muchos más .... a los que gusto y aplaudierón esta idea "Tejiendo por las enfermedades raras". Dejarón su donativo y recogimos sus nombres junto a una enfermedad rara para colgaremos en nuestra plaza el domingo día 11 cuando Las Tendillas, la más centrica y concurrida plaza de Córdoba se torne en AMARILLO, el color de LAS ENFERMEDADES RARAS.
Este sin duda es uno de los mejores días de SOLIDARIDAD del pueblo cordobés por la causa de cientos de familias en favor de la Investigación de las Enfermedades Raras.
Ensayo General del FlashMob_Evento tejiendo por las E.R 
25/04/2014


Fecha: 25-4-14 (Viernes)

Hora: 19:00H a 21:00h

Lugar: 
Colegio Juan de Mena
C/ Hermanos Juan Fernandez

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:

- Familia Rosa y Paco. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Voluntario Ildefonso Garcia
- Voluntaria Encarnación Ruiz
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca
- Voluntario Rafa Torres
- Voluntario Mercedes Del Rey
- Familia Toñi y Manuel. JUMTER
- Familia Elvira Toro.HPN
- Voluntaria Pilar Martinez y Pablo
- Voluntaria Mónica Alvarez
- Voluntaria Toñi Pérez
- Voluntario Manolo álvarez


Grupo de mayores con solera. Distrito Sureste 
22/04/2014


GRUPO DE MAYORES CON SOLERA


Fecha: 22-4-14 (Martes)

Hora: 12:00H

Lugar: Centro Cívico Municipal " Fuensanta ". C/ Arquitecto Sáenz de Santamaria, s/n - 14071 Córdoba. Tlf. 957 43 10 56 / 20022 - Fax 957 43 83 40

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Colabora:
  • Ayuntamiento de Córdoba. Servicios Sociales. Paqui Villegas Rodriguez y Maria del Mar Gamez Predrosa
Asistentes:

- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA

Explicaremos el próximo evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", así como, aprovecharemos para explicar la problemática de estas patologías y nuestro objetivo principal de contribuir a la incentivación de la INVESTIGACIóN.
Hermandad de Penitenciaria y Cofradía del Santisimo Cristo de la Expiración 
12/04/2014
Proyecto: 

ROSARIO   POR   LA   VIDA.

La Hermandad del Cristo de la Expiración pionera en la labor social con los colectivos de enfermos de Córdoba creo hace varios años el proyecto "Rosario por la Vida" y este año 2014 ha elegido a la Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de distrofias musculares y Otras Enfermedades Raras, para entregar los donativos recogidos el Viernes Santo para que, con esta humilde ayuda se contribuya a la lucha de encontrar una solución a través de la investigación a estas horribles patologías las "Enfermedades Raras".

Uno de nuestros niños, ayudado por el prioste de la cofradía Rafael Cuevas coloco un cirio que se fundirá sobre el paso de Nuestra Señora del Rosario, y que llevará escrito:  "Por la Investigación de las Enfermedades Raras".

Esta es la unión, compromiso y solidaridad que la hermandad de la Expiración muestra cada año a todos los colectivos y asociaciones que se dedican al cuidado de enfermos y a la lucha contra las enfermedades más trágicas.


Horario: 12:45h a 14:30h

Fecha: 13-4-14

Lugar: Real Iglesia de San Pablo. C/ Capitulares, s/n - 14002 - Córdoba- Tlf. 957 478515

Organiza:
  • Hermandad de Penitenciaria y Cofradía del Santísimo Cristo de la Expiración, María Santísima del Silencio, Ntra. Sra. del Rosario en sus Misterios Dolorosos Coronada y San Antonio María Clavet.
Asiste y Colabora:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
- Familia Carolina Rey.Puente Genil.Córdoba
- Familia Elvira Toro.Córdoba
- Familia Rosa García.Córdoba
- Voluntaria Merche Arjona.Córdoba
- Voluntaria Mercedes Del Rey y Rafael Torres.Córdoba
- Voluntaria Beatriz Rey.Puente Genil.Córdoba
- Voluntaria Carolina Rey.Puente Genil.Córdoba
- Voluntaria Pilar Martínez y Pablo.Córdoba


 
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-Peroles por festividad de San Rafael 2017

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