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Vive la Navidad en tu Barrio_Alcolea 
29/12/2016
Punto de Información REMPS


Vive la Navidad en tu Barrio

Delegación de Alcaldía. Barriada de Alcolea 

Ayuntamiento de Córdoba






 En este día los vecinos de la Barriada de Alcolea (Córdoba),
 apoyaron con unos donativos de 25 €  la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donarán en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.


Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
30/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.

 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de    51,60 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
29/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.



 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de   28,93 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA 
01/08/2015

 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de  41,66 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 






PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA 
31/07/2015

Acogidos de forma excepcional por la nueva Delegada de la Barriada de Alcolea Isabel Sereno y por su marido Paco pusieron a nuestra disposición desde el primer momento toda la ayuda que pudiéramos necesitar.

Nos invitaron a posibles eventos en los que seríamos bien recibidos y nos abrieron las puertas a venir a esta barriada a explicar la problemática de las Enfermedades Raras.


 En este día conocimos a otra familia afectada, pero como es habitual los amigos que nos hablaron de ella no sabían identificar el nombre de la patología en concreto. 

Son dos pequeñas gemelas que viven en Lucena y alcanzan la edad de 13 años esperamos pronto conocer a esta familia.

Le dimos nuestro díptico para que se pongan en contacto con nosotros.
 Este es nuestro objetivo, reunir el mayor número de familias afectadas por una enfermedad rara. 

La unión hace la fuerza y esta nos ayudará a encontrar una mejor calidad de vida y a una esperanza en el futuro a través de la investigación.


 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de  30,85 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea 
03/08/2014

Esta noche difunden "los padres" de la Red, Familia Manuel Fernández.MUCOPOLISACARIDOSIS y Familia Francisco Ureña.DUCHENNE


DUCHENNE, (DMD) Distrofia Muscular que se manifiesta primariamente en niños,1 de cada 3500 niños nacidos vivos. A temprana edad, entre los 5 y 9 años quedan confinados en una silla de ruedas. No tienen ningún tratamiento biomédico. Al rededor de los 25 años o antes, su vida termina. Todo ello tras un deterioro de todos los órganos de su cuerpo.
HOY EN DíA LOS NIñOS DUCHENNE MUEREN SIN MáS. Ellos no pueden salir en Tv, no pueden pedir ayuda, no pueden gritar... por eso los padres estamos aquí, SOMOS SU VOZ.

El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), causada por una enzima ausente o deficiente. Recibe el nombre del médico Charles A. Hunter, que la describió por primera vez en 1917. Es una afección genética grave que afecta primariamente a varones. Las manifestaciones suelen consistir en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente, pueden también experimentar perdida de audición, estenosis de las válvulas cardíacas que conducen a un fallo de la función del corazón, enfermedad obstructiva de las vías aéreas, apnea del sueño e hipertrofia hepática y del bazo. También puede verse afectada la capacidad de movimiento del paciente. En algunos casos el sistema nervioso central se ve afectado hasta el punto de que se producen retrasos en el desarrollo y problemas neurológicos. El síndrome siempre es grave, progresivo. Su esperanza de vida es entre 10-20 años. 

Preguntamos a estos padres, en el día de hoy como se sienten y ellos nos contestan escribiendo las siguientes líneas, a través, de las redes sociales como el wasap:

"Gente de todas clases, participativas, esquivas y otras muchas personas que escuchan pero de ahí no pasan. Lo peor de la noche ver tu folleto en el suelo a dos pasos de ti y lo mejor la sonrisa de los niños."

Los donativos aportados para la Investigación de las Distrofias Muculares y Otras Enfermedades Raras en el día de hoy han sido de 60€. Desde la Red de Padres damos las GRACIAS a todos los que nos habéis querido ayudar un poquito más.


"SINO TE GUSTA ALGO, ¡¡CAMBIALO!!".


Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Alcolea. 
02/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 164,18 €  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 


Contamos con la ayuda inestimable de dos de los mejores voluntarios de la Red de Padres, Paco Gómez y Charo Ortiz. 
Son personas como ellos los que hacen posible que podamos salir a la calle a divulgar e informar sobre: ¿Que son las Enfermedades Raras?.

Muchas Gracias Paco y Charo por vuestro interés y ayuda para con cientos de niños que hoy en día estan en su mayoría desasistidos y cuyo destino es bien conocido por todos los que apoyamos la Investigación para estas patologías, la Investigación para cientos y miles de niños que sufern una enfermedad rara.
Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Feria de la Bda. Alcolea 
01/08/2014

En esta noche, los ciudadanos/as de la Barriada de Alcolea contribuyeron con unos donativos de 24,75  que serán entregados para el apoyo a la INVESTIGACIóN de las enfermedades raras, objetivo principal de la Red de Padres. 
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?
Agosto 2017

4/8/2017
-Presentación CD Bahia de Huelin FS en MALAGA

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